Η αντιμετώπιση οποιασδήποτε χρόνιας ή σοβαρής ασθένειας είναι μια αγχωτική προσπάθεια. Όταν η ασθένεια είναι σπάνια, μπορείτε να νιώσετε σαν να είστε όλοι μόνοι στον αγώνα σας. Να είστε βέβαιοι, ωστόσο, ότι ακόμη και σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν συνήθως χιλιάδες άλλους ανθρώπους και ότι υπάρχουν υποστηρικτικά δίκτυα και άλλοι πόροι. Γίνετε ενημερωμένος συνήγορος, ενταχθείτε στην κοινότητα των άλλων στο «ίδιο σκάφος» και διερευνήστε τις επιλογές σας για την αντιμετώπιση και την αντιμετώπιση μιας σπάνιας ασθένειας.
Βήματα
Μέρος 1 από 3: Εύρεση απαντήσεων και υποστήριξης
Βήμα 1. Λάβετε τις απαντήσεις που χρειάζεστε
Όλοι χρειάζονται βοήθεια για να αντιμετωπίσουν μια σπάνια ή σοβαρή ασθένεια, αλλά πρέπει επίσης να είστε έτοιμοι να γίνετε ο ισχυρότερος υποστηρικτής του εαυτού σας. Κάντε ερωτήσεις, αναζητήστε γνώμες και γίνετε όσο πιο ενημερωμένοι μπορείτε για την κατάστασή σας. Η αντιμετώπιση είναι πολύ δύσκολο να γίνει μόνη της, αλλά ξεκινά από εσάς.
- Το να έχετε μια σπάνια ασθένεια που δεν έχει διαγνωστεί μπορεί να είναι ιδιαίτερα αγχωτικό. Οι συνεργάτες, οι φίλοι, ακόμη και οι ιατροί μπορεί να είναι σκεπτικοί ή να μην υποστηρίζουν εάν η ασθένειά σας δεν γίνει «πραγματική» μέσω της διάγνωσης.
- Εάν αντιμετωπίζετε μια ασθένεια που δεν έχει διαγνωστεί, μην αμφιβάλλετε ποτέ για την πραγματικότητά της και μην σταματήσετε ποτέ να αναζητάτε απαντήσεις. Αναζητήστε οργανισμούς που ασχολούνται με ασθένειες που δεν έχουν διαγνωστεί για πληροφορίες, συμβουλές και υποστήριξη.
- Εάν και όταν διαγνωστεί η ασθένειά σας, μην φοβάστε να ζητήσετε μια δεύτερη ή τρίτη γνώμη. Οι σπάνιες ασθένειες είναι εύκολο να χάσουν και είναι εύκολο να εντοπιστούν εσφαλμένα. Το να είσαι προσεκτικός δεν είναι το ίδιο με το να είσαι σε άρνηση και δεν παρεμβαίνει στην αντιμετώπιση.
Βήμα 2. Αναζητήστε απαντήσεις και υποστηρικτική κοινότητα στο διαδίκτυο
Μπορείτε να υποστηρίξετε ότι το διαδίκτυο ήταν κυριολεκτικά σωτήριο για πολλούς ανθρώπους που αντιμετωπίζουν σπάνιες ασθένειες, παρέχοντάς τους πληροφορίες, συμβουλές θεραπείας, υποστήριξη από την κοινότητα και ελπίδα. Τα άτομα με σπάνιες ασθένειες γίνονται συχνά «ισχυροί χρήστες» του διαδικτύου, αναπτύσσοντας τεχνογνωσία στην εύρεση και αξιολόγηση πληροφοριών και δικτύωση με άλλους που αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις.
- Όπως και με όλα τα άλλα στο διαδίκτυο, πρέπει να χρησιμοποιήσετε την καλύτερη κρίση σας για να καθορίσετε ποιες πληροφορίες και κοινότητες είναι νόμιμες και αξιόπιστες. Μπορεί να θέλετε να ξεκινήσετε την αναζήτησή σας χρησιμοποιώντας τους συνδέσμους και τις επαφές που παρέχονται από καθιερωμένους οργανισμούς όπως ο Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές (NORD).
- Δώστε προτεραιότητα στις διαδικτυακές πληροφορίες σχετικά με τη σπάνια ασθένειά σας που προέρχονται από ιατρικά ή ακαδημαϊκά περιοδικά, κυβερνητικές υπηρεσίες και αναγνωρισμένους οργανισμούς υγειονομικής περίθαλψης. Αποφύγετε τις ατεκμηρίωτες αξιώσεις και τους ιστότοπους που προσπαθούν να σας πουλήσουν κάτι.
- Θυμηθείτε να κάνετε ένα διάλειμμα από την έρευνα μερικές φορές. Η φροντίδα του εαυτού σας σημαίνει ότι πρέπει να περάσετε το χρόνο σας βρίσκοντας χαρά συμμετέχοντας σε δραστηριότητες υγιούς ζωής.
Βήμα 3. Συνδεθείτε με άλλους που αντιμετωπίζουν την ίδια κατάσταση
Ενώ το διαδίκτυο διευκολύνει πολύ την εύρεση και τη σύνδεση με κοινότητες σπάνιων ασθενειών, μπορεί επίσης να μπορείτε να βρείτε ομάδες υποστήριξης και στην περιοχή σας. Όποτε είναι δυνατόν, αναζητήστε ομάδες υποστήριξης (διαδικτυακές ή φυσικές) που αποτελούνται από άτομα που αντιμετωπίζουν την ίδια σπάνια διαταραχή με εσάς. Πιθανότατα θα εκπλαγείτε πόσοι άλλοι άνθρωποι είναι εκεί έξω.
- Πιθανότατα θα ανακαλύψετε γρήγορα ότι το «σπάνιο» δεν σημαίνει ότι είστε μόνοι. Επειδή δεν γνωρίζετε κανέναν άλλο με την ασθένειά σας δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν χιλιάδες άλλοι άνθρωποι που περνούν το ίδιο πράγμα με εσάς. Στις ΗΠΑ, μια «σπάνια ασθένεια» ορίζεται γενικά ως αυτή που επηρεάζει λιγότερους από 200.000 ανθρώπους στη χώρα. Συνολικά, περίπου 30 εκατομμύρια Αμερικανοί ζουν με τουλάχιστον μία σπάνια ασθένεια.
- Οι σπάνιες ασθένειες είναι αρκετά διαδεδομένες ώστε η πιο σπάνια ημέρα στο ημερολόγιο - η 29η Φεβρουαρίου ή «ημέρα άλματος» - να έχει χαρακτηριστεί ανεπίσημα «Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών». Στόχος της εκδήλωσης είναι η ευαισθητοποίηση και η χρηματοδότηση. Φυσικά, δεν χρειάζεται (και δεν πρέπει) να περιμένετε μία ημέρα κάθε τέσσερα χρόνια για να αναζητήσετε πληροφορίες και να παρέχετε υποστήριξη για σπάνιες ασθένειες.
Βήμα 4. Αντιμετωπίστε την ασθένειά σας ως μια συνεχή διαδικασία
Η αρχική σύγχυση σε μια αδιάγνωστη ασθένεια ή το σοκ μιας σπάνιας διάγνωσης της νόσου μπορεί να προκαλέσει μια πλημμύρα συναισθημάτων και ένα ευρύ φάσμα απαντήσεων. Με το πέρασμα του χρόνου, θα πρέπει να αναπτύξετε στρατηγικές αντιμετώπισης που σας ταιριάζουν και να τις προσαρμόσετε και να τις αναθεωρήσετε καθώς αλλάζουν οι ανάγκες και οι συνθήκες σας.
- Η αντιμετώπιση μιας σπάνιας ασθένειας ή οτιδήποτε άλλο δεν είναι ένα έργο από την αρχή μέχρι το τέλος. Ποτέ δεν «τελειώνετε» την αντιμετώπιση, βελτιώνεστε. Προετοιμαστείτε για πολλά σκαμπανεβάσματα όταν πρόκειται να αντιμετωπίσετε κάτι τόσο αγχωτικό όσο μια σπάνια ασθένεια.
- Στην πραγματικότητα, αποτελεσματικές τεχνικές μείωσης του στρες όπως ο διαλογισμός, η οπτικοποίηση, η γιόγκα, η αρωματοθεραπεία ή η απλή άσκηση, η ακρόαση μουσικής ή η τακτοποίηση λίγο μπορούν να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση.
- Το περιοδικό είναι ένας άλλος αποτελεσματικός τρόπος για να αντιμετωπίσετε τις αγωνίες και τους φόβους σας. Το γράψιμο σας βοηθά να εντοπίσετε, να αναλύσετε και να αφήσετε τις συναισθηματικές «αποσκευές» που μπορεί να σας βαραίνουν.
- Προσπαθήστε να μην έχετε εμμονή με τα συμπτώματα που μπορεί να εμφανίσετε στο μέλλον. Ακριβώς επειδή είναι μέρος της ασθένειας ορισμένων ανθρώπων δεν σημαίνει ότι θα είναι απαραίτητα μέρος της δικής σας και μπορεί να έχετε περισσότερες πιθανότητες να αντιμετωπίσετε αυτά τα προβλήματα αν τα περιμένετε.
Βήμα 5. Βασιστείτε σε άτομα που εμπιστεύεστε για να σας βοηθήσουν να ανταπεξέλθετε
Θα έχετε καλές και κακές μέρες στην αντιμετώπιση της σπάνιας ασθένειάς σας. Τις κακές μέρες, είτε τα αίτια είναι σωματικά είτε συναισθηματικά, βασιστείτε στην οικογένεια, τους φίλους, τις ομάδες υποστήριξης, τους επαγγελματίες συμβούλους και άλλους ανθρώπους που εμπιστεύεστε για να σας βοηθήσουν να σας ξεπεράσουν και να συνεχίσουν τη διαδικασία αντιμετώπισης.
- Όταν χρειάζεστε βοήθεια, ζητήστε τη. Όταν χρειάζεστε κάποιον για να μιλήσετε, βρείτε έναν καλό ακροατή - κάποιον που είναι πρόθυμος να είναι απλά εκεί για εσάς.
- Η κοινωνική υποστήριξη μπορεί να σας διευκολύνει στη διαχείριση της κατάστασής σας. Η απομόνωση μπορεί να οδηγήσει σε αυξημένο άγχος και κατάθλιψη, επειδή είναι δύσκολο να το αντιμετωπίσεις μόνος σου. Αυτό μπορεί ακόμη και να επιδεινώσει τα συμπτώματα.
- Το NORD προσφέρει επίσης μια σημαντική λίστα συνδέσμων προς χρήσιμους πόρους, πολλοί από τους οποίους αφορούν τη λήψη βοήθειας για την αντιμετώπιση μιας σπάνιας ασθένειας.
Μέρος 2 από 3: Ανάληψη θετικής δράσης για τον εαυτό σας και τους άλλους
Βήμα 1. Γίνετε ειδικός και υποστηρικτής της ασθένειάς σας
Η γνώση είναι δύναμη όταν αντιμετωπίζετε μια σπάνια ασθένεια. Πρέπει να είστε σε θέση να εμπιστευτείτε την εμπειρία και τις δεξιότητες της ιατρικής σας ομάδας, αλλά ταυτόχρονα να γίνετε ενημερωμένος συνήγορος για τη δική σας φροντίδα. Οι νόμιμοι, ιατρικά υγιείς πόροι του Διαδικτύου είναι ένα καλό σημείο εκκίνησης για να μάθετε όσο το δυνατόν περισσότερα για τη σπάνια ασθένειά σας.
Το παλιό ρητό "ο τσιρίζοντας τροχός παίρνει το λίπος" είναι κατάλληλο όταν αντιμετωπίζετε σπάνιες ασθένειες. Γίνετε πρωταθλητής για την ευαισθητοποίηση και τα κεφάλαια - τόσο φιλανθρωπικά όσο και ερευνητικά - για τον σκοπό. Το να συμμετέχετε ενεργά στη βελτίωση της ζωής όσων αντιμετωπίζουν την κατάστασή σας μπορεί να σας προσφέρει μια αίσθηση ιδιοκτησίας και δύναμης πάνω στη σπάνια ασθένειά σας
Βήμα 2. Διερευνήστε πιθανές κλινικές δοκιμές
Ο ιστότοπος κλινικών δοκιμών που διοικείται από τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας των ΗΠΑ παρέχει πληροφορίες για περισσότερες από 200.000 τρέχουσες μελέτες, οπότε μια μικρή έρευνα μπορεί να αναδείξει δοκιμές που σχετίζονται με τη σπάνια ασθένειά σας. Searchάξτε στις βάσεις δεδομένων, εντοπίστε πιθανές δοκιμές και δείτε εάν ενδέχεται να πληροίτε τις προϋποθέσεις συμμετοχής.
- Μην σταματήσετε ποτέ να αναζητάτε νέες επιλογές θεραπείας για τη σπάνια ασθένειά σας. Αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να εγγραφείτε για κάθε δοκιμή και να δοκιμάσετε κάθε νέο φάρμακο-απλώς βεβαιωθείτε ότι είστε εξοπλισμένοι με τους πιο ενημερωμένους πόρους, ώστε να μπορείτε να λαμβάνετε τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με τον τρόπο διαχείρισης της ασθένειάς σας.
- Θυμηθείτε, μόνο και μόνο επειδή έχετε διαγνωστεί με μια ασθένεια, δεν σημαίνει ότι θα χρειαστεί να υποβληθείτε σε θεραπεία για αυτήν για πάντα. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι αλλαγές στον τρόπο ζωής και η φαρμακευτική αγωγή μπορούν να αντιστρέψουν ή ακόμη και να θεραπεύσουν μια ασθένεια.
Βήμα 3. Εξετάστε τη γενετική συμβουλευτική όπως δικαιολογείται από την κατάστασή σας
Ανάλογα με τη φύση της σπάνιας διαταραχής σας, μπορεί να ανησυχείτε για την πιθανότητα προσβολής της ασθένειας από αγαπημένα σας πρόσωπα - και ειδικά παιδιά που έχετε ή μπορεί κάποια μέρα να έχετε - επίσης. Η γενετική συμβουλευτική μπορεί να σας προσφέρει ρεαλιστικές εκτιμήσεις για τέτοιες πιθανότητες, ώστε να μπορείτε να λαμβάνετε ενημερωμένες αποφάσεις για τη ζωή.
Εάν ασχολείστε με το αν θα αποκτήσετε παιδιά λόγω του κινδύνου μετάδοσης σοβαρής και/ή σπάνιας διαταραχής, ενδυναμώστε τον εαυτό σας με όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες. Ενώ είναι μια απόφαση που πρέπει να ληφθεί με την καρδιά σας όσο και με το κεφάλι σας, χρησιμοποιήστε τις πληροφορίες που μπορείτε να αντλήσετε από τη γενετική συμβουλευτική για να επηρεάσετε και τις δύο αυτές ζώνες λήψης αποφάσεων
Βήμα 4. Αναζητήστε βοήθεια σε οικονομικά και ασφαλιστικά θέματα
Η αντιμετώπιση μιας σπάνιας ασθένειας μπορεί να είναι μια δαπανηρή πρόταση, ακόμη και αν έχετε ασφάλιση υγείας. Ορισμένοι ασφαλιστές μπορεί να διστάζουν να προσφέρουν επαρκή οικονομική υποστήριξη για σπάνιες καταστάσεις, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι είστε εκτός επιλογών. Για άλλη μια φορά, εξαρτάται από εσάς να είστε ο πιο σκληρός υποστηρικτής του εαυτού σας.
- Εάν σας αρνείται επαρκή κάλυψη, επικοινωνήστε με υπαλλήλους της ασφαλιστικής εταιρείας καθώς και (στις ΗΠΑ) τον κρατικό σας επίτροπο ασφάλισης. Το NORD προσφέρει ακόμη και μια επιστολή φόρμας που μπορείτε να εξατομικεύσετε και να χρησιμοποιήσετε.
- Οργανισμοί όπως η NORD μπορεί επίσης να σας προσφέρουν ή να είναι σε θέση να σας κατευθύνουν σε προγράμματα βοήθειας ασθενών που μπορούν να σας βοηθήσουν με τις οικονομικές σας δυσκολίες όταν αντιμετωπίζετε μια σπάνια ασθένεια.
Μέρος 3 από 3: Αντιμετώπιση σπάνιας ασθένειας ενός αγαπημένου
Βήμα 1. Περιμένετε άγχος και θλίψη από την πλευρά σας
Εάν έχετε ένα παιδί ή άλλο αγαπημένο σας πρόσωπο που ασχολείται με μια αδιάγνωστη ή διαγνωσμένη σπάνια ασθένεια, θα επηρεαστείτε επίσης βαθιά από αυτήν. Μπορεί να αντιμετωπίσετε σοκ, άρνηση και άλλα κοινά στάδια θλίψης και σχεδόν σίγουρα θα αντιμετωπίσετε μεγάλο άγχος. Θα πρέπει να μάθετε να αντιμετωπίζετε με τον δικό σας τρόπο, όπως και το άτομο με την πραγματική ασθένεια.
Πολλοί από τους ίδιους μηχανισμούς αντιμετώπισης που μπορεί να βοηθήσουν το άτομο με τη νόσο μπορεί επίσης να είναι χρήσιμοι για εσάς. Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας για την ασθένεια, βρείτε ομάδες υποστήριξης, υποστηρίξτε την αυξημένη ευαισθητοποίηση και χρηματοδότηση και λάβετε άλλα τέτοια βήματα που σας επιτρέπουν να αποδεχτείτε την πραγματικότητα της κατάστασης, απορρίπτοντας παράλληλα ότι είστε αδύναμοι να κάνετε οτιδήποτε γι 'αυτό
Βήμα 2. Φροντίστε τον εαυτό σας για να μπορέσετε να βοηθήσετε το άρρωστο άτομο
Οι άνθρωποι που φροντίζουν τα αγαπημένα τους πρόσωπα είναι συχνά υπερβολικά αγχωμένοι, στερούνται ύπνου, στερούνται τακτικής άσκησης και μπαίνουν στον πειρασμό να αναζητήσουν προσωρινή ανακούφιση σε ανθυγιεινές επιλογές, όπως πρόχειρο φαγητό, καπνό και υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ. Θυμηθείτε ότι εάν η δική σας υγεία υποβαθμίζεται, ωστόσο, δεν θα μπορείτε να παρέχετε το επίπεδο φροντίδας και υποστήριξης που θέλετε να παρέχετε στο άτομο που αντιμετωπίζει τη σπάνια ασθένεια.
- Απλώς πρέπει να αφιερώσετε λίγο χρόνο για να κοιμηθείτε, να ασκηθείτε, να τρώτε υγιεινά, να ασχοληθείτε με δραστηριότητες μείωσης του στρες και να κάνετε πράγματα που σας κάνουν ευτυχισμένους. Αυτό δεν είναι εγωισμός ή χάσιμο χρόνου. είναι ένα απαραίτητο συστατικό της αντιμετώπισης μιας δύσκολης κατάστασης και της παροχής της καλύτερης δυνατής φροντίδας που μπορείτε.
- Μπορείτε να απομακρυνθείτε σύντομα από την ασθένεια, ακόμη και αν το άτομο που πάσχει από αυτήν δεν μπορεί. Μην αισθάνεστε ένοχοι. Αντ 'αυτού, χρησιμοποιήστε το ως ευκαιρία για επαναφόρτιση και επαναφορά στον αγώνα με ανανεωμένη ενέργεια και σκοπό.
Βήμα 3. Υποστηρίξτε και μιλήστε για το άτομο και την ασθένειά του
Μερικοί άνθρωποι, ίσως λόγω της ηλικίας ή της σοβαρότητας της κατάστασης, απλά δεν μπορούν να είναι ο συνήγορός τους, όταν πρόκειται για σπάνιες ασθένειες. Όταν συμβαίνει αυτό, μπορείτε να ενταθείτε και να γίνετε πρωταθλητής για το αγαπημένο σας πρόσωπο.
