3 τρόποι αντιμετώπισης της νόσου von Willebrand

Πίνακας περιεχομένων:

3 τρόποι αντιμετώπισης της νόσου von Willebrand
3 τρόποι αντιμετώπισης της νόσου von Willebrand

Βίντεο: 3 τρόποι αντιμετώπισης της νόσου von Willebrand

Βίντεο: 3 τρόποι αντιμετώπισης της νόσου von Willebrand
Βίντεο: Το Von Hippel Lindau(VHL) από την Αθηνά Αλεξανδρίδου και ο Σύλλογος Ασθενών Ελλάδος│The GuGu Team 2024, Απρίλιος
Anonim

Η νόσος Von Willebrand είναι μια αιμορραγική διαταραχή κατά την οποία το αίμα σας χρειάζεται περισσότερο χρόνο για να πήξει, πράγμα που σημαίνει ότι αιμορραγείτε για περισσότερο από ό, τι οι άνθρωποι χωρίς τη διαταραχή. Κανονικά, τα αιμοπετάλια και οι πρωτεΐνες βοηθούν στην πήξη του αίματος στο σημείο, αλλά εάν έχετε νόσο von Willebrand, δεν έχετε τόσες πολλές πρωτεΐνες που βοηθούν τον θρόμβο αίματος. Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για αυτήν την κατάσταση, ένας γιατρός μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε αυτήν την κατάσταση με φάρμακα. Επιπλέον, θα πρέπει να κάνετε μερικές αλλαγές στον τρόπο ζωής σας για να προστατευτείτε από τραυματισμούς.

Βήματα

Μέθοδος 1 από 3: Χρήση φαρμάκων για τη θεραπεία των συμπτωμάτων

Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 1
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 1

Βήμα 1. Πάρτε δεσμοπρεσίνη για να χρησιμοποιήσετε την παροχή του παράγοντα von Willebrand στο σώμα σας

Μπορεί να έχετε αυτόν τον παράγοντα στην επένδυση των αιμοφόρων αγγείων σας, ανάλογα με τη σοβαρότητα της κατάστασής σας. Αυτό το φάρμακο δρα ως συνθετική ορμόνη και λέει στο σώμα σας να απελευθερώσει τον παράγοντα von Willebrand που έχει αποθηκεύσει στο αίμα σας.

  • Μιλήστε με το γιατρό σας για να διαπιστώσετε εάν αυτή είναι μια καλή επιλογή για εσάς. Μιμείται τη φυσική ορμόνη αγγειοπρεσίνη.
  • Λαμβάνετε αυτό το φάρμακο ως ρινικό σπρέι ή ένεση. Συνήθως, θα πάρετε 0,83 mcg ως ένα σπρέι τη νύχτα εάν είστε κάτω των 65 ετών και 1,66 mcg εάν είστε άνω των 65 ετών, αν και συζητήστε τη δοσολογία με το γιατρό σας.
  • Η ύπαρξη περισσότερου παράγοντα στο αίμα σας βοηθά τον θρόμβο αίματός σας πιο αποτελεσματικά.
  • Αυτό το φάρμακο είναι αποτελεσματικό για τον τύπο 1 και ορισμένους υποτύπους της νόσου von Willebrand τύπου 2. Οι γιατροί συχνά δεν συνταγογραφούν αυτό το φάρμακο για πιο σοβαρές μορφές της νόσου επειδή μπορεί να προκαλέσει πτώση στον αριθμό των αιμοπεταλίων.
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 2
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 2

Βήμα 2. Αναμένετε θεραπεία υποκατάστασης για πιο σοβαρές μορφές της νόσου

Αντί να διεγείρουν το σώμα να απελευθερώσει την απαραίτητη πρωτεΐνη, αυτές οι θεραπείες αντικαθιστούν την ίδια την πρωτεΐνη. Είναι σχετικά αποτελεσματικά, επομένως μπορούν να μειώσουν τις αιμορραγίες σας με την πάροδο του χρόνου. Αυτές οι θεραπείες παράγονται από το αίμα των δωρητών πλάσματος, γι 'αυτό θεωρούνται η δεύτερη γραμμή άμυνας παρά η πρώτη.

  • Πάρτε αυτά εάν έχετε αντίδραση στη δεσμοπρεσίνη.
  • Αυτά τα φάρμακα λαμβάνονται ως ενέσεις. Ο γιατρός σας θα σας βοηθήσει να καθορίσετε τη σωστή δοσολογία. Η δοσολογία βασίζεται στη σοβαρότητα του αιμορραγικού συμβάντος και πόσες ημέρες απέχει από το αρχικό συμβάν. το αρχικό συμβάν είναι ένα σοβαρό επεισόδιο αιμορραγίας.
Αντιμετώπιση της νόσου von Willebrand Βήμα 3
Αντιμετώπιση της νόσου von Willebrand Βήμα 3

Βήμα 3. Συζητήστε τις θεραπείες συνθετικής αντικατάστασης εάν ανησυχείτε για μια αλλεργία

Το κύριο φάρμακο σε αυτήν την κατηγορία είναι το Vonvendi, το οποίο λειτουργεί όπως άλλες θεραπείες αντικατάστασης αλλά δεν είναι κατασκευασμένο από ανθρώπινο πλάσμα. Επειδή δεν είναι κατασκευασμένο από πλάσμα, σας θέτει σε χαμηλότερο κίνδυνο για αλλεργία ή λοίμωξη, ώστε να ανησυχείτε λιγότερο.

  • Η δοσολογία βασίζεται στο βάρος σας και τη σοβαρότητα της αιμορραγίας. Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με τις κατάλληλες δοσολογίες. Συνήθως, παίρνετε 40 έως 60 IU ανά 1 κιλό (2,2 λίβρες) σωματικού βάρους κάθε 8-24 ώρες με ένεση. Συνήθως το παίρνετε για 2-3 ημέρες.
  • Μπορεί επίσης να χρειαστεί να αναμίξετε έναν παράγοντα VIII με την πρώτη δόση για να βοηθήσετε τον θρόμβο αίματος. Ο γιατρός σας μπορεί να σας δείξει πώς να αναμίξετε σωστά τα 2 φάρμακα.
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 4
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 4

Βήμα 4. Πάρτε αντισυλληπτικά εάν οι περίοδοι σας είναι βαριές

Η νόσος του Von Willebrand αυξάνει την ποσότητα που αιμορραγείτε κατά τη διάρκεια της περιόδου σας, η οποία μπορεί να είναι λίγο ανησυχητική. Η ορμόνη οιστρογόνο αυξάνει τον παράγοντα von Willebrand στο σώμα σας, μειώνοντας τα επεισόδια αιμορραγίας σας.

  • Ένα τυπικό σχήμα ελέγχου των γεννήσεων αποτελείται από ορμονικά χάπια που παίρνετε για 21 ημέρες, ακολουθούμενα από αδρανή χάπια 7 ημερών, όταν έχετε περίοδο προσομοίωσης. Ωστόσο, ο γιατρός σας μπορεί να σας βάλει συνεχόμενα αντισυλληπτικά χάπια για να σας βοηθήσει να ελέγξετε την αιμορραγία σας.
  • Τα αντισυλληπτικά χάπια έχουν τα περισσότερα στοιχεία που τα υποστηρίζουν, αλλά τα μπαλώματα μπορεί επίσης να είναι αποτελεσματικά.
Αντιμετώπιση της νόσου von Willebrand Βήμα 5
Αντιμετώπιση της νόσου von Willebrand Βήμα 5

Βήμα 5. Περιμένετε φάρμακα σταθεροποίησης θρόμβων μετά από μια μικρή διαδικασία

Εάν έχετε χειρουργική επέμβαση ή οδοντιατρική εργασία, συνήθως αιμορραγείτε περισσότερο από το μέσο άτομο. Ένα φάρμακο που σταθεροποιεί τους θρόμβους, όπως το τρανεξαμικό οξύ ή το αμινοκαπροϊκό οξύ, ενθαρρύνει τους θρόμβους αίματος να παραμείνουν μαζί για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα, βοηθώντας στη διαδικασία επούλωσής σας.

Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 6
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 6

Βήμα 6. Αντιμετωπίστε τις επιφανειακές κοπές με κόλλα ινώδους

Η κόλλα ινώδους είναι κατασκευασμένη από ανθρώπινο πλάσμα και περιέχει παράγοντες πήξης που συγκρατούν τα αιμοπετάλια μαζί. Συνήθως, αυτή η κόλλα χρησιμοποιείται όταν κάνετε χειρουργική επέμβαση ή πηγαίνετε στον οδοντίατρο, αλλά ο γιατρός σας μπορεί να σας συνταγογραφήσει για οικιακή χρήση για να σας βοηθήσει να σταματήσετε την αιμορραγία όταν σας κοπεί.

Χρησιμοποιείτε μια σύριγγα για να εφαρμόσετε την κόλλα στο κομμάτι σας

Μέθοδος 2 από 3: Πραγματοποίηση αλλαγών στον τρόπο ζωής

Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 7
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 7

Βήμα 1. Παραλείψτε τα αναλγητικά που αραιώνουν το αίμα, όπως η ιβουπροφαίνη και η ασπιρίνη

Συζητήστε αυτά τα φάρμακα με το γιατρό σας. Πιθανότατα θα συστήσουν τη λήψη ενός διαφορετικού αναλγητικού, όπως η ακεταμινοφαίνη, που δεν αραιώνει το αίμα σας όπως κάνουν η ιβουπροφαίνη, η ασπιρίνη και η ναπροξένη.

Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 8
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 8

Βήμα 2. Συζητήστε την κατάστασή σας με το γιατρό σας πριν από κάθε διαδικασία

Επειδή αυτή η κατάσταση σας κάνει να αιμορραγείτε περισσότερο, κάθε ιατρικό άτομο που εργάζεται πάνω σας πρέπει να το γνωρίζει, συμπεριλαμβανομένου του οδοντιάτρου σας. Με αυτόν τον τρόπο, μπορούν να λάβουν προφυλάξεις για να μειώσουν την αιμορραγία σας.

  • Θα μπορούσατε να πείτε, "Πριν ξεκινήσουμε, πρέπει να σας ενημερώσω ότι έχω νόσο von Willebrand τύπου 1. Μου προκαλεί αιμορραγία περισσότερο από άλλους ανθρώπους. Τι προφυλάξεις μπορούμε να λάβουμε;"
  • Βεβαιωθείτε ότι η νοσοκόμα γνωρίζει πότε κάνετε τον εμβολιασμό. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να είστε σε θέση να κάνετε εμβόλιο ρινικού σπρέι αντί για εμβόλιο.
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 9
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 9

Βήμα 3. Φέρτε ιατρική ταυτότητα ειδοποίησης

Επειδή αυτή η κατάσταση μπορεί να γίνει επικίνδυνη γρήγορα, έχετε πληροφορίες για να ειδοποιήσετε τους άλλους σχετικά με αυτό στο σώμα σας. Εάν βρίσκεστε σε κατάσταση έκτακτης ανάγκης, μπορεί να ειδοποιήσει τους ιατρούς για την κατάστασή σας.

  • Επιλέξτε μια φορητή ιατρική προειδοποίηση, όπως ένα βραχιόλι ή κολιέ, για να το βρείτε εύκολα. Επίσης, φέρτε ιατρική κάρτα στο πορτοφόλι σας.
  • Εισαγάγετε πληροφορίες στο τηλέφωνό σας σχετικά με την κατάστασή σας στην ενότητα έκτακτης ανάγκης, ώστε να είναι προσβάσιμη από το ιατρικό προσωπικό.
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 10
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 10

Βήμα 4. Συζητήστε με το γιατρό σας για οποιαδήποτε αθλήματα που πρέπει να αποφύγετε

Επειδή αυτή η ασθένεια σας κάνει να αιμορραγείτε πιο εύκολα, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει την αποφυγή ορισμένων αθλημάτων επαφής. Για παράδειγμα, μπορεί να χρειαστεί να αποφύγετε το ποδόσφαιρο ή το ποδόσφαιρο για να είστε ασφαλείς.

Οποιαδήποτε δραστηριότητα που μπορεί να προκαλέσει μώλωπες θα μπορούσε να είναι πρόβλημα, συμπεριλαμβανομένου του χόκεϊ και ακόμη και του χορού μπαλέτου

Μέθοδος 3 από 3: Διάγνωση της νόσου von Willebrand

Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 11
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 11

Βήμα 1. Αναζητήστε τα συμπτώματα όπως υπερβολική αιμορραγία

Το κύριο σύμπτωμα αυτής της νόσου είναι η αιμορραγία περισσότερο από όσο θα έπρεπε, όπως μετά από τραυματισμό ή χειρουργική επέμβαση. Μπορεί να έχετε ρινορραγίες που διαρκούν περισσότερο από 10 λεπτά, αιματηρά ούλα ή πολύ βαριές περιόδους. Τα αιματηρά ούρα ή τα κόπρανα είναι επίσης συχνά. Μπορεί να σας φαίνεται λίγο τρομακτικό, γι 'αυτό είναι σημαντικό να δείτε έναν γιατρό.

  • Με αυτήν την ασθένεια, πιθανόν να μώλωπες πιο εύκολα από άλλους ανθρώπους.
  • Εάν έχετε βαριές περιόδους, μπορεί να εμφανίσετε σημάδια έλλειψης σιδήρου, όπως κόπωση και δύσπνοια.
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 12
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 12

Βήμα 2. Επισκεφθείτε το γιατρό σας εάν υποψιάζεστε ότι έχετε αυτήν την πάθηση

Εάν παρατηρήσετε ότι αιμορραγείτε περισσότερο από το συνηθισμένο ή μώλωπες πιο εύκολα από άλλα άτομα, προγραμματίστε ένα ραντεβού. Αυτή η κατάσταση είναι συνήθως γενετική, οπότε αν άλλοι άνθρωποι στην οικογένειά σας την έχουν και έχετε συμπτώματα, πρέπει οπωσδήποτε να επισκεφθείτε γιατρό.

  • Ο γιατρός σας θα κάνει μια φυσική εξέταση και θα σας ρωτήσει για το ιατρικό ιστορικό σας και το ιατρικό ιστορικό της οικογένειάς σας. Πείτε τους αν η ασθένεια εμφανίζεται στην οικογένειά σας.
  • Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι άνθρωποι αναπτύσσουν τη νόσο von Willebrand αργότερα στη ζωή λόγω ιατρικών καταστάσεων ή φαρμάκων.
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 13
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 13

Βήμα 3. Περιμένετε εξετάσεις αίματος για να επιβεβαιώσετε τη διάγνωση

Εάν ο γιατρός πρωτοβάθμιας περίθαλψης πιστεύει ότι έχετε αυτήν την ασθένεια, πιθανότατα θα σας παραπέμψει σε ειδικό. Ο ειδικός θα κάνει εξετάσεις αίματος για να ελέγξει για την πρωτεΐνη στο αίμα σας.

Οι εξετάσεις αίματος ελέγχουν πράγματα όπως ο παράγοντας von Willebrand που έχετε στο αίμα σας, πόσο καλά λειτουργεί και η δράση πήξης του παράγοντα VIII, η οποία μετρά πόσο καλά μπορεί να πήξει το αίμα σας

Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 14
Αντιμετωπίστε τη νόσο von Willebrand Βήμα 14

Βήμα 4. Συζητήστε αν έχετε τύπο 1, 2 ή 3

Αυτή η ασθένεια χωρίζεται σε 3 τύπους από τις λιγότερο σοβαρές έως τις πιο σοβαρές. Ο τύπος που έχετε καθορίζει τον τρόπο διαχείρισης της νόσου, οπότε ρωτήστε το γιατρό σας σχετικά με αυτό.

  • Ο τύπος 1, ο λιγότερο σοβαρός, σημαίνει ότι λείπει κάποιος από τον παράγοντα von Willebrand στο αίμα σας. Αυτό μπορεί να προκαλέσει ήπια έως μέτρια αιμορραγία και πολλοί άνθρωποι έχουν αυτόν τον τύπο χωρίς να το γνωρίζουν.
  • Ο τύπος 2 σημαίνει ότι έχετε τον παράγοντα von Willebrand αλλά δεν λειτουργεί σωστά. Αυτό προκαλεί ήπια έως μέτρια επεισόδια αιμορραγίας.
  • Ο τύπος 3 είναι ο πιο σοβαρός τύπος, αν και είναι σπάνιος. Με αυτόν τον τύπο, μπορεί να έχετε λίγο έως καθόλου παράγοντα von Willebrand στο αίμα σας. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρά επεισόδια αιμορραγίας. Μπορεί να έχετε αιμορραγία στους μυς και τις αρθρώσεις σας μετά από τραυματισμό, συχνή αιμορραγία στο στομάχι, τη μύτη και το στόμα, αναιμία ή επικίνδυνη αιμορραγία μετά από τραυματισμό ή χειρουργική επέμβαση.

Συμβουλές

Εάν ένα μέλος της οικογένειας διαγνωστεί με αυτήν την κατάσταση, μπορεί να είναι επωφελές να κάνετε τον εαυτό σας έλεγχο για τη νόσο, ακόμη και αν δεν νομίζετε ότι εμφανίζετε συμπτώματα

Προειδοποιήσεις

  • Μιλήστε πάντα με έναν γιατρό εάν νομίζετε ότι μπορεί να έχετε μια κατάσταση όπως η νόσος von Willebrand.
  • Πριν ξεκινήσετε οποιοδήποτε πρόγραμμα άσκησης, ενημερώστε το με το γιατρό σας για να βεβαιωθείτε ότι είναι ασφαλές.

Συνιστάται: