Η αναμονή για μεταμόσχευση καρδιάς μπορεί να είναι μια από τις πιο δύσκολες στιγμές στη ζωή σας. Όχι μόνο πρέπει να εκπαιδεύσετε τον εαυτό σας σχετικά με τη διαδικασία και να ασχοληθείτε με τις υποθέσεις σας, αλλά πρέπει να αντέξετε τον χρόνο που χρειάζεται μέχρι να αποκτήσετε μια καρδιά. Αυτό μπορεί να είναι δύσκολο όταν είστε αγχωμένοι, φοβισμένοι και εξισορροπείτε τις ανάγκες της οικογένειάς σας. Ευτυχώς, με λίγο χρόνο, γνώση και καλή τύχη, θα μπορέσετε να ξεπεράσετε αυτή τη δύσκολη στιγμή στη ζωή σας.
Βήματα
Μέρος 1 από 3: Εγγραφή για μεταμόσχευση
Βήμα 1. Εγγραφείτε για μεταμόσχευση καρδιάς
Οι ειδικοί σας και οι συνομήλικοί τους σε κέντρο μεταμόσχευσης θα καθορίσουν εάν πληροίτε τις προϋποθέσεις για να συμπεριληφθείτε στον εθνικό κατάλογο μεταμοσχεύσεων καρδιάς. Τελικά, ο στόχος τους είναι να μάθουν αν είστε πιθανός υποψήφιος για μια επιτυχημένη μεταμόσχευση. Εάν διαπιστώσουν ότι είστε καλός υποψήφιος, θα σας τοποθετήσουν στη λίστα. Θα αξιολογήσουν:
- Είτε είστε ψυχολογικά αρκετά σταθερός για να χειριστείτε τη διαδικασία της μεταμόσχευσης
- Είτε έχετε ένα ισχυρό δίκτυο υποστήριξης που θα είναι σε θέση να παρέχει συναισθηματική υποστήριξη κατά τη διαδικασία της μεταμόσχευσης
- Είτε είστε διατεθειμένοι να λάβετε τα μέτρα για να διατηρήσετε την υγεία σας κατά τη διάρκεια της διαδικασίας. Για παράδειγμα, αν κάπνισες, έχεις σταματήσει για αρκετό καιρό;
- Αν η υγεία σας είναι συνολικά αρκετά καλή για να επιβιώσετε από τη διαδικασία και τη μεταμόσχευση
- Αν η κατάστασή σας είναι αρκετά σοβαρή ώστε να δικαιολογείται μεταμόσχευση
Βήμα 2. Καθορίστε τη θέση σας στη λίστα
Η θέση σας στη λίστα θα καθοριστεί από τη συνολική κατάσταση της υγείας σας και την κατάσταση των άλλων ατόμων στη λίστα. Σε τελική ανάλυση, η ανάγκη σας βασίζεται σε σχέση με τις ανάγκες άλλων, επίσης στη λίστα.
- Οι άνθρωποι που ταιριάζουν καλύτερα σε μια συγκεκριμένη καρδιά είναι πολύ πιο πιθανό να λάβουν αυτήν την καρδιά.
- Η ομάδα αίματος είναι πολύ σημαντική για τον προσδιορισμό του σημείου που βρίσκεστε στη λίστα. Τα άτομα με σπάνιες ομάδες αίματος περνούν πιο δύσκολα την καρδιά τους.
- Η γενική κατάσταση της υγείας είναι πολύ σημαντική. Οι γιατροί διστάζουν πολύ να μεταμοσχεύσουν μια καρδιά σε κάποιον που μπορεί να μην επιβιώσει από το χειρουργείο. Για παράδειγμα, παράγοντες όπως εγκεφαλικό επεισόδιο, λοίμωξη και νεφρική ανεπάρκεια μπορεί να σας αποκλείσουν από τη λίστα. Επιπλέον, ενδέχεται να αφαιρεθείτε από τη λίστα εάν η κατάστασή σας βελτιωθεί δραστικά.
- Στις Ηνωμένες Πολιτείες, 3.000 άτομα μπαίνουν στη λίστα μεταμοσχεύσεων κάθε χρόνο. Δυστυχώς, μόνο 2.000 καρδιές είναι διαθέσιμες κάθε χρόνο.
Βήμα 3. Μάθετε για τη λίστα μεταμοσχεύσεων
Η λίστα αναμονής για μεταμόσχευση καρδιάς είναι μια λίστα ατόμων που περιμένουν μια διαθέσιμη καρδιά. Κατά τη διάρκεια του έτους, οι άνθρωποι ανεβαίνουν στη λίστα, διαγράφονται ή προστίθενται στη λίστα. Εξετάστε αυτά τα σημαντικά γεγονότα:
- Από τον Οκτώβριο του 2016, 4, 100 άτομα ήταν στη λίστα στις Ηνωμένες Πολιτείες.
- Πολλοί άνθρωποι πεθαίνουν πριν βρεθούν κατάλληλες καρδιές για αυτούς.
- Οι άνθρωποι μπαίνουν στη λίστα (και η θέση τους καθορίζεται) από μια μεγάλη ποικιλία ιατρικών παραγόντων.
- Δεν υπάρχει τρόπος να πληρώσετε για να ανεβείτε στη λίστα.
Μέρος 2 από 3: Διαχείριση της υγείας σας
Βήμα 1. Μείνετε σε επαφή με τον καρδιολόγο σας
Πρέπει να βεβαιωθείτε ότι δεν θα εφησυχάσετε και ότι θα παραμείνετε ενεργοί και ενημερωμένοι με το γιατρό σας. Χάνοντας ραντεβού, θα στερήσετε από τους γιατρούς σας τις πληροφορίες που χρειάζονται για να βεβαιωθείτε ότι είστε υγιείς ενώ περιμένετε μια νέα καρδιά.
- Διατηρήστε συνεχή παρακολούθηση της κατάστασής σας μέσω διαγνωστικών, τακτικών φυσικών ελέγχων και ηλεκτρονικής παρακολούθησης (εάν είναι απαραίτητο).
- Μείνετε στα φάρμακά σας. Perhapsσως το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να κάνετε κατά τη διαχείριση της υγείας σας είναι να μείνετε σε οποιαδήποτε φάρμακα που έχουν σταθεροποιήσει την κατάστασή σας. Χωρίς τα φάρμακά σας, είναι πιθανό η κατάστασή σας να επιδεινωθεί. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε απειλητική για τη ζωή κατάσταση ή να απομακρυνθείτε από τη λίστα μεταμοσχεύσεων.
- Κρατήστε ένα βραχιόλι ιατρικής ειδοποίησης που παραθέτει τα φάρμακά σας και την κατάστασή σας.
Βήμα 2. Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με τις διαδικασίες γέφυρας
Μπορεί να υπάρχουν διαδικασίες στις οποίες μπορείτε να υποβληθείτε ενώ περιμένετε για μεταμόσχευση καρδιάς που μπορεί να κάνει πιο πιθανό να το μεταφέρετε. Διαδικασίες όπως η ινότροπη θεραπεία, ο αμφίδρομος βηματοδότης και η συσκευή υποβοήθησης της αριστερής κοιλίας (LVAD) μπορούν να μειώσουν την πίεση στην καρδιά σας και να βελτιώσουν τα συμπτώματα που σχετίζονται με καρδιακή ανεπάρκεια. Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με τις επιλογές σας για διαδικασίες που μπορούν να υποστηρίξουν την υγεία της καρδιάς σας ενώ περιμένετε.
Βήμα 3. Διατηρήστε καλή υγεία
Ενώ περιμένετε για μεταμόσχευση καρδιάς, πρέπει να λάβετε μέτρα για να διατηρήσετε το επίπεδο υγείας σας. Τελικά, μια μειωμένη κατάσταση υγείας θα μπορούσε να μειώσει τις πιθανότητές σας να λάβετε καρδιά. Επιπλέον, θα μπορούσε να σας θέσει σε κίνδυνο σοβαρής ασθένειας ή θανάτου.
- Εξετάστε το ενδεχόμενο να εργαστείτε λιγότερο, να βρείτε διαφορετική εργασία ή να υποβάλετε αίτηση για μακροχρόνια αναπηρία ή κοινωνική ασφάλιση.
- Ασχοληθείτε μόνο με άσκηση που συνιστάται και εγκρίνεται από τους γιατρούς σας.
- Αποχή από προϊόντα καπνού και αλκοόλ.
- Προσέξτε τη διατροφή σας. Ο καρδιολόγος σας μπορεί να σας παραπέμψει σε έναν διατροφολόγο ή να συστήσει μια συγκεκριμένη δίαιτα για να παραμείνετε ενώ περιμένετε μια καρδιά.
Βήμα 4. Αναζητήστε την καθοδήγηση ενός επαγγελματία ψυχικής υγείας, εάν είναι απαραίτητο
Μπορεί επίσης να χρειαστεί να ζητήσετε τη συμβουλή ενός επαγγελματία ψυχικής υγείας. Τελικά, η κατάστασή σας θα σας προκαλέσει πολύ άγχος και μπορεί ακόμη και να σας φέρει σε κατάθλιψη. Ένας επαγγελματίας ψυχικής υγείας θα σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε αυτά τα προβλήματα με δομημένο τρόπο.
- Εάν μπορείτε, εντοπίστε έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας που έχει εμπειρία να ασχολείται με άτομα σε λίστες αναμονής μεταμόσχευσης ή με τελικές καταστάσεις.
- Επισκεφθείτε αρκετούς συμβούλους, ψυχολόγους ή θεραπευτές πριν επιλέξετε έναν. Βεβαιωθείτε ότι έχετε επιλέξει έναν πάροχο με τον οποίο αισθάνεστε άνετα.
- Μπορείτε επίσης να εξετάσετε την καθοδήγηση ενός θρησκευτικού ηγέτη, όπως ενός υπουργού, ιερέα ή ραβίνου.
Βήμα 5. Μείνετε χαλαροί
Θα πρέπει επίσης να εξετάσετε τη λήψη διάφορων βημάτων για να παραμείνετε όσο το δυνατόν πιο χαλαροί. Αυτό είναι σημαντικό, καθώς η πίεση του αίματος και το επίπεδο στρες μπορεί να έχουν ουσιαστικό αντίκτυπο στη γενική υγεία σας. Σκέφτομαι για:
- Άσκηση γιόγκα ή κάποιου είδους χαλαρωτική άσκηση. Ασκώντας γιόγκα, θα δουλέψετε τεχνικές που θα σας βοηθήσουν να αναπνεύσετε καλύτερα, να μειώσετε την αρτηριακή σας πίεση και να βάλετε τον εαυτό σας σε ένα καλύτερο γενικό πλαίσιο σκέψης.
- Μάθετε πώς να διαλογίζεστε. Ο διαλογισμός είναι ένας άλλος πολύ καλός τρόπος για να σας βοηθήσει να καλλιεργήσετε ένα καλύτερο πνευματικό πλαίσιο. Με τον διαλογισμό, θα μάθετε να καθαρίζετε το μυαλό σας και να γίνετε πιο χαλαροί.
- Αποφύγετε δραστηριότητες που αυξάνουν την αρτηριακή πίεση ή το επίπεδο έντασης. Αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει τυχερά παιχνίδια ή παρακολούθηση αθλημάτων ή ταινιών που προκαλούν άγχος ή αγωνία.
Μέρος 3 από 3: Προσφορά στις υποθέσεις σας
Βήμα 1. Περάστε χρόνο με άτομα στο δίκτυο υποστήριξής σας
Perhapsσως το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να κάνετε ενώ περιμένετε για μεταμόσχευση καρδιάς είναι να περάσετε ποιοτικό χρόνο με τα αγαπημένα σας πρόσωπα. Αυτό είναι σημαντικό για διάφορους λόγους. Mostσως το πιο σημαντικό είναι ότι εσείς και τα αγαπημένα σας πρόσωπα θα χρειαστείτε μεγάλη υποστήριξη κατά τη διάρκεια αυτής της πολύ αγχωτικής περιόδου.
- Βασιστείτε στους φίλους και την οικογένειά σας για συναισθηματική υποστήριξη κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου. Μερικές φορές μπορεί να αισθάνεστε απελπισμένοι και να πέσετε σε κατάθλιψη. Οι φίλοι και η οικογένειά σας μπορούν να σας προσφέρουν μεγάλη ανακούφιση.
- Αν μπορείτε, να είστε ισχυροί για την οικογένειά σας. Ανάλογα με τη δομή της οικογένειάς σας, ο σύζυγος ή τα παιδιά σας μπορεί να αντιμετωπίσουν την κατάστασή σας σκληρότερα από εσάς. Προσφέρετε τους αγάπη. Για παράδειγμα, αν έχετε μικρά παιδιά, πείτε τους ότι θα τα αγαπάτε πάντα και τίποτα δεν μπορεί να το αλλάξει αυτό.
Βήμα 2. Φροντίστε για τις ρυθμίσεις διαβίωσης
Θα πρέπει να σκεφτείτε να κάνετε εναλλακτικές ρυθμίσεις διαβίωσης για να απλοποιήσετε τη θεραπεία και να διευκολύνετε τον χρόνο με την οικογένεια.
- Εάν ζείτε μακριά από μια περιοχή όπου υπάρχουν ειδικοί για τη θεραπεία της κατάστασής σας, θα πρέπει να σκεφτείτε τη μετεγκατάσταση. Η απόσταση από τους γιατρούς σας μπορεί να αποδειχθεί δαπανηρή και αγχωτική.
- Σκεφτείτε τη μετεγκατάσταση ή την τακτοποίηση κατοικιών σε κοντινή απόσταση με την εκτεταμένη οικογένεια. Η οικογένεια μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε καλύτερα πριν από τη μεταμόσχευση και μπορεί να σας βοηθήσει να αναρρώσετε.
- Εάν είναι δυνατόν, προσπαθήστε να βρείτε μια τοποθεσία όπου μπορείτε να λάβετε θεραπεία και να είστε κοντά στην οικογένειά σας.
- Εξετάστε φιλανθρωπικά ιδρύματα και άλλες υπηρεσίες που βοηθούν τους μεταμοσχευμένους ασθενείς να βρουν κατάλληλη στέγαση σε κοντινή απόσταση από τους γιατρούς τους.
Βήμα 3. Κάντε μια διαθήκη
Ανεξάρτητα από τη μακροπρόθεσμη προοπτική σας, θα πρέπει να αφιερώσετε λίγο χρόνο για να κάνετε μια διαθήκη. Εάν έχετε θέληση μπορεί να σώσει την οικογένειά σας πολύ πόνο και σύγχυση εάν συμβεί κάτι σε εσάς. Στο τέλος, θα χρειαστεί να έχετε μια θέληση ανεξάρτητα από το τι. Δεν θα βλάψει να χρησιμοποιήσετε αυτήν την ευκαιρία για να το κάνετε.
- Επικοινωνήστε με έναν δικηγόρο.
- Μιλήστε με τον σημαντικό σας για την περιουσία σας.
- Πάντα να λαμβάνετε υπόψη την ευημερία των παιδιών σας όταν δημιουργείτε τη θέλησή σας. Σως χρειαστεί να ορίσετε κάποιον που θα επιβλέπει τα χρήματα που αφήνετε για μη ενήλικα παιδιά.
Βήμα 4. Εξετάστε τα έξοδά σας
Μπορεί επίσης να θέλετε να σκεφτείτε λίγο το ιατρικό σας κόστος και το κόστος άλλων ενδεχομένων, όπως μια πιθανή κηδεία. Κάνοντας κάποιο οικονομικό προγραμματισμό, θα σώσετε δυνητικά τον εαυτό σας και την οικογένειά σας έναν μεγάλο πονοκέφαλο.
- Θυμηθείτε, επειδή κάνετε κάποια βήματα για να προγραμματίσετε την κηδεία σας, δεν σημαίνει ότι θα πεθάνετε. Εξετάστε το τελικό κόστος σας, όπως ένα οικόπεδο, κασετίνα και τελετή. Εάν δεν έχετε προετοιμάσει τίποτα, ενημερώστε τους φίλους και την οικογένειά σας τι προτιμάτε.
- Προσπαθήστε να κάνετε λίγα λογιστικά για να δείτε πόσα χρήματα από την τσέπη σας μπορεί να χρειαστεί να πληρώσετε για τα έξοδα μεταμόσχευσης. Διερευνήστε όλες τις πηγές, όπως μια δεύτερη υποθήκη και τη συγκέντρωση χρημάτων μέσω ιστότοπων πλήθους, όπως το GoFundMe ή το Indiegogo.
- Επικοινωνήστε με φιλανθρωπικά ιδρύματα όπως το Air Charity Network που παρέχει δωρεάν μεταφορά σε ασθενείς με μεταμόσχευση.
