Είτε πρόκειται να δουν την οικογένειά τους είτε να κάνουν διακοπές, τα ταξίδια είναι εξίσου σημαντικά για τα παιδιά σε αιμοκάθαρση όσο και για οποιονδήποτε άλλο. Ευτυχώς, έχει γίνει πολύ πιο εύκολο για πολλά παιδιά που λαμβάνουν αιμοκάθαρση να ταξιδέψουν με ασφάλεια. Ορισμένες ρυθμίσεις πρέπει ακόμη να γίνουν εκ των προτέρων. Τα καλά νέα είναι ότι υπάρχουν πολυάριθμα κέντρα αιμοκάθαρσης με εξειδίκευση στην παιδιατρική αιμοκάθαρση, όπου μπορείτε να κανονίσετε το παιδί σας όταν ταξιδεύετε. Με αυτόν τον τρόπο, η αιμοκάθαρση δεν χρειάζεται να εμποδίσει το παιδί σας να βιώσει τον ευρύτερο κόσμο.
Βήματα
Μέρος 1 από 3: Κάνοντας ρυθμίσεις πριν από το ταξίδι σας
Βήμα 1. Εξετάστε προορισμούς διακοπών φιλικούς προς αιμοκάθαρση
Τα ταξίδια επιτρέπουν στα παιδιά με χρόνια νεφρική νόσο να κάνουν ένα διάλειμμα, να βιώσουν νέα μέρη του κόσμου και να συνδεθούν με άλλα άτομα. Εάν σχεδιάζετε διακοπές για την οικογένειά σας, αναζητήστε στο διαδίκτυο ή ζητήστε συστάσεις από το κέντρο αιμοκάθαρσης για ενδιαφέρουσες, εύκολες μετακινήσεις και εύκολη πρόσβαση στα κέντρα αιμοκάθαρσης. Μερικοί δημοφιλείς προορισμοί στις ΗΠΑ περιλαμβάνουν:
- Λος Άντζελες, Καλιφόρνια
- Ορλάντο, Φλόριντα
- Σικάγο, Ιλινόις
- Σαν Αντόνιο, Τέξας
- Σαν Ντιέγκο, Καλιφόρνια
- Οποιαδήποτε τοποθεσία με πάρκο Disney είναι φιλική προς το ταξίδι για άρρωστα παιδιά.
Βήμα 2. Βεβαιωθείτε ότι η ιατρική σας ασφάλιση καλύπτει την παροδική αιμοκάθαρση
Είναι σημαντικό να εντοπίσετε τυχόν προβλήματα με την ασφαλιστική κάλυψη πριν ξεκινήσετε το ταξίδι σας. Καλέστε τον κύριο πάροχο ασφάλισης (και τον δευτεροβάθμιο, εάν έχετε) τουλάχιστον 6 εβδομάδες πριν από το ταξίδι σας για να βεβαιωθείτε ότι καλύπτεται η παροδική αιμοκάθαρση.
- Ρωτήστε αν θα χρειαστείτε μια επιστολή από τον εμπορικό σας ασφαλιστή που θα δηλώνει ότι θα καλύψει τις θεραπείες αιμοκάθαρσης του παιδιού σας ενώ ταξιδεύετε. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό εάν ταξιδεύετε στο εξωτερικό.
- Εάν το σχέδιό σας δεν καλύπτει την παροδική αιμοκάθαρση, εξετάστε την κάλυψη των κενών. Στις ΗΠΑ, για παράδειγμα, τα συμβόλαια Medigap μπορούν να βοηθήσουν στη συμπλήρωση της κάλυψης που δεν προσφέρεται από το κύριο ασφαλιστικό σας πρόγραμμα.
- Ορισμένα κράτη με εθνική υγειονομική περίθαλψη, όπως οι χώρες της ΕΕ, έχουν μια αμοιβαία συμφωνία υγειονομικής περίθαλψης που καλύπτει το κόστος της ιατρικής περίθαλψης για τους κατοίκους των χωρών που υπογράφουν. Ελέγξτε εάν η χώρα σας έχει αμοιβαία συμφωνία με τη χώρα προορισμού σας εάν ταξιδεύετε στο εξωτερικό.
Βήμα 3. Ενημερωθείτε για τυχόν απαραίτητα ταξιδιωτικά εμβόλια
Τα παιδιά με χρόνια νεφρική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο από μεταδοτικές ασθένειες, επομένως είναι πολύ σημαντικό να διατηρούν τα εμβόλιά τους ενημερωμένα. Ελέγξτε όσο το δυνατόν νωρίτερα τη διαδικασία προγραμματισμού ταξιδιού για τυχόν ειδικούς εμβολιασμούς που απαιτούνται για τον ταξιδιωτικό προορισμό σας και εάν το παιδί σας μπορεί να τα λάβει. Ρωτήστε τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας μόλις μάθετε ότι θα βγείτε έξω από την πόλη, ώστε να μπορέσετε να ξεκινήσετε να κανονίζετε.
- Μην περιμένετε πολύ για να το κάνετε αυτό ή μπορεί να χρειαστεί να αναβάλλετε το ταξίδι σας.
- Εάν το παιδί σας δεν μπορεί να λάβει τα απαραίτητα εμβόλια για να ταξιδέψει σε έναν συγκεκριμένο προορισμό, σκεφτείτε να αναθεωρήσετε τα ταξιδιωτικά σας σχέδια ή να λάβετε μια επιστολή από τον ιατρό σας που να λέει ότι το παιδί σας έχει ιατρική αντένδειξη. Γενικά δεν αξίζει τον κίνδυνο να πάρετε ένα μη εμβολιασμένο παιδί σε αιμοκάθαρση σε περιοχή υψηλού κινδύνου.
- Εάν χρειάζεστε απολύτως ταξίδια αλλά το παιδί σας δεν μπορεί να κάνει τα απαραίτητα εμβόλια για να πάει μαζί σας, εξετάστε το να μείνει με ένα μέλος της οικογένειας ή στενό φίλο. Τα μη εμβολιασμένα ταξίδια σε περιοχές υψηλού κινδύνου θα πρέπει να αποτελούν την έσχατη λύση, συνήθως μόνο σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης.
Βήμα 4. Λάβετε επαναγεμισμένες συνταγές την εβδομάδα πριν φύγετε
Όταν συναντηθείτε με την κύρια νοσοκόμα του παιδιού σας, ρωτήστε για τη λήψη τυχόν συμπληρώσεων συνταγών που μπορεί να χρειαστείτε για να διασφαλίσετε ότι το παιδί σας έχει αρκετά φάρμακα για να περάσει ολόκληρη τη διάρκεια του ταξιδιού σας. Αυτά πρέπει να συμπληρωθούν την εβδομάδα πριν από το ταξίδι σας για να διασφαλίσετε ότι το παιδί σας έχει όλα όσα χρειάζονται μαζί του κατά τη διάρκεια του ταξιδιού.
- Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να συμπληρώσετε τις συνταγές του παιδιού σας εκ των προτέρων εάν σκοπεύετε να ταξιδέψετε εκτός χώρας. Δεν υπάρχει καμία εγγύηση ότι θα μπορείτε να προμηθευτείτε τα φάρμακα που χρειάζονται στον προορισμό σας.
- Εάν ταξιδεύετε εκτός χώρας ή σκοπεύετε να φύγετε για περισσότερο από ένα μήνα, μιλήστε με το γιατρό ή τη νοσοκόμα σας για να λάβετε τα φάρμακα που χρειάζεστε τουλάχιστον 4-6 εβδομάδες πριν σχεδιάσετε να φύγετε.
Βήμα 5. Ζητήστε τυχόν απαραίτητα ειδικά καταλύματα από την εταιρεία μεταφορών σας
Εάν ταξιδεύετε με αεροπλάνο ή τρένο, μάθετε αν είναι δυνατόν να κάνετε ειδικές ρυθμίσεις γευμάτων όταν κάνετε τις κρατήσεις σας. Εάν όχι, ή αν κάνετε κάποιο οδικό ταξίδι, βεβαιωθείτε ότι έχετε μαζί σας γεύματα και σνακ στο αεροδρόμιο ή στο αυτοκίνητο.
- Επιπλέον, εάν το παιδί σας απαιτεί ειδική βοήθεια (όπως αναπηρικό αμαξίδιο ή επιπλέον χώρο για τα πόδια κατά την επιβίβαση), ελέγξτε ότι αυτές οι ανάγκες μπορούν να ικανοποιηθούν πριν αγοράσετε τα εισιτήριά σας.
- Ελέγξτε με την εθνική υπηρεσία ασφάλειας μεταφορών σχετικά με το ποια τρόφιμα επιτρέπονται μέσω της ασφάλειας. Εάν το παιδί σας χρειάζεται γεύματα που δεν επιτρέπονται συνήθως, ίσως χρειαστεί να λάβετε μια σημείωση από τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης που να δηλώνει ότι αυτά τα γεύματα είναι ιατρικά απαραίτητα.
Βήμα 6. Ενημερώστε τον συντονιστή μεταμόσχευσης του παιδιού σας για το ταξίδι
Εάν το παιδί σας βρίσκεται στη λίστα των παραληπτών μεταμόσχευσης, βεβαιωθείτε ότι ο συντονιστής μεταμόσχευσης είναι ενήμερος για τα ταξιδιωτικά σας σχέδια και ότι γνωρίζει αν θα αλλάξει την κατάσταση καταχώρισης ενώ λείπετε.
- Αυτό συνήθως δεν θα επηρεάσει τη θέση του παιδιού σας στη λίστα αναμονής μεταμόσχευσης. Θα βοηθήσει απλώς τον συντονιστή σας να γνωρίζει εάν η κατάσταση του παιδιού σας πρέπει να τεθεί σε αναμονή μέχρι να επιστρέψετε.
- Η κατάστασή τους μπορεί να ενημερωθεί σε "σε αναμονή" εάν το παιδί σας πρόκειται να είναι μακριά για μεγάλο χρονικό διάστημα. Τα μικρότερα ταξίδια ή τα ταξίδια εντός της περιοχής διαμονής σας δεν θα οδηγήσουν συνήθως σε αλλαγή κατάστασης. Για μεγαλύτερα ταξίδια, ενημερώστε τον οργανισμό μεταμόσχευσης για πόσο καιρό θα ταξιδέψετε.
- Εάν το παιδί σας τεθεί σε αναμονή, η κατάσταση θα αρθεί μόλις επιστρέψετε και το παιδί σας θα συνεχίσει τη θέση του στη λίστα αναμονής μεταμόσχευσης.
Βήμα 7. Ρωτήστε το γιατρό σας σχετικά με την κάλυψη των διατροφικών αναγκών του παιδιού σας κατά τη διάρκεια του ταξιδιού
Τα παιδιά με χρόνια νεφρική νόσο μερικές φορές πρέπει να ακολουθούν ειδική δίαιτα. Πριν από το ταξίδι σας, μιλήστε με το γιατρό σας για το τι χρειάζεται να φάει το παιδί σας και πώς το ταξίδι μπορεί να επηρεάσει τις διατροφικές του ανάγκες.
- Για παράδειγμα, εάν το παιδί σας χρειάζεται σίτιση με σωλήνα, ίσως χρειαστεί να έχετε μαζί σας εξοπλισμό για τα επιπλέον γεύματα.
- Το παιδί σας μπορεί επίσης να χρειαστεί να πάρει επιπλέον υγρά ή συμπληρώματα διατροφής, όπως κάλιο ή πρωτεΐνη. Ο γιατρός σας μπορεί να σας δώσει συμβουλές για το πώς να χειριστείτε αυτές τις ειδικές ανάγκες ενώ ταξιδεύετε.
Μέρος 2 από 3: Ρύθμιση της αιμοκάθαρσης στον προορισμό σας
Βήμα 1. Κάντε ταξιδιωτικές ρυθμίσεις με την κύρια νοσοκόμα σας τουλάχιστον 6 εβδομάδες πριν από το ταξίδι σας
Πολλά κέντρα αιμοκάθαρσης έχουν ένα μέλος του προσωπικού που έχει αναλάβει να βοηθήσει τους ασθενείς να κανονίσουν θεραπεία ενώ ταξιδεύουν. Ωστόσο, αυτή η διαδικασία μπορεί να διαρκέσει λίγο, ειδικά εάν χρειαστεί να γίνουν επιπλέον καταλύματα για το παιδί σας. Μιλήστε με την κύρια νοσοκόμα του παιδιού σας 6-8 εβδομάδες πριν φύγετε για να ξεκινήσετε να κανονίζετε.
Βήμα 2. Προσδιορίστε παιδικά κέντρα αιμοκάθαρσης κοντά στον προορισμό σας
Μάθετε εάν ο παιδικός νεφρολόγος σας είναι εξοικειωμένος με οποιαδήποτε κέντρα αιμοκάθαρσης ή παιδικούς νεφρολόγους στον προορισμό σας. Η λήψη σύστασης από γιατρό που γνωρίζετε και εμπιστεύεστε θα σας κάνει να νιώσετε πιο άνετα.
- Στις ΗΠΑ, μπορείτε να αναζητήσετε στο διαδίκτυο κέντρα παιδιατρικής αιμοκάθαρσης. Μπορείτε ακόμη να κάνετε αναζήτηση χρησιμοποιώντας συγκεκριμένα κριτήρια (όπως παιδιατρική, κεντρική αιμοκάθαρση, παροδικοί ασθενείς). Για παράδειγμα, μεταβείτε στη διεύθυνση https://www.medicare.gov/care-compare/ και κάντε κλικ στο σύνδεσμο "Εγκαταστάσεις αιμοκάθαρσης" για να αναζητήσετε εγκαταστάσεις ανά ταχυδρομικό κώδικα ή πόλη.
- Ο εντοπισμός κατάλληλων κέντρων αιμοκάθαρσης στο εξωτερικό μπορεί να είναι λίγο πιο δύσκολος. Οι περισσότεροι παιδικοί νεφρολόγοι εγγράφονται σε ένα παγκόσμιο δίκτυο συναδέλφων. Μπορείτε να ζητήσετε από το γιατρό σας να δημοσιεύσει ένα ερώτημα για να σας βοηθήσει να εντοπίσετε ένα προτεινόμενο κέντρο και έναν γιατρό στην περιοχή ταξιδιού σας.
Βήμα 3. Επικοινωνήστε με το κέντρο αιμοκάθαρσης ένα μήνα νωρίτερα για να προγραμματίσετε ραντεβού
Επικοινωνήστε απευθείας με το κέντρο αιμοκάθαρσης για να βεβαιωθείτε ότι θα είναι σε θέση να φιλοξενήσει το παιδί σας κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σας. Ρωτήστε για τυχόν ιατρικούς φακέλους που μπορεί να χρειαστεί να έχουν στείλει με φαξ ή να στείλετε email στο κέντρο και δείτε εάν είναι απαραίτητες πρόσθετες ρυθμίσεις πριν από την άφιξη του παιδιού σας.
- Ζητήστε επίσης το όνομα και τον αριθμό τηλεφώνου μιας νοσοκόμας αιμοκάθαρσης ή κοινωνικού λειτουργού στο κέντρο. Αυτό σας δίνει μια άμεση επαφή σε περίπτωση που αλλάξει το πρόγραμμά σας ή προκύψει έκτακτη ανάγκη κατά τη διάρκεια του ταξιδιού.
- Η εκκίνηση για τον προγραμματισμό ραντεβού είναι ιδιαίτερα σημαντική εάν ταξιδεύετε σε δημοφιλή προορισμό κατά τη διάρκεια μιας πολυάσχολης περιόδου ταξιδιού.
- Μάθετε αν θα απαιτηθούν προκαταβολικές πληρωμές στο κέντρο αιμοκάθαρσης και πόσος χρόνος χρειάζεται για να ταξιδέψετε στο κέντρο από το οποίο μένετε.
Βήμα 4. Μεταφέρετε τα ιατρικά αρχεία του παιδιού σας στο κέντρο αιμοκάθαρσης
Την εβδομάδα πριν από την αναχώρησή σας, μιλήστε στο τακτικό κέντρο αιμοκάθαρσης για την αποστολή αντιγράφου των ιατρικών φακέλων του παιδιού σας στο κέντρο προορισμού σας. Αυτό δίνει στο κέντρο χρόνο να εξετάσει το ιατρικό ιστορικό του παιδιού σας και να κάνει τις απαραίτητες ρυθμίσεις που μπορεί να χρειαστεί το παιδί σας.
Φέρτε αντίγραφο των ιατρικών αρχείων του παιδιού σας ως αντίγραφο ασφαλείας
Βήμα 5. Επιβεβαιώστε τη συμφωνία σας την εβδομάδα πριν από την αναχώρησή σας
Συνήθως είναι καλή ιδέα να αγγίξετε τη βάση με την επαφή σας στο κέντρο αιμοκάθαρσης την εβδομάδα πριν αναχωρήσετε για το ταξίδι σας. Βεβαιωθείτε ότι έχουν ληφθεί όλες οι ζητούμενες πληροφορίες. Αυτό συνήθως περιλαμβάνει μια γραπτή ιατρική περίληψη και τα πιο πρόσφατα αρχεία εκτέλεσης της θεραπείας αιμοκάθαρσης. Επίσης, φροντίστε να διευκρινίσετε τυχόν απαραίτητες λεπτομέρειες. Για παράδειγμα, θα πρέπει:
- Επιβεβαιώστε το πρόγραμμα θεραπείας αιμοκάθαρσης και τη συνήθη διάρκεια της αιμοκάθαρσης στο συγκεκριμένο κέντρο.
- Μάθετε πού πρέπει να εγγραφείτε μόλις φτάσετε εκεί και ρωτήστε αν υπάρχουν πρόσθετες πληροφορίες που μπορείτε να δώσετε εκ των προτέρων, όπως το πρόγραμμα αιμοκάθαρσης του παιδιού σας, για να κάνετε την διαδικασία εγγραφής πιο ομαλή.
- Μάθετε πού πρέπει να πάτε και πότε να φτάσετε για την πρώτη θεραπεία αιμοκάθαρσης.
- Εάν είναι σχετικό, ελέγξτε εάν το κέντρο χρησιμοποιεί τοπικό αναισθητικό (π.χ. λιδοκαΐνη) για πρόσβαση στη γραμμή.
- Ρωτήστε εάν επιτρέπεται στους ασθενείς να τρώνε ή να πίνουν κατά τη διάρκεια της αιμοκάθαρσης.
Μέρος 3 από 3: Διαχείριση αιμοκάθαρσης κατά τη διάρκεια του ταξιδιού
Βήμα 1. Φέρτε μαζί σας ένα αντίγραφο των ιατρικών αρχείων του παιδιού σας
Κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σας, να έχετε πάντα μαζί σας ένα αντίγραφο των ιατρικών αρχείων. Με αυτόν τον τρόπο, εάν το κέντρο αιμοκάθαρσης στον προορισμό σας έχασε τα αρχεία του παιδιού σας, θα μπορείτε να του δώσετε ένα αντίγραφο.
- Εάν έχετε σημειώσεις γιατρού για άδειες ενώ ταξιδεύετε (όπως για τρόφιμα ή εξοπλισμό σε αεροπλάνα), φροντίστε να έχετε και ένα αντίγραφο αυτών μαζί σας. Ποτέ δεν ξέρεις πότε μπορεί να είναι χρήσιμα.
- Βεβαιωθείτε ότι τα ιατρικά αρχεία του παιδιού σας αναφέρουν επίσης τα τρέχοντα φάρμακα και τις δόσεις του παιδιού σας.
Βήμα 2. Κρατήστε τα απαραίτητα φάρμακα επάνω σας ανά πάσα στιγμή
Βεβαιωθείτε ότι έχετε εφοδιαστεί με φάρμακα που θα χρειαστεί το παιδί σας ενώ ταξιδεύετε. Εάν ταξιδεύετε αεροπορικώς, κρατήστε τα φάρμακα στη χειραποσκευή σας. Διαφορετικά, οι χαμένες αποσκευές μπορεί να είναι καταστροφή.
- Φέρτε μαζί σας ένα απόθεμα φαρμάκων που θα διαρκέσει για όλο το διάστημα μακριά, με μερικά επιπλέον σε περίπτωση που συμβεί κάτι απροσδόκητο. Θα πρέπει επίσης να έχετε επιπλέον συνταγές για αυτά τα φάρμακα σε περίπτωση που χαθούν τα φάρμακα ή χρειαστεί να παρατείνετε το ταξίδι σας.
- Εάν ταξιδεύετε σε περιοχές που επιβάλλουν περιορισμούς στην ποσότητα υγρού που μπορείτε να μεταφέρετε στο αεροπλάνο, λάβετε μια σημείωση από το γιατρό σας που επιβεβαιώνει την αναγκαιότητα του φαρμάκου πριν από το ταξίδι σας. Στις περισσότερες χώρες, αυτοί οι περιορισμοί δεν ισχύουν για ιατρικά απαραίτητα υγρά, όπως τα φάρμακα.
Βήμα 3. Επισκεφτείτε το κέντρο αιμοκάθαρσης πριν από τις προγραμματισμένες θεραπείες του παιδιού σας
Όταν φτάσετε, μπορείτε να βοηθήσετε να μειωθεί το άγχος του παιδιού σας για το προσωρινό κέντρο θεραπείας του, επισκεπτόμενοι τη μονάδα αιμοκάθαρσης πριν από την πρώτη προγραμματισμένη θεραπεία. Καλέστε εκ των προτέρων και δείτε αν μπορείτε να συναντηθείτε με τον ασκούμενο που θα τον θεραπεύσει ώστε να μπορέσει να μιλήσει ατομικά με το παιδί σας.
- Σε αυτό το σημείο, μπορείτε επίσης να εξοικειωθείτε με το πού μπορείτε να σταθμεύσετε, πού πρέπει να εγγραφείτε και πού το παιδί σας θα υποβληθεί σε αιμοκάθαρση.
- Θα πρέπει επίσης να ρωτήσετε σχετικά με τις διαδικασίες επικοινωνίας στο κέντρο αιμοκάθαρσης σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης. Σημειώστε τυχόν σημαντικά ονόματα ή αριθμούς επαφών και κρατήστε τα μαζί σας ανά πάσα στιγμή όταν λείπετε.
Βήμα 4. Πηγαίνετε το παιδί σας στις προγραμματισμένες θεραπείες του
Αφού επιβεβαιώσετε τα πάντα με το κέντρο αιμοκάθαρσης, είναι σημαντικό να πάτε το παιδί σας στα ραντεβού του όπως έχει προγραμματιστεί.
Εάν το κέντρο το επιτρέπει, καθίστε με το παιδί σας κατά τη διάρκεια της αιμοκάθαρσης. Αυτό μπορεί να τους βοηθήσει να παρηγορήσουν όταν βρίσκονται σε άγνωστο μέρος
Συμβουλές
- Βεβαιωθείτε ότι το κέντρο αιμοκάθαρσης έχει όλα τα στοιχεία επικοινωνίας σας ενώ ταξιδεύετε.
- Για να κάνετε τις θεραπείες αιμοκάθαρσης όσο το δυνατόν πιο ομαλές ενώ ταξιδεύετε, να είστε ειλικρινείς για τυχόν ειδικές ανάγκες ή επαναλαμβανόμενα προβλήματα κατά τη διάρκεια της αιμοκάθαρσης που μπορεί να έχει το παιδί σας.
- Εάν είναι δυνατόν, προσπαθήστε να είστε ευέλικτοι σχετικά με τις ημερομηνίες ταξιδιού σας. Ο χώρος στα κέντρα αιμοκάθαρσης μπορεί να είναι περιορισμένος, οπότε μπορεί να χρειαστεί να προγραμματίσετε γύρω τους.
- Εξετάστε οργανισμούς και ιδρύματα όπως το Wish and Give Kids the World για να οργανώσετε ταξίδια για το άρρωστο παιδί σας. Μπορούν να βοηθήσουν στην παροχή ιατρικής βοήθειας.
- Δείτε αν η φορητή αιμοκάθαρση ή το να έρθετε σε εσάς ομάδα αιμοκάθαρσης είναι μια βιώσιμη επιλογή για εσάς.
