Η παιδική σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια αυτοάνοση διαταραχή που προσβάλλει το νευρικό σας σύστημα. Είναι μια ανίατη κατάσταση, αλλά υπάρχουν πολλές επιλογές όσον αφορά τη διαχείριση των συμπτωμάτων και πολλά παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας συνεχίζουν να ζουν γεμάτη και ευτυχισμένη ζωή. Λάβετε υπόψη, εάν υποψιάζεστε ότι εσείς ή το παιδί σας πάσχετε από σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά δεν έχει διαγνωστεί ακόμη επίσημα, δεν πρέπει να υποθέσετε το χειρότερο. Τα παιδικά συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας μοιάζουν με ποικίλες άλλες καταστάσεις και υπάρχουν λιγότερες από 5.000 ενεργές περιπτώσεις παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας στις Ηνωμένες Πολιτείες σήμερα, επομένως δεν είναι ιδιαίτερα συχνές.
Βήματα
Ερώτηση 1 από 7: Ιστορικό
Βήμα 1. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια αυτοάνοση διαταραχή που στοχεύει τα νεύρα σας
Η κατάσταση προκαλεί τα λευκά αιμοσφαίρια του σώματός σας να ακολουθήσουν το νευρικό σας σύστημα στοχεύοντας τη θήκη μυελίνης, η οποία είναι το προστατευτικό στρώμα που καλύπτει όλα τα νεύρα στο σώμα σας. Με την πάροδο του χρόνου, αυτό οδηγεί σε φλεγμονή, ουλές και νευρική βλάβη.
Βήμα 2. Η κύρια διαφορά μεταξύ της ΣΚΠ και της παιδιατρικής ΣΚΠ είναι η έναρξη
Εάν είστε κάτω των 18 ετών όταν αρχίζουν τα συμπτώματά σας, έχετε παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας. Εκτός από αυτό, δεν είναι τόσο διαφορετικό από το τυπικό MS. Μπορεί να εμφανίσετε μια ελαφρώς υψηλότερη συχνότητα συμπτωμάτων με την πάροδο του χρόνου με παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά είναι επίσης πιο πιθανό να αναρρώσετε γρήγορα μετά την εμφάνιση αυτών των συμπτωμάτων.
Ερώτηση 2 από 7: Αιτίες
Βήμα 1. Η αιτία είναι άγνωστη, αλλά υπάρχουν μερικοί πιθανοί παράγοντες κινδύνου
Η έρευνα φαίνεται να δείχνει ότι η γενετική σας είναι ένας σημαντικός παράγοντας. Ταυτόχρονα, μπορεί να διατρέχετε μεγαλύτερο κίνδυνο να αναπτύξετε παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας εάν έχετε εκτεθεί σε παθητικό κάπνισμα ή φυτοφάρμακα ή εάν έχετε χαμηλό επίπεδο βιταμίνης D στο αίμα σας. Μπορεί επίσης να είστε σε υψηλότερο κίνδυνο εάν είστε υπέρβαροι, επίσης. Μπορεί επίσης να διατρέχετε μεγαλύτερο κίνδυνο εάν έχετε κολλήσει ποτέ τον ιό Epstein-Barr, κοινώς γνωστό ως «μονοφωνικό».
Ερώτηση 3 από 7: Συμπτώματα
Βήμα 1. Μπορεί να αντιμετωπίσετε κόπωση, μυϊκή αδυναμία, μυρμήγκιασμα ή πόνο
Η σκλήρυνση κατά πλάκας επιτίθεται στα νεύρα σας, γεγονός που μπορεί να προκαλέσει αυτό το αίσθημα μυρμήγκιασμα που πολλοί άνθρωποι συγκρίνουν με τις «καρφίτσες και τις βελόνες». Μπορεί επίσης να αντιμετωπίσετε κόπωση, μυϊκούς σπασμούς και δυσκαμψία. Αυτό μπορεί να σας δυσκολέψει στην κίνηση ή τον έλεγχο των μυών σας. Μπορεί επίσης να αντιμετωπίσετε προβλήματα όρασης, όπως ακούσια κίνηση των ματιών και διπλή όραση.
Βήμα 2. Είναι πιο πιθανό να έχετε γνωστικά συμπτώματα με παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας
Περίπου 1 στα 3 παιδιά με ΣΚ παρουσιάζει κάποιου είδους γνωστική εξασθένηση. Μπορεί να βρεθείτε να δυσκολεύεστε στο σχολείο επειδή δυσκολεύεστε να θυμηθείτε πληροφορίες ή να δώσετε προσοχή. Μπορεί επίσης να δυσκολευτείτε να ερμηνεύσετε οπτικές πληροφορίες, να ολοκληρώσετε προτάσεις ή να κατανοήσετε παζλ.
Βήμα 3. Τα συμπτώματά σας θα έρθουν και θα φύγουν
Με την παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι σχεδόν βέβαιο ότι θα έχετε έναν τύπο σκλήρυνσης κατά πλάκας που ονομάζεται υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα. Αυτό σημαίνει ότι τυχόν συμπτώματα που έχετε θα εμφανιστούν για μερικές ημέρες ή εβδομάδες και στη συνέχεια θα εξαφανιστούν φαινομενικά από μόνα τους. Αυτό θα συμβεί ξανά και ξανά και κάθε σύνολο συμπτωμάτων είναι γνωστό ως υποτροπή. Όταν φύγουν, το MS είναι σε ύφεση.
Ερώτηση 4 από 7: Διάγνωση
Βήμα 1. Ένας νευρολόγος συνήθως ξεκινά με μια βασική εξέταση
Θα πάρουν ένα ιστορικό συμπτωμάτων και θα σας ζητήσουν να περιγράψετε τα συμπτώματά σας. Ο γιατρός μπορεί να κάνει νευρολογική εξέταση για να δει πώς κινείτε τα μάτια σας, ελέγχετε τα άκρα σας και διατηρείτε την ισορροπία σας. Αυτό θα τους βοηθήσει να αποκλείσουν πιο κοινές συνθήκες.
Βήμα 2. Οι γιατροί συνήθως βασίζονται σε μαγνητική τομογραφία για να επιβεβαιώσουν τη διάγνωση
Η μαγνητική τομογραφία είναι μια ακίνδυνη απεικονιστική εξέταση που θα δώσει στον νευρολόγο μια καλύτερη ματιά στο νευρικό σας σύστημα. Θα αναζητήσουν ουλές στη θήκη μυελίνης που καλύπτει τα νεύρα σας. Θα αναζητήσουν επίσης βλάβες στον εγκέφαλό σας, το νωτιαίο μυελό ή τα οπτικά νεύρα, τα οποία είναι όλα σημαντικά σημάδια της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Εάν βρουν άμεσα στοιχεία για σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί να επιβεβαιώσουν τη διάγνωση.
Βήμα 3. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να χρησιμοποιήσει εξετάσεις αίματος ή οσφυϊκή παρακέντηση
Η παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι δύσκολο να διαγνωστεί επειδή τα συμπτώματα μοιάζουν με μια ποικιλία άλλων καταστάσεων. Ο γιατρός σας μπορεί να διατάξει μια εξέταση αίματος για να ελέγξει τα επίπεδα βιταμινών σας και να αποκλείσει άλλους ενόχους. Μπορεί επίσης να ζητήσουν οσφυϊκή διάτρηση για να ρίξουν μια ματιά στα υγρά στη σπονδυλική σας στήλη. Τέλος, μπορούν επίσης να παραγγείλουν μια πιθανή δοκιμασία, όπου δοκιμάζουν την όραση και την επεξεργασία σας δείχνοντάς σας μια ποικιλία σχεδίων φωτός.
Ερώτηση 5 από 7: Θεραπεία
Βήμα 1. Οι πιθανές επιλογές θεραπείας περιλαμβάνουν στεροειδή και ανοσοσφαιρίνη
Τα στεροειδή είναι η κύρια επιλογή θεραπείας όσον αφορά τη διαχείριση της σκλήρυνσης κατά πλάκας και είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να περιορίσετε τα συμπτώματα όταν εμφανίζονται. Η ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη είναι ένα IV φάρμακο που μπορεί να προτείνει ο γιατρός σας για να αποτρέψει την φλεγμονή του MS σας, αν και αυτό δεν είναι η πρώτη γραμμή άμυνας.
Βήμα 2. Ο γιατρός μπορεί να προτείνει ανταλλαγή πλάσματος για δύσκολα συμπτώματα
Εάν το MS σας δεν ανταποκρίνεται καλά στις παραδοσιακές θεραπείες, οι ιατροί μπορούν να προτείνουν ανταλλαγή πλάσματος. Αυτή η θεραπεία περιλαμβάνει την ποδηλασία του αίματος σας για να το καθαρίσετε και να αφαιρέσετε προβληματικές ουσίες. Απαιτεί χειρουργική IV γραμμή και απαιτούνται αρκετοί γύροι θεραπείας για να ολοκληρωθεί.
Βήμα 3. Η μόνη προληπτική στοματική θεραπεία που μπορείτε να πάρετε είναι η φινγκολιμόδη (Gilenya)
Αυτό είναι ένα καθημερινό από του στόματος φάρμακο που μειώνει τις πιθανότητες υποτροπής περιορίζοντας τις αντιδράσεις του ανοσοποιητικού συστήματος που προσβάλλουν τα νεύρα σας. Δυστυχώς, θα χρειαστείτε συχνές εξετάσεις αίματος και προσεκτική παρακολούθηση ενώ βρίσκεστε στη φινγκολιμόδη, καθώς μπορεί να αυξήσει τους κινδύνους για ιογενείς λοιμώξεις και οίδημα της ωχράς κηλίδας, μια κατάσταση όπου το υπερβολικό υγρό δημιουργείται στα μάτια σας και αλλοιώνει την όρασή σας.
Ερώτηση 6 από 7: Πρόγνωση
Βήμα 1. Δυστυχώς, δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αν και μπορεί να αντιμετωπιστεί
Κάθε διαθέσιμη θεραπευτική επιλογή επικεντρώνεται στη μείωση των συμπτωμάτων και την ελαχιστοποίηση των υποτροπών. Ενώ είναι αλήθεια ότι τα συμπτώματα τείνουν να επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου και μπορούν να οδηγήσουν σε αναπηρία, βοηθά να θυμόμαστε ότι υπάρχουν πολλοί άνθρωποι με ΣΚΠ εκεί έξω που ζουν ικανοποιημένοι, ευτυχισμένοι.
Βήμα 2. Πιθανόν να έχετε υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά αυτό μπορεί να αλλάξει
Στην αρχή, τα συμπτώματά σας θα έρχονται και θα φεύγουν. Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται τα επόμενα 10-25 χρόνια, μπορεί να μετατραπεί σε δευτερογενή προοδευτική ΣΚΠ (SPMS). Το SPMS είναι το στάδιο όπου τα νεύρα καταστρέφονται μόνιμα και τα συμπτώματα δεν περνούν σε ύφεση. Δεν πρόκειται να συμβεί 100%, αλλά οι πιθανότητες είναι ότι θα συμβεί.
Βήμα 3. Μπορείτε ακόμα να ζήσετε μια ευτυχισμένη, γεμάτη ζωή
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια τρομακτική διάγνωση και είναι μια σοβαρή δια βίου κατάσταση. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορείτε να συνεχίσετε να επιδιώκετε στόχους, να είστε κοινωνικοί ή να παραμένετε δραστήριοι. Υπάρχουν πολλές θεραπείες εκεί έξω που είναι εξαιρετικά αποτελεσματικές στη διαχείριση των συμπτωμάτων και οποιοδήποτε χειρότερο σενάριο δεν πρόκειται να συμβεί για μεγάλο χρονικό διάστημα. Μην αφήσετε αυτή την ασθένεια να σας εμποδίσει να ζήσετε την καλύτερη δυνατή ζωή σας!
Ερώτηση 7 από 7: Πρόληψη
Βήμα 1. Μπορεί να περιορίσετε τον κίνδυνο παραμένοντας δραστήριοι και κάνοντας ήλιο
Οι παράγοντες κινδύνου για σκλήρυνση κατά πλάκας περιλαμβάνουν χαμηλά επίπεδα βιταμίνης D και παχυσαρκία. Το να είσαι ενεργό παιδί, να περνάς πολύ χρόνο στον ήλιο και να τρως υγιεινή διατροφή μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο για σκλήρυνση κατά πλάκας. Δυστυχώς, δεδομένου ότι υπάρχει ένα μεγάλο γενετικό συστατικό, δεν είναι 100% σαφές εάν η ασθένεια μπορεί πραγματικά να προληφθεί.
