Το να είσαι γονιός σε προκαλεί σε πολλές διαφορετικές πτυχές. Η φροντίδα ενός παιδιού με μεταβολική διαταραχή έχει τη δική του σειρά ειδικών συνθηκών καθημερινά. Μία από τις πιο δύσκολες προκλήσεις είναι η κατανόηση της μεταβολικής διαταραχής του παιδιού σας. Μια μεταβολική διαταραχή είναι μια κληρονομική ασθένεια κατά την οποία το σώμα αδυνατεί να επεξεργαστεί σωστά λίπη (λιπίδια), πρωτεΐνες, σάκχαρα (υδατάνθρακες) ή νουκλεϊκά οξέα. Υπάρχει ένα ευρύ φάσμα διαταραχών και κάθε διαταραχή έρχεται με ένα μοναδικό σύνολο απαιτήσεων και προβλημάτων. Δεν υπάρχει "μαγικό χάπι" για τη διαχείριση μεταβολικών διαταραχών. Ως εκ τούτου, για να κατανοήσετε και να διαχειριστείτε τη διαταραχή του παιδιού σας, θα πρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας, να μάθετε για τη διαταραχή του παιδιού σας και να επικοινωνείτε συχνά με μέλη της ομάδας υποστήριξής σας.
Βήματα
Μέρος 1 από 3: Ακολουθώντας τις συμβουλές του ιατρού σας
Βήμα 1. Επικοινωνήστε με έναν ιατρό επαγγελματία για να εκτελέσετε τις κατάλληλες εξετάσεις και για να φτάσετε σε μια επίσημη διάγνωση
Εάν το παιδί σας δεν έχει διαγνωστεί επίσημα από γιατρό και υποψιάζεστε ότι έχει μεταβολική διαταραχή, θα πρέπει να επικοινωνήσετε αμέσως με έναν γιατρό. Ο γιατρός θα κάνει εξετάσεις αίματος και άλλες εξετάσεις προκειμένου να συλλέξει σημαντικά δεδομένα που απαιτούνται για τη διάγνωση. Ο γιατρός σας μπορεί ακόμη και να σας παραπέμψει σε έναν ειδικό ή σε άλλους που μπορεί να είναι σημαντικά μέλη της ομάδας ιατρικής σας υποστήριξης.
- Να είστε προετοιμασμένοι για ένα ευρύ φάσμα εξετάσεων, συμπεριλαμβανομένης της εργασίας αίματος. Ο γιατρός σας μπορεί να παραγγείλει ένα ολοκληρωμένο μεταβολικό πάνελ για να ελέγξει τη λειτουργία των οργάνων και τα επίπεδα ενζύμων και άλλα
- Πιθανότατα θα χρειαστεί να επισκεφθείτε το γιατρό ή τον ειδικό αρκετές φορές πριν διαγνωστεί το παιδί σας.
- Βεβαιωθείτε ότι βρίσκετε έναν γιατρό που σας αρέσει και εσείς και το παιδί σας, καθώς θα επισκέπτεστε συχνά το ιατρείο του.
- Μερικές κοινές μεταβολικές διαταραχές περιλαμβάνουν: διαβήτη, νόσο Tay-Sachs (TSD), νόσο von Gierke, νόσο Niemann-Pick, σύνδρομο Morquio, ασθένεια ούρων σιροπιού σφενδάμου, κυστίνωση, κυστινουρία, γαλακτοζαιμία. Αυτό είναι μόνο ένα κλάσμα των υφιστάμενων μεταβολικών διαταραχών - υπάρχουν εκατοντάδες διαφορετικοί τύποι.
Βήμα 2. Παρακολουθείτε συχνά το γιατρό του παιδιού σας
Επειδή το παιδί σας έχει λάβει επίσημη διάγνωση δεν σημαίνει ότι έχετε τελειώσει με τον γιατρό. Θα επισκέπτεστε το γραφείο του σε τακτική βάση, ώστε να μπορεί να παρακολουθεί την κατάσταση και την πρόοδο του παιδιού σας. Αυτό είναι απαραίτητο για να βεβαιωθείτε ότι τα ζωτικά στοιχεία, η διατροφή και η γενική υγεία του παιδιού σας έχουν σταθεροποιηθεί.
Ο γιατρός σας μπορεί να εκτελέσει σχετικά τακτικά αίμα
Βήμα 3. Ακολουθήστε τις οδηγίες του γιατρού σας
Επειδή υπάρχουν τόσοι πολλοί διαφορετικοί τύποι μεταβολικών διαταραχών, το καθένα με τα δικά του συγκεκριμένα φάρμακα και διαιτητικές προσαρμογές ή συμπληρώματα που απαιτούνται για να κρατήσει ένα παιδί υγιές. Ορισμένες μεταβολικές διαταραχές είναι θανατηφόρες, ενώ άλλες είναι σχετικά καλοήθεις. Συνεργαστείτε με το γιατρό σας για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τη συγκεκριμένη διαταραχή του παιδιού σας και βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας παίρνει τα φάρμακά του ακριβώς όπως έχει συνταγογραφηθεί ή/και ακολουθεί τη συνιστώμενη διατροφή του.
Για παράδειγμα, το παιδί σας μπορεί να χρειαστεί να λάβει στεροειδή για να αντικαταστήσει τις ορμόνες που το σώμα της δεν μπορεί να δημιουργήσει από μόνο του. Σε άλλες περιπτώσεις, η θεραπεία μπορεί απλά να επικεντρωθεί στη μείωση των συμπτωμάτων και στο να κάνει το παιδί σας όσο πιο άνετο γίνεται
Βήμα 4. Ζητήστε από το παιδί σας να αντικαταστήσει ένζυμα, εάν χρειάζεται
Ορισμένες μεταβολικές διαταραχές επηρεάζουν την ικανότητα του σώματος να μεταβολίζει και να ενσωματώνει σημαντικά ένζυμα. Εάν συμβαίνει αυτό, ο γιατρός σας θα συνταγογραφήσει υποκατάστατα ενζύμων. Βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας παίρνει τακτικά υποκατάστατα ενζύμων, καθώς θα είναι εξαιρετικά σημαντικά στη διαχείριση της μεταβολικής διαταραχής και στη διατήρηση της καλής υγείας. Η θεραπεία υποκατάστασης ενζύμων μπορεί να περιλαμβάνει:
- Imiglucerase
- Βελαγλουκεράση άλφα
- Taliglucerase alfa
Βήμα 5. Βάλτε το παιδί σας σε συμπληρώματα ινών, εάν ο γιατρός σας συμφωνεί
Ορισμένα παιδιά με μεταβολικές διαταραχές δεν λαμβάνουν αρκετές φυτικές ίνες για να διατηρήσουν έναν υγιή μεταβολισμό. Για να το ξεπεράσετε, ίσως σκεφτείτε να βάλετε το παιδί σας σε συμπληρώματα ινών.
- Τα συμπληρώματα φυτικών ινών θα σας βοηθήσουν να βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας έχει τακτικές κενώσεις.
- Τα συμπληρώματα φυτικών ινών μπορεί να βοηθήσουν στη μείωση του επιπέδου LDL χοληστερόλης του παιδιού σας.
- Συμβουλευτείτε το γιατρό σας πριν βάλετε το παιδί σας σε οποιοδήποτε συμπλήρωμα.
Βήμα 6. Παρακολουθήστε το παιδί σας και αναζητήστε αμέσως ιατρική βοήθεια εάν παρατηρήσετε προβλήματα βοήθειας
Η παρακολούθηση της κατάστασης του παιδιού σας θα είναι μια συνεχής εργασία που πρέπει να κάνετε. Πρέπει να είστε σε εγρήγορση για την υγεία και την ευημερία του παιδιού σας, καθώς οι κάπως αβλαβείς αλλαγές μπορούν να σηματοδοτήσουν δυνητικά απειλητικές για τη ζωή συνέπειες.
- Εάν το παιδί σας κοιμάται πολύ, επικοινωνήστε με το γιατρό σας.
- Εάν παρατηρήσετε γρήγορη αναπνοή ή αλλαγές στην όρεξη, επικοινωνήστε με το γιατρό σας.
- Εάν η υγεία του παιδιού σας επιδεινώνεται με οποιονδήποτε τρόπο, επικοινωνήστε με το γιατρό σας.
Μέρος 2 από 3: Δημιουργία ομάδας υποστήριξης και επικοινωνία με άλλους
Βήμα 1. Δημιουργήστε μια ομάδα υποστήριξης εκτός ιατρικού προσωπικού
Όλοι στο σπίτι σας και άλλοι με τους οποίους συσχετίζεστε συχνά πρέπει να είναι μέρος της ομάδας υποστήριξής σας. Μπορούν να βοηθήσουν στην παρακολούθηση της διατροφής και της ευημερίας του παιδιού σας όταν χρειάζεται, και μπορούν να παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη σε δύσκολους καιρούς. Μια ομάδα μη ιατρικής υποστήριξης είναι εξαιρετικά σημαντική στη διαχείριση μεταβολικών διαταραχών, καθώς οι απαιτήσεις μεταβολικών διαταραχών στους φροντιστές είναι συχνά υψηλές και χρονοβόρες.
- Εκπαιδεύστε τους άλλους στον οικογενειακό και κοινωνικό σας κύκλο για τη συγκεκριμένη κατάσταση και τα διαρκώς μεταβαλλόμενα πρότυπα διατροφής του παιδιού.
- Ακόμα κι αν ένας γονιός μπορεί να μείνει σπίτι με πλήρη απασχόληση, θα πρέπει να ζητήσετε τη βοήθεια εκείνων στους οποίους εμπιστεύεστε.
- Να έχετε πάντα ένα ζευγάρι εφεδρικά, σε περίπτωση που ο κύριος φορέας πρωτοβάθμιας φροντίδας δεν μπορεί να είναι κοντά για να παρακολουθεί το παιδί.
Βήμα 2. Επικοινωνήστε με τους δασκάλους του παιδιού σας και τους γονείς φίλων
Δεδομένου ότι η διατροφή είναι τόσο σημαντική για τη διατήρηση υγιών παιδιών με μεταβολικές διαταραχές, πρέπει να επικοινωνείτε με όλους όσους θα έχουν εποπτικούς ρόλους γύρω από το παιδί σας. Μιλήστε με τους δασκάλους του παιδιού σας και ενημερώστε τους για τις ιδιαιτερότητες της διαταραχής του παιδιού σας. Επικοινωνήστε με τους γονείς των φίλων του παιδιού σας, ώστε να μπορούν να γνωρίζουν και αυτές τις ιδιαιτερότητες. Ενημερώστε και οι δύο τι μπορεί και τι δεν μπορεί να φάει το παιδί σας και εάν και πότε το παιδί σας χρειάζεται να πάρει φάρμακα.
Βήμα 3. Κρατήστε όλους τους αριθμούς υγειονομικής περίθαλψης προσβάσιμους αμέσως
Βεβαιωθείτε ότι έχετε πάντα μαζί σας όλους τους αριθμούς επικοινωνίας για την υγειονομική περίθαλψη. Ταυτόχρονα, βεβαιωθείτε ότι ο σύντροφός σας (εάν έχετε) ή άλλα μέλη της ομάδας υποστήριξής σας έχουν επίσης αριθμούς που μπορεί να χρειαστούν σε περίπτωση μεταβολικής κρίσης.
- Κρατήστε αριθμούς στο κινητό σας τηλέφωνο.
- Δημοσιεύστε αριθμούς έκτακτης ανάγκης σε ένα προφανές μέρος στο σπίτι, ώστε τα μέλη της ομάδας υποστήριξής σας να μπορούν να τους βρουν.
- Εάν το παιδί σας είναι αρκετά μεγάλο, ζητήστε του να απομνημονεύσει τον αριθμό τηλεφώνου του γιατρού της πρωτοβάθμιας περίθαλψης.
- Βάλτε το παιδί σας να φορέσει βραχιόλι ιατρικής ειδοποίησης ή να φέρει κάρτα με κατάλληλες ιατρικές πληροφορίες και αριθμούς επικοινωνίας.
Βήμα 4. Ενημερώστε την ομάδα υποστήριξής σας σχετικά με τον τόπο της διατροφής του παιδιού σας και τις μεταβολικές υποστηρικτικές βιταμίνες και φάρμακα
Μιλήστε με όλους στην ομάδα υποστήριξής σας και βεβαιωθείτε ότι γνωρίζουν πού βρίσκονται τα φάρμακα του παιδιού σας. Δεν θέλετε κάποιος να πρέπει να τον αναζητήσει σε περίπτωση γεγονότος ευαίσθητου στο χρόνο.
- Φυλάξτε τα σε μια εύκολα προσβάσιμη και προφανή τοποθεσία.
- Προσπαθήστε να μην τα βάλετε σε ένα συρτάρι ή πίσω από άλλα πράγματα στο ψυγείο.
- Βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας δεν μπορεί να το φτάσει μόνο του.
Βήμα 5. Μιλήστε με άλλους και εκπαιδεύστε τον εαυτό σας για τη μεταβολική διαταραχή του παιδιού σας
Η εκπαίδευση του εαυτού σας σχετικά με τη διαταραχή του παιδιού σας είναι ίσως ένα από τα πιο σημαντικά πράγματα που μπορείτε να κάνετε στη μάχη σας για να διατηρήσετε το παιδί σας υγιές. Με αυτόν τον τρόπο θα ενημερωθείτε για τις τελευταίες εξελίξεις στη θεραπεία και τις νεότερες εξελίξεις στα ναρκωτικά.
- Γίνετε μέλος επίσημων ομάδων υποστήριξης για τη συγκεκριμένη διαταραχή και μάθετε από άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα με εσάς. Οι περισσότεροι οργανισμοί για τη συγκεκριμένη διαταραχή διαθέτουν ιστότοπους με πληροφορίες σχετικά με τη διαταραχή μαζί με άλλους πόρους και πληροφορίες ομάδας υποστήριξης.
- Παρακολουθήστε σεμινάρια και συνέδρια για ενημερώσεις στην εκπαίδευση και την ιατρική πρόοδο και/ή αποτυχίες.
- Διαβάστε και μελετήστε για να ενημερωθείτε για την κατάσταση και άλλες παρόμοιες.
- Μιλήστε με τους γιατρούς σας και μην φοβάστε να τους ζητήσετε συστάσεις για πράγματα που μπορείτε να διαβάσετε ή συνέδρια ή ομιλίες που μπορείτε να παρακολουθήσετε.
Μέρος 3 από 3: Διαχείριση Διατροφής και Διατροφής
Βήμα 1. Εξαλείψτε όλα τα τρόφιμα ή τα φάρμακα που το παιδί σας δεν μπορεί να μεταβολίσει
Αφού λάβετε μια σωστή διάγνωση από τον ιατρό σας, θα πρέπει να έχετε μια πολύ καλή ιδέα για το ποια τρόφιμα και φάρμακα πρέπει να αποφύγει το παιδί σας για να διατηρήσει έναν υγιή μεταβολισμό. Μόλις το κάνετε αυτό, προσπαθήστε να εξαλείψετε αυτά τα τρόφιμα και τα φάρμακα από τη διατροφή του παιδιού σας. Εάν δεν μπορείτε να τα εξαλείψετε εντελώς, ελαχιστοποιήστε τα όσο μπορείτε.
Βήμα 2. Πάρτε ένα σχέδιο διαχείρισης βάρους
Όποιο και αν είναι το μεταβολικό πρόβλημα, το βάρος είναι συχνά μια σχετική πρόκληση. Εξαιτίας αυτού, εσείς (μαζί με το γιατρό σας) θα πρέπει να συντάξετε ένα σχέδιο διαχείρισης βάρους για το παιδί σας. Αυτό το σχέδιο θέτει έναν στόχο -στόχο βάρους και στη συνέχεια εσείς και το παιδί σας κάνετε τα κατάλληλα βήματα για να επιτύχετε και να διατηρήσετε αυτόν τον στόχο.
- Τα σχέδια διαχείρισης βάρους δεν αφορούν μόνο τα υπέρβαρα παιδιά, αλλά και τα λιποβαρή παιδιά.
- Τα σχέδια διαχείρισης βάρους δεν είναι «δίαιτες» αλλά αποσκοπούν στην επίτευξη και διατήρηση ενός υγιούς βάρους.
- Πάντα συμβουλευτείτε το γιατρό σας πριν ξεκινήσετε το παιδί σας σε οποιοδήποτε πρόγραμμα διαχείρισης βάρους.
Βήμα 3. Βάλτε το μωρό σας σε ειδική φόρμουλα, ανάλογα με τον τύπο της μεταβολικής διαταραχής
Μερικά μωρά δυστυχώς γεννιούνται με μεταβολικές διαταραχές και χρειάζονται ειδική φόρμουλα για να διαχειριστούν τη διαταραχή τους. Ευτυχώς, τώρα καταλαβαίνουμε καλύτερα ποια διατροφικά βήματα πρέπει να κάνουμε για τη διαχείριση των μεταβολικών διαταραχών στα βρέφη.
- Εάν το μωρό σας έχει γαλακτοζαιμία, προσπαθήστε να εξαλείψετε τα γαλακτοκομικά προϊόντα και βάλτε το σε γάλα χωρίς γάλα.
- Εάν το μωρό σας έχει PKU, βάλτε το σε φόρμουλα χωρίς φαινυλαλανίνη και δίαιτα χαμηλή σε πρωτεΐνες.
- Συμβουλευτείτε το γιατρό σας για σωστή διάγνωση και θεραπεία καθώς και συστάσεις ή ακόμη και συνταγές για σκευάσματα.
Βήμα 4. Διαμορφώστε μια ρουτίνα άσκησης
Μια ρουτίνα άσκησης θα διασφαλίσει ότι το παιδί σας δεν είναι μόνο ενεργό, αλλά και υγιές. Η άσκηση πρέπει να είναι ένα σημαντικό μέρος κάθε γενικού σχεδίου που προορίζεται για τη διαχείριση των μεταβολικών διαταραχών. Σε πολλές περιπτώσεις, η άσκηση θα αποτελέσει τον ακρογωνιαίο λίθο του συνολικού σχεδίου του παιδιού σας για να ξεπεράσει τις μεταβολικές διαταραχές.
- Η άσκηση θα βοηθήσει τα παιδιά να μειώσουν την αρτηριακή πίεση και τη χοληστερόλη τους.
- Η άσκηση θα μπορούσε να βοηθήσει το σώμα του παιδιού σας να ρυθμίσει καλύτερα την ινσουλίνη.
- Η άσκηση θα βοηθήσει και το παιδί σας ψυχικά.
Βήμα 5. Κρατήστε το παιδί σας σε μια διατροφική διατροφή
Το συνολικό μεταβολικό σχέδιο του παιδιού σας θα εξαρτηθεί από μια υγιεινή διατροφή. Καθώς οι μεταβολικές διαταραχές σχετίζονται με το πώς το παιδί σας επεξεργάζεται το φαγητό, το παιδί σας αναμφίβολα θα πρέπει να ακολουθεί αυστηρή δίαιτα. Θα πρέπει να βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας λαμβάνει όλη τη διατροφή που χρειάζεται για να παραμείνει υγιές. Αυτή είναι ίσως μια από τις πιο σημαντικές πτυχές για τη διαχείριση της διαταραχής του παιδιού σας, οπότε αν το παιδί σας είναι αρκετά μεγάλο, θα πρέπει να κάνετε συχνές συνομιλίες μαζί του σχετικά με τη διατροφή και τη γενική υγεία του.
- Ο γιατρός σας θα είναι μαζί σας για να διαμορφώσει ένα σωστό πρόγραμμα διατροφής.
- Μιλήστε για «εξαπάτηση» στη διατροφή με το γιατρό σας. Το παιδί σας μπορεί να αποκλείσει τη δίαιτα και να απολαύσει περιστασιακά, αλλά αυτό πρέπει να γίνει μόνο με την έγκριση του γιατρού σας.
- Φροντίστε να κοινοποιήσετε τη διατροφή του παιδιού σας σε άλλα μέλη της ομάδας υποστήριξής σας.
Συμβουλές
- Να θυμάστε ότι το παιδί σας χρειάζεται έναν ισχυρό, γεμάτο αγάπη και σταθερό γονέα.
- Να είστε προσεκτικοί όταν διαβάζετε ιστορίες άλλων, πάρτε το ως εκπαίδευση. Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, κάθε γιατρός είναι διαφορετικός και κάθε παιδί είναι διαφορετικό.
