Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία για την Ιδιοπαθητική Πνευμονική ibνωση (IPF), υπάρχουν πολλές διαθέσιμες επιλογές θεραπείας που μπορούν να σας βοηθήσουν να διατηρήσετε την ποιότητα ζωής και το επίπεδο δραστηριότητάς σας. Η φαρμακευτική αγωγή και η θεραπεία με οξυγόνο μπορεί να επιβραδύνουν την εξέλιξη αυτής της νόσου και να μειώσουν τα συμπτώματα. Η άσκηση, ο διαλογισμός, η διατροφή και ένα ισχυρό κοινωνικό δίκτυο μπορούν να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τα συμπτώματα στο σπίτι. Σε σοβαρές περιπτώσεις, ωστόσο, μπορεί να χρειαστεί μεταμόσχευση πνεύμονα. Προσπαθήστε να μην ανησυχείτε. Δημιουργώντας ένα ισχυρό δίκτυο υποστήριξης και παρακολουθώντας τακτικά ραντεβού με γιατρούς, μπορείτε ακόμα να έχετε μια ευτυχισμένη και ικανοποιητική ζωή.
Βήματα
Μέθοδος 1 από 4: Χρήση Ιατρικών Θεραπειών
Βήμα 1. Κλείστε ραντεβού με το γιατρό σας
Ο γιατρός σας θα μετρήσει την ικανότητα των πνευμόνων σας και θα πραγματοποιήσει εξετάσεις για να δει πόσο καιρό έχει προχωρήσει η IPF σας. Μπορεί επίσης να σας παραπέμψουν σε πνευμονολόγο για αυτή τη θεραπεία. Ορισμένες δοκιμές που μπορούν να κάνουν περιλαμβάνουν:
- Απεικονιστικές εξετάσεις, όπως ακτινογραφίες και αξονική τομογραφία, για την εξέταση της καρδιάς και των πνευμόνων σας.
- Δοκιμές πνευμονικής λειτουργίας για να ελέγξετε την ικανότητα των πνευμόνων σας. Μπορεί να σας ζητηθεί να εισπνεύσετε σωλήνες ή να ασκηθείτε σε διάδρομο.
- Μια παλμική οξυμετρία, η οποία χρησιμοποιεί μια μικρή συσκευή στο δάχτυλό σας για να ελέγξει τα επίπεδα οξυγόνου στο αίμα σας.
- Εξετάσεις αίματος για τον έλεγχο των επιπέδων οξυγόνου στο αίμα σας.
- Βιοψία πνευμονικού ιστού σε σοβαρές περιπτώσεις. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει τη χρήση ενός μη επεμβατικού πεδίου στο λαιμό σας ή μέσω χειρουργικής επέμβασης.
Βήμα 2. Πάρτε ένα συνταγογραφούμενο φάρμακο για να επιβραδύνετε τις ουλές στους πνεύμονές σας
Υπάρχουν 2 φάρμακα που μπορούν να επιβραδύνουν την πρόοδο της νόσου σας. Και τα δύο είναι χάπια που θα παίρνετε 2-3 φορές την ημέρα. Ακολουθήστε τις οδηγίες του γιατρού σας για τη λήψη του φαρμάκου σας.
- Η πιρφενιδόνη (πωλείται ως Esbriet) μπορεί να μειώσει τη φλεγμονή και να αυξήσει το προσδόκιμο ζωής. Οι παρενέργειες του περιλαμβάνουν ευαισθησία του δέρματος στο ηλιακό φως, ναυτία, κόπωση και δυσπεψία.
- Το Nintedanib (πωλείται ως Ofev) μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της φλεγμονής και στην πρόληψη ξαφνικών εξάρσεων IPF. Οι παρενέργειες του περιλαμβάνουν ναυτία και διάρροια. Δεν πρέπει να παίρνετε αυτό το φάρμακο εάν χρησιμοποιείτε διαλυτικά αίματος.
Βήμα 3. Πάρτε μια ξεχωριστή συνταγή για τη διαχείριση των συμπτωμάτων της IPF
Ανάλογα με την κατάστασή σας και τα συμπτώματά σας, ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει ένα ξεχωριστό φάρμακο για να μειώσει τη δυσφορία σας. Συζητήστε με το γιατρό σας για οποιαδήποτε καούρα, δυσπεψία ή δύσπνοια που αντιμετωπίζετε.
- Μπορεί να σας χορηγηθεί κορτικοστεροειδές όπως η πρεδνιζόνη για να μειώσετε τη φλεγμονή στους πνεύμονές σας.
- Εάν έχετε καούρα ή παλινδρόμηση οξέος, ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει έναν αναστολέα αντλίας πρωτονίων (PPI) για να μειώσει το οξύ του στομάχου.
- Ενώ η αποτελεσματικότητά του συζητείται, ορισμένοι γιατροί μπορεί να συνταγογραφήσουν ένα αντιοξειδωτικό που ονομάζεται Ν-ακετυλοκυστεΐνη για να βοηθήσει στη μείωση του ουλώδους ιστού στους πνεύμονές σας.
Βήμα 4. Υποβληθείτε σε θεραπεία οξυγόνου για τη θεραπεία των χαμηλών επιπέδων οξυγόνου στο αίμα
Αυτή η θεραπεία αυξάνει τα επίπεδα οξυγόνου σας μέσω μάσκας προσώπου ή σωλήνων ρουθουνιών. Η μάσκα ή οι σωλήνες συνδέονται με μια συσκευή που παρέχει οξυγόνο. Η διάρκεια αυτής της θεραπείας εξαρτάται από τη σοβαρότητα της κατάστασής σας.
- Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιήσετε το μηχάνημα τη νύχτα ή ενώ περπατάτε κατά τη διάρκεια της ημέρας. Σε πιο σοβαρές περιπτώσεις, μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιήσετε το μηχάνημα για αρκετές ώρες κατά τη διάρκεια της ημέρας και της νύχτας.
- Τα μηχανήματα στο σπίτι θα έχουν συνήθως μακριούς σωλήνες που θα σας επιτρέπουν να κυκλοφορείτε ελεύθερα. Υπάρχουν επίσης διαθέσιμες φορητές συσκευές εάν πρέπει να φορέσετε τη συσκευή ενώ εργάζεστε ή εκτελείτε εργασίες.
Βήμα 5. Κάντε εμβόλια για τη γρίπη και την πνευμονία
Αυτές οι ασθένειες μπορεί να είναι πολύ χειρότερες εάν έχετε IPF. Χρειάζεται μόνο να κάνετε τον εμβολιασμό κατά του πνευμονιόκοκκου μία φορά για να σας προστατεύσει από την πνευμονία. Μία φορά το χρόνο, λαμβάνετε το εμβόλιο γρίπης από το γιατρό, το φαρμακείο ή το κέντρο υγείας σας.
Βήμα 6. Παρακολουθήστε μαθήματα πνευμονικής αποκατάστασης
Η πνευμονική αποκατάσταση συνδυάζει άσκηση, συμβουλές διατροφής και εκπαιδευτική υποστήριξη από φυσιοθεραπευτές και εργοθεραπευτές. Οι θεραπευτές σας μπορεί να σας δείξουν ασκήσεις αναπνοής, να σας βοηθήσουν να ασκηθείτε και να σας διδάξουν πώς να τρώτε σωστά. Ο γιατρός σας μπορεί να σας παραπέμψει σε τοπικό πρόγραμμα.
- Αυτές οι θεραπείες πραγματοποιούνται συνήθως σε νοσοκομεία, κέντρα υγείας ή κοινοτικά κέντρα.
- Αυτές οι θεραπείες μπορεί να πραγματοποιηθούν ως τάξη με άλλα άτομα. Μπορεί επίσης να μπορείτε να λάβετε ιδιωτικά μαθήματα.
- Μπορείτε να κάνετε πνευμονική αποκατάσταση ακόμη και αν υποβάλλεστε σε θεραπεία οξυγόνου.
Βήμα 7. Επισκεφθείτε το γιατρό σας τακτικά για να παρακολουθείτε την εξέλιξη της νόσου
Η IPF είναι μια προοδευτική ασθένεια, που σημαίνει ότι σταδιακά θα επιδεινωθεί με την πάροδο του χρόνου. Επισκεφθείτε το γιατρό σας κάθε 3-6 μήνες για να παρακολουθείτε την κατάστασή σας.
- Ο γιατρός σας θα συνεχίσει να κάνει ακτινογραφίες, εξετάσεις αίματος, παλμική οξυμετρία και άλλες εξετάσεις για να ελέγξει εάν η νόσος σας έχει προχωρήσει.
- Εάν η IPF σας επιδεινωθεί σημαντικά, ο γιατρός σας μπορεί να σας παραπέμψει σε ομάδα μεταμόσχευσης για μεταμόσχευση πνεύμονα.
Μέθοδος 2 από 4: Διαχείριση των συμπτωμάτων σας στο σπίτι
Βήμα 1. Κόψτε το κάπνισμα το συντομότερο δυνατό
Το κάπνισμα μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα της IPF και να μειώσει την πνευμονική σας ικανότητα. Εάν καπνίζετε, μιλήστε με το γιατρό σας το συντομότερο δυνατό για τη διακοπή. Ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει φάρμακα, έμπλαστρα και άλλες θεραπείες για να σας βοηθήσει να σταματήσετε.
Αποφύγετε όσο το δυνατόν περισσότερο το παθητικό κάπνισμα. Εάν οι φίλοι ή η οικογένειά σας καπνίζουν, ζητήστε τους να μην το κάνουν γύρω σας
Βήμα 2. Ασκηθείτε για 150 λεπτά την εβδομάδα για να παραμείνετε ενεργοί
Η κατάστασή σας μπορεί να κάνει την άσκηση δύσκολη, αλλά η άσκηση μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση των επιπέδων οξυγόνου στο αίμα σας. Ξεκινήστε με δραστηριότητα χαμηλής έντασης στην αρχή, όπως περπάτημα ή κολύμπι. Καθώς δυναμώνετε, προχωρήστε σε δραστηριότητες μέτριας έντασης, όπως η χρήση σταθερού ποδηλάτου ή ελλειπτικών.
- Στοχεύστε για 30 λεπτά την ημέρα, 5 ημέρες την εβδομάδα.
- Συνεχίστε να ασκείστε κάθε εβδομάδα για όσο περισσότερο χρόνο μπορείτε για να βοηθήσετε τους πνεύμονές σας να λειτουργήσουν.
Βήμα 3. Τρώτε συχνά μικρά, θρεπτικά γεύματα για να μην αισθάνεστε υπερβολικά χορτάτοι
Τα μεγάλα γεύματα μπορούν να σας κάνουν να νιώσετε πολύ χορτάτοι, κάτι που μπορεί να σας κάνει να νιώθετε χωρίς ανάσα. Δοκιμάστε να αλλάξετε σε μικρότερα αλλά πιο συχνά γεύματα. Στόχος 4-5 γεύματα την ημέρα. Τρώτε υγιεινά τρόφιμα, όπως δημητριακά ολικής αλέσεως, φρούτα, λαχανικά και άπαχο κρέας.
- Για παράδειγμα, μπορεί να έχετε πλιγούρι βρώμης και μια μπανάνα στις 8 το πρωί, το μισό σάντουιτς στις 11 το πρωί, το άλλο μισό του σάντουιτς στις 2 το απόγευμα, ξυλάκια καρότου και χούμους στις 4 το απόγευμα και στήθος κοτόπουλου και μπρόκολο στις 6 το απόγευμα.
- Ορισμένα θρεπτικά τρόφιμα που μπορείτε να συμπεριλάβετε στη διατροφή σας είναι σολομός, αβοκάντο, μπρόκολο, λιναρόσποροι, καρύδια και σούπα κοτόπουλου.
Βήμα 4. Μειώστε το άγχος μέσω χαλάρωσης και ξεκούρασης
Η ζωή με IPF μπορεί να είναι αγχωτική. Δυστυχώς, το άγχος και η ένταση μπορούν να επιδεινώσουν τα συμπτώματά σας. Η μείωση του στρες μπορεί να σας βοηθήσει να παραμείνετε πιο χαλαροί και να σας βοηθήσει να αισθανθείτε καλύτερα συνολικά.
- Επιδιώξτε 7-9 ώρες ύπνου τη νύχτα. Ο ύπνος μπορεί να βελτιώσει τη γενική υγεία σας και να σας δώσει περισσότερη ενέργεια κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Αν έχετε πρόβλημα αναπνοής ενώ κοιμάστε, χρησιμοποιήστε ένα επιπλέον μαξιλάρι για να ανασηκωθείτε. Επίσης, αποφύγετε να πίνετε καφεΐνη ή αλκοόλ για να κοιμάστε καλύτερα τη νύχτα.
- Οι τεχνικές χαλάρωσης όπως η γιόγκα και η προοδευτική χαλάρωση των μυών μπορούν να σας δώσουν μια αίσθηση γαλήνης εάν είστε τεταμένοι ή αγχωμένοι.
- Προσπαθήστε να αποφύγετε αγχωτικές καταστάσεις. Μειώστε τις δεσμεύσεις σας ώστε να εστιάσετε στην υγεία σας. Περιβάλλετε τον εαυτό σας με ανθρώπους με αγάπη και υποστήριξη.
Βήμα 5. Εξασκηθείτε στον διαλογισμό για να σας βοηθήσει να χαλαρώσετε
Η χρήση του διαλογισμού για να χαλαρώσετε μπορεί να σας βοηθήσει να κάνετε τα συμπτώματα IPF πιο εύχρηστα. Αφιερώστε λίγα λεπτά κάθε μέρα για να καθίσετε σε ένα ήσυχο μέρος, να κλείσετε τα μάτια σας και να εξασκηθείτε σε διαλογισμό.
- Ο διαλογισμός βαθιάς αναπνοής είναι μια μορφή διαλογισμού όπου εστιάζετε στη λήψη βαθιών αναπνοών. Μπορεί να βοηθήσει στην οξυγόνωση του σώματός σας και στη βελτίωση της κυκλοφορίας σας.
- Μπορείτε επίσης να δοκιμάσετε διαλογισμό οπτικοποίησης, όπου φαντάζεστε ένα ήρεμο, χαλαρωτικό μέρος στο μυαλό σας. Ο διαλογισμός οπτικοποίησης μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση του άγχους και του άγχους.
Βήμα 6. Χρησιμοποιήστε θετικές και θετικές επιβεβαιώσεις για να αντιμετωπίσετε την IPF σας
Είναι φυσικό να νιώθετε μερικές φορές λυπημένοι, θυμωμένοι και απογοητευμένοι όταν έχετε IPF, αλλά η προσπάθεια να έχετε μια πιο θετική προοπτική μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα της ζωής σας και να διευκολύνει την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων σας. Κάθε μέρα, υπενθυμίζετε στον εαυτό σας αυτό για το οποίο είστε ευγνώμονες και ασκείτε θετική αυτο-συζήτηση.
Προσπαθήστε να κρατάτε ένα ημερολόγιο θετικότητας όπου να γράφετε τα πράγματα για τα οποία είστε ευγνώμονες και τα πράγματα που έχετε καταφέρει
Βήμα 7. Εγγραφείτε σε μια ομάδα υποστήριξης IPF
Η IPF μπορεί να επηρεάσει την ψυχική σας υγεία καθώς και τη σωματική σας υγεία. Εάν αισθάνεστε απελπισμένοι ή αναστατωμένοι σχετικά με τη διάγνωσή σας, επικοινωνήστε με άλλους με την ίδια κατάσταση. Θυμηθείτε ότι δεν είστε μόνοι. Υπάρχουν άλλοι εκεί έξω που καταλαβαίνουν τι περνάτε.
- Στις ΗΠΑ, μπορείτε να επικοινωνήσετε με το Foundationδρυμα Πνευμονικής ibνωσης για να δείτε αν υπάρχει ομάδα υποστήριξης στην περιοχή σας.
- Στο Ηνωμένο Βασίλειο, το Βρετανικό Lδρυμα Πνεύμονα διαχειρίζεται ομάδες υποστήριξης IPF. Μπορεί επίσης να μπορείτε να παρακολουθήσετε μια ομάδα "Breathe Easy" για άτομα με πνευμονικές παθήσεις.
Βήμα 8. Χάστε βάρος εάν είστε υπέρβαροι
Το υπερβολικό βάρος μπορεί να αυξήσει τη δύσπνοια. Δυστυχώς, ορισμένοι άνθρωποι μπορεί να στερηθούν μεταμόσχευση πνεύμονα εάν είναι υπέρβαροι. Ο γιατρός σας μπορεί να σας παραπέμψει σε εγγεγραμμένο διαιτολόγο ή φυσικοθεραπευτή για να σας βοηθήσει να χάσετε βάρος.
- Ένας εγγεγραμμένος διαιτολόγος θα σας βοηθήσει να δημιουργήσετε ένα διατροφικό πλάνο για να χάσετε βάρος. Θα προσαρμόσουν αυτό το σχέδιο στην τρέχουσα κατάστασή σας.
- Ενώ προσπαθείτε να χάσετε βάρος, επικεντρωθείτε στο να τρώτε μικρότερα, θρεπτικά γεύματα πιο συχνά όλη την ημέρα.
- Ένας φυσικοθεραπευτής ή προσωπικός εκπαιδευτής μπορεί να σας βοηθήσει να ασκηθείτε με την κατάστασή σας. Εάν χρησιμοποιείτε θεραπεία οξυγόνου, μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε δραστηριότητες χαμηλής έντασης που δεν θα σας κάνουν να νιώσετε δύσπνοια.
Μέθοδος 3 από 4: Υποβολή μεταμόσχευσης πνεύμονα
Βήμα 1. Παρακολουθήστε μια αξιολόγηση μεταμόσχευσης σε νοσοκομείο ή κέντρο μεταμόσχευσης
Μια ομάδα γιατρών θα καθορίσει την καταλληλότητά σας για μεταμόσχευση πνεύμονα. Η ομάδα μπορεί να περιλαμβάνει πνευμονολόγο, χειρουργό, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό και φυσικοθεραπευτή.
- Η ομάδα μπορεί να κάνει επιπλέον εξετάσεις αίματος, σαρώσεις και τεστ πνευμόνων για να δει πόσο σοβαρή είναι η κατάστασή σας.
- Η ομάδα θα σας κάνει ερωτήσεις σχετικά με το δίκτυο υποστήριξής σας, όπως την οικογένειά σας, τους φίλους σας ή τις ομάδες υποστήριξης.
- Ενημερώστε την ομάδα για τυχόν προγράμματα άσκησης, μαθήματα πνευμονικής αποκατάστασης ή άλλες σωματικές δραστηριότητες στις οποίες ασχολείστε. Αυτό θα δείξει ότι έχετε ενεργό τρόπο ζωής.
- Εάν είστε υπέρβαροι ή εάν έχετε άλλες παθήσεις υγείας, μπορεί να μην θεωρηθείτε επιλέξιμοι για μεταμόσχευση πνεύμονα.
Βήμα 2. Βάλτε στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση πνεύμονα
Μετά την αξιολόγηση, θα λάβετε μια βαθμολογία κατανομής πνεύμονα (LAS), η οποία θα καθορίσει τη θέση σας στη λίστα αναμονής των πνευμόνων. Εάν η ομάδα διαπιστώσει ότι είστε καλός υποψήφιος για μεταμόσχευση, θα σας εισαγάγει στη λίστα.
Βήμα 3. Πηγαίνετε στο νοσοκομείο μόλις λάβετε την κλήση ότι υπάρχει διαθέσιμος πνεύμονας
Μόλις ένας πνεύμονας δότης γίνει διαθέσιμος, υπάρχει ένα μικρό χρονικό διάστημα για να πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση. Μπορείτε να λάβετε την κλήση οποιαδήποτε στιγμή της ημέρας ή της νύχτας. Όταν λάβετε την κλήση, σταματήστε να τρώτε και να πίνετε αμέσως.
Συσκευάστε μια τσάντα για το νοσοκομείο μόλις το όνομά σας μπει στη λίστα μεταμοσχεύσεων. Αυτό θα σας προετοιμάσει για να πάτε στο νοσοκομείο όταν λάβετε την κλήση. Συμπεριλάβετε τα προϊόντα περιποίησης, ένα σετ ρούχων και κάτι που θα σας διασκεδάσει ενώ αναρρώνετε
Βήμα 4. Υποβληθείτε σε χειρουργική επέμβαση στο νοσοκομείο ή στο κέντρο μεταμόσχευσης
Ένας αναισθησιολόγος θα σας βάλει σε αναισθησία για ολόκληρη τη χειρουργική επέμβαση. Η χειρουργική επέμβαση μπορεί να διαρκέσει από 4 έως 10 ώρες. Οι χειρουργοί θα αφαιρέσουν τους ουλώδεις πνεύμονές σας και θα τους αντικαταστήσουν με τους πνεύμονες δότη.
Μέθοδος 4 από 4: Αποθεραπεία μετά από χειρουργική επέμβαση
Βήμα 1. Περιορίστε την κίνηση και τη δραστηριότητα ενώ αναρρώνετε στο σπίτι
Γενικά, θα μείνετε στο νοσοκομείο για 2-3 εβδομάδες μετά το χειρουργείο. Μετά από αυτό, θα απολυθείτε. Mayσως εξακολουθείτε να αναρρώνετε για έως και 4 εβδομάδες μετά από αυτό. Η ομάδα μεταμόσχευσης θα σας δώσει οδηγίες για το πώς να φροντίσετε τον εαυτό σας στο σπίτι.
Βήμα 2. Πάρτε φάρμακα κατά της απόρριψης για να βοηθήσετε τους νέους πνεύμονές σας να επουλωθούν
Τα φάρμακα κατά της απόρριψης εμποδίζουν το σώμα σας να επιτεθεί στα νέα όργανα. Θα πρέπει να παραμείνετε σε αυτό το φάρμακο για το υπόλοιπο της ζωής σας. Ακολουθήστε τις οδηγίες του γιατρού σας για τη λήψη αυτού του φαρμάκου.
Βήμα 3. Παρακολουθήστε τακτικά ραντεβού παρακολούθησης με την ομάδα μεταμόσχευσης
Οι νέοι πνεύμονές σας θα πρέπει να παρακολουθούνται τακτικά από έναν πνευμονολόγο ή άλλους ειδικούς για να βεβαιωθείτε ότι το σώμα σας δεν απορρίπτει τους πνεύμονές σας. Μπορεί να κάνετε εξετάσεις αίματος και σαρώσεις κάθε 4-6 εβδομάδες.
Βήμα 4. Λάβετε άμεση ιατρική βοήθεια εάν παρατηρήσετε συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη
Η συμφόρηση, ο βήχας, η δύσπνοια και ο πυρετός μπορεί να είναι σημάδια ότι το σώμα σας απορρίπτει τους πνεύμονές σας ή ότι έχετε αναπτύξει λοίμωξη. Εάν παρατηρήσετε αυτά τα συμπτώματα, επικοινωνήστε αμέσως με το γιατρό σας.
