Το σκληρόδερμα είναι μια σχετικά σπάνια ασθένεια που προκαλεί πάχυνση του δέρματος και άλλων ιστών του σώματος. Ενώ δεν υπάρχει θεραπεία για το σκληρόδερμα, υπάρχουν πολλές θεραπείες που μπορούν να διευκολύνουν τα συμπτώματά σας και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής σας. Εάν ανησυχείτε ότι μπορεί να έχετε σκληρόδερμα, σας έχουμε καλύψει όλες τις πληροφορίες που χρειάζεστε για τον τρόπο διάγνωσης και θεραπείας της νόσου.
Βήματα
Ερώτηση 1 από 6: Ιστορικό και Αιτία
Βήμα 1. Το σκληρόδερμα είναι ένας τύπος χρόνιας αυτοάνοσης διαταραχής
Όταν έχετε σκληρόδερμα, το ανοσοποιητικό σας σύστημα επιτίθεται λανθασμένα και βλάπτει υγιείς ιστούς. Αυτό οδηγεί στη συσσώρευση σκληρυμένου ιστού που μοιάζει με ουλή στο δέρμα σας και σε άλλα μέρη του σώματός σας.
- Το σκληρόδερμα είναι επίσης μια ρευματική νόσος που μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή, πόνο, πρήξιμο και δυσκαμψία στις αρθρώσεις και τους τένοντες.
- Το σκληρόδερμα δεν είναι λοίμωξη ή τύπος καρκίνου και δεν είναι μεταδοτικό.
Βήμα 2. Η κατάσταση μπορεί να είναι είτε τοπική είτε συστηματική
Τοπικό σκληρόδερμα, που ονομάζεται επίσης "morphea", επηρεάζει μόνο το δέρμα. Το συστηματικό σκληρόδερμα ή «σκλήρυνση» επηρεάζει μεγάλες περιοχές του δέρματος καθώς και τα εσωτερικά σας όργανα.
Το τοπικό σκληρόδερμα επηρεάζει συνήθως το δέρμα στο στήθος ή την κοιλιά και μερικές φορές στα χέρια, τα πόδια, τα χέρια ή τα πόδια σας. Σπάνια εξαπλώνεται σε άλλα μέρη του σώματος, πράγμα που σημαίνει ότι είναι απίθανο το τοπικό σκληρόδερμα να μετατραπεί σε συστηματικό σκληρόδερμα με την πάροδο του χρόνου
Βήμα 3. Το σκληρόδερμα είναι σχετικά σπάνιο
Μόνο περίπου 300.000 άνθρωποι στις ΗΠΑ έχουν σκληρόδερμα-οι περισσότερες γυναίκες μεταξύ 30 και 50 ετών. Ενώ οι άνδρες μπορούν επίσης να προσβληθούν από τη νόσο, είναι πολύ λιγότερο πιθανό να προσβληθούν από τις γυναίκες.
Βήμα 4. Η ακριβής αιτία της σκληροδερμίας είναι άγνωστη
Η συσσώρευση κολλαγόνου στο δέρμα και άλλα όργανα οδηγεί σε σκληροδερμία, αλλά οι γιατροί δεν είναι σίγουροι γιατί συμβαίνει αυτό. Το σκληρόδερμα εμφανίζεται μερικές φορές σε συνδυασμό με άλλες αυτοάνοσες διαταραχές.
- Το σκληρόδερμα είναι συχνότερο σε άτομα που έχουν εκτεθεί σε σκόνη πυριτίας, όπως ανθρακωρύχοι, εργάτες χυτηρίου και στέγες.
- Τα παιδιά με σκληρόδερμα είναι πιο πιθανό να έχουν συγγενή αίματος που έχει επίσης τη νόσο, οδηγώντας τους γιατρούς να πιστεύουν ότι μπορεί να υπάρχει γενετικό συστατικό.
Ερώτηση 2 από 6: Συμπτώματα
Βήμα 1. Τα συμπτώματα διαφέρουν ανάλογα με το ποιο μέρος του σώματος επηρεάζεται
Το σκληρό, παχύ, σφιχτό δέρμα είναι το χαρακτηριστικό γνώρισμα της σκληροδερμίας. Άλλα συμπτώματα μπορεί να αναπτυχθούν ανάλογα με το πού βρίσκεται αυτό το δέρμα. Αυτά τα συμπτώματα περιλαμβάνουν:
- Απώλεια μαλλιών
- Ξηρό, φαγούρα στο δέρμα
- Αποχρωματισμένο δέρμα (περιστασιακά μια εμφάνιση αλατοπίπερου, που μπορεί να είναι σημάδι συστηματικής σκληροδερμίας)
- Δυσκαμψία και φλεγμονή των αρθρώσεων
- Μείωση μυών και αδυναμία
Βήμα 2. Τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών σας μπορεί να γίνουν μπλε ή να μουδιάσουν
Αυτή η κατάσταση ονομάζεται νόσος του Raynaud, στην οποία τα μικρά αιμοφόρα αγγεία στα δάχτυλα και τα δάχτυλα των ποδιών σας συστέλλονται. Αυτό συμβαίνει ως απόκριση σε χαμηλές θερμοκρασίες ή συναισθηματική δυσφορία.
Η νόσος του Raynaud εμφανίζεται επίσης σε άτομα που δεν έχουν σκληρόδερμα. Ωστόσο, είναι ένα από τα πρώτα σημάδια ότι μπορεί να έχετε συστηματικό σκληρόδερμα
Βήμα 3. Ορισμένα συμπτώματα δείχνουν ότι επηρεάζονται τα εσωτερικά σας όργανα
Εάν έχετε συστηματικό σκληρόδερμα, μπορεί να επηρεάσει τα εσωτερικά σας όργανα. Χωρίς θεραπεία, ορισμένα από αυτά τα συμπτώματα μπορεί να είναι απειλητικά για τη ζωή. Τα σημάδια ότι το σκληρόδερμα επηρεάζει ένα εσωτερικό όργανο περιλαμβάνουν:
- Καούρα
- Διάρροια
- Δυσκοιλιότητα
- Υψηλή πίεση του αίματος
- Μη φυσιολογικός καρδιακός παλμός
- Δυσκολία στην αναπνοή
- Έλλειψη σεξουαλικής ορμής
Ερώτηση 3 από 6: Διάγνωση
Βήμα 1. Επισκεφθείτε έναν δερματολόγο ή έναν ρευματολόγο για διάγνωση
Οι δερματολόγοι διαγιγνώσκουν ασθένειες που επηρεάζουν το δέρμα, ενώ οι ρευματολόγοι διαγιγνώσκουν ασθένειες που επηρεάζουν τις αρθρώσεις, τους μυς και τα οστά. Και οι δύο έχουν εμπειρία με σκληροδερμία.
Μπορεί να χρειαστεί χρόνος για τη διάγνωση, οπότε κάντε υπομονή. Οι διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης μπορεί να είναι σε θέση να συστήσουν έναν γιατρό που έχει εμπειρία με τη νόσο
Βήμα 2. Οι δερματολόγοι συνήθως διαγιγνώσκουν το σκληρόδερμα μέσω βιοψίας δέρματος
Ο δερματολόγος αφαιρεί ένα μικρό κομμάτι από το δέρμα σας που έχει σκληρύνει ή πήξει και το κοιτάζει κάτω από το μικροσκόπιο. Ενώ η βιοψία δεν μπορεί να πει στον δερματολόγο εάν έχετε σκληρόδερμα, μπορεί να τον βοηθήσει να αποκλείσει άλλες πιθανότητες.
Με βάση τα αποτελέσματα της βιοψίας, ο δερματολόγος μπορεί να διατάξει επιπλέον εξετάσεις ή να σας παραπέμψει σε άλλο ειδικό για εξέταση
Βήμα 3. Οι εξετάσεις αίματος, οι ακτίνες Χ και άλλες εξετάσεις βοηθούν επίσης στη διάγνωση του σκληροδερμίου
Δυστυχώς, δεν υπάρχει καμία μεμονωμένη ιατρική εξέταση που να μπορεί να πει οριστικά σε έναν γιατρό εάν έχετε σκληρόδερμα. Όλες αυτές οι εξετάσεις βοηθούν το γιατρό σας να εξαλείψει άλλες δυνατότητες.
Με μια εξέταση αίματος, ο γιατρός σας θα αναζητήσει αυξημένα αντιπυρηνικά αντισώματα. Αν και άτομα με άλλες ασθένειες έχουν επίσης αυτό, εμφανίζεται στο 95% των ασθενών με σκληρόδερμα
Ερώτηση 4 από 6: Θεραπεία
Βήμα 1. Η φυσικοθεραπεία και η εργοθεραπεία λειτουργούν καλύτερα αν ξεκινήσουν νωρίς
Η φυσικοθεραπεία και η εργοθεραπεία σας βοηθούν να διατηρήσετε το εύρος κίνησης στις αρθρώσεις σας και να μειώσετε τη δυσκαμψία. Μπορούν επίσης να μειώσουν το σφίξιμο του δέρματός σας πάνω από τις αρθρώσεις σας. Ωστόσο, εάν έχετε ήδη χάσει ένα μεγάλο μέρος του εύρους κίνησής σας όταν ξεκινάτε τη θεραπεία, θα έχετε λιγότερες πιθανότητες να το πάρετε πίσω.
Βήμα 2. Ένας δερματολόγος μπορεί να αντιμετωπίσει δερματικά προβλήματα
Εάν το σκληρόδερμα επηρεάζει κυρίως το δέρμα σας, πηγαίνετε σε δερματολόγο για θεραπεία. Θα καθορίσουν πόσο βαθιά σκληραίνει το δέρμα σας και θα προτείνουν επιλογές θεραπείας με βάση αυτό. Μπορεί να προσπαθήσουν:
- Λοσιόν ή ενυδατικές κρέμες
- Κορτικοστεροειδή
- Καμφορά ή μενθόλη (για φαγούρα)
- Έντονες θεραπείες με παλμικό φως (IPL) (για αποχρωματισμένο δέρμα)
- Θεραπεία UVA
- Θεραπεία με λέιζερ (για ορατά αιμοφόρα αγγεία)
Βήμα 3. Μπορεί να συνταγογραφηθεί φαρμακευτική αγωγή για τη διαχείριση των συμπτωμάτων
Ανάλογα με το πώς σας επηρεάζει το σκληρόδερμα, ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει φάρμακα για την ανακούφιση. Τα φάρμακα που ωφελούν τους ασθενείς με σκληρόδερμα έχουν σχεδιαστεί για:
- Καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος
- Ελέγξτε την αρτηριακή πίεση
- Μειώστε τη φλεγμονή
- Διαχειριστείτε τη λειτουργία του πεπτικού σωλήνα
- Ανακουφίστε την καούρα
Βήμα 4. Η χειρουργική επέμβαση μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως έσχατη λύση
Εάν έχετε συστηματικό σκληρόδερμα, συνήθως χειροτερεύει με την πάροδο του χρόνου και μπορεί να προκαλέσει άλλες επιπλοκές. Εάν τα συμπτώματά σας δεν αντιμετωπίζονται καλά με φάρμακα, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει χειρουργική επέμβαση. Αυτό είναι πολύ σπάνιο.
- Ορισμένοι ασθενείς με σκληρόδερμα έχουν ακρωτηριάσει τα δάχτυλά τους εάν ο ιστός της άκρης των δακτύλων αρχίσει να πεθαίνει λόγω της προχωρημένης νόσου του Raynaud.
- Εάν αναπτύξετε σοβαρά πνευμονικά προβλήματα, μπορεί να χρειαστεί μεταμόσχευση πνεύμονα.
Ερώτηση 5 από 6: Πρόγνωση
Βήμα 1. Δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για το σκληρόδερμα
Η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) δεν έχει εγκρίνει φάρμακα ειδικά για τη θεραπεία της σκληροδερμίας. Όλες οι θεραπείες περιστρέφονται γύρω από την ανακούφιση των συμπτωμάτων, αλλά δεν κάνουν την ίδια τη νόσο να υποχωρήσει.
Ορισμένα φάρμακα καταστολής του ανοσοποιητικού μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη του σκληρόδερματος, αλλά δεν το σταματούν εντελώς και η κατάσταση θα επανέλθει εάν σταματήσετε να παίρνετε το φάρμακο
Βήμα 2. Οι περισσότεροι ασθενείς με σκληρόδερμα έχουν φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής
Παρά το γεγονός ότι είναι μια χρόνια πάθηση, το σκληρόδερμα συνήθως δεν προκαλεί τον θάνατό σας νωρίτερα από ό, τι αν δεν το είχατε. Ωστόσο, μπορεί να προκαλέσει περισσότερο άγχος από το συνηθισμένο.
Βήμα 3. Το σκληρόδερμα απαιτεί συνεχή ιατρική φροντίδα για τη διαχείριση των συμπτωμάτων
Εάν έχετε διαγνωστεί με σκληρόδερμα, να είστε πάντα ανοιχτοί με το γιατρό σας σχετικά με τα συμπτώματά σας και πώς αισθάνεστε. Ακόμα και κάτι μικρό μπορεί να εξελιχθεί σε κάτι πιο σοβαρό αν δεν αντιμετωπιστεί άμεσα.
- Η κατάστασή σας μπορεί να σταθεροποιηθεί και η ασθένεια μπορεί να περάσει σε βραχυπρόθεσμη ή και μακροπρόθεσμη ύφεση. Ωστόσο, θα πρέπει να εξακολουθείτε να επισκέπτεστε το γιατρό σας σε τακτική βάση και να παρακολουθείτε στενά τα συμπτώματά σας.
- Τα δερματικά προβλήματα μπορεί να ξεθωριάσουν από μόνα τους σε 2-5 χρόνια.
Ερώτηση 6 από 6: Πρόσθετες πληροφορίες
Βήμα 1. Γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης για να βοηθήσετε στην αντιμετώπιση
Οι διαδικτυακές και τοπικές ομάδες υποστήριξης σας δίνουν την ευκαιρία να συναναστραφείτε με άλλους που έχουν σκληρόδερμα. Αυτό είναι ένα μέρος για να μοιραστείτε αστεία, ιστορίες και ειδήσεις σχετικά με πολλά υποσχόμενες θεραπείες.
Επειδή το άγχος μπορεί να επηρεάσει τη σοβαρότητα του σκληρόδερματος, οι τεχνικές διαχείρισης του άγχους είναι εξαιρετικά σημαντικές. Άλλοι ασθενείς μπορούν να μοιραστούν μεθόδους που τους έχουν λειτουργήσει
Βήμα 2. Λάβετε ενεργό μέρος στη διατήρηση της δικής σας υγείας
Ενώ οι γιατροί σας μπορούν να συνταγογραφήσουν φάρμακα και να προσφέρουν άλλες θεραπείες που σας βοηθούν να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας, έχετε επίσης έναν ρόλο να διαδραματίσετε. Οι στρατηγικές αυτοβοήθειας για ασθενείς με σκληρόδερμα περιλαμβάνουν:
- Ντύσου σε στρώσεις για να ζεσταθείς
- Αποφύγετε κρύο και υγρό περιβάλλον
- Κόψε το κάπνισμα
- Φοράτε γάντια από καουτσούκ όταν χρησιμοποιείτε οικιακά καθαριστικά
- Κάντε τακτική άσκηση
Βήμα 3. Διατηρήστε το δέρμα σας καθαρό και προστατευμένο
Εάν έχετε σκληρόδερμα, το δέρμα σας είναι ξηρό και εύθραυστο-ειδικά το σκληρυμένο, παχύ δέρμα στις πληγείσες περιοχές. Πλύνετε απαλά το δέρμα σας και εφαρμόστε αμέσως ενυδατική κρέμα, στη συνέχεια καλύψτε το με ρούχα για να διατηρηθεί ζεστό.
Επειδή τα τατουάζ τραυματίζουν το δέρμα, οι δερματολόγοι συμβουλεύουν να μην κάνετε τατουάζ εάν έχετε σκληρόδερμα
Βήμα 4. Μιλήστε με το γιατρό σας εάν θέλετε να προσπαθήσετε να μείνετε έγκυος
Ενώ μπορείτε να μείνετε έγκυος εάν έχετε σκληρόδερμα, υπάρχει ελαφρώς αυξημένος κίνδυνος αποβολής. Ο γιατρός σας μπορεί να αξιολογήσει τα τρέχοντα συμπτώματά σας και να σας ενημερώσει εάν η εγκυμοσύνη είναι καλή ιδέα για εσάς.
- Οι νεότερες γυναίκες με σκληρόδερμα διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο υπογονιμότητας σε σύγκριση με τις μεγαλύτερες γυναίκες που έχουν ήδη κάνει παιδιά.
- Η εγκυμοσύνη ενέχει μεγαλύτερους κινδύνους εάν έχετε συστηματικό σκληρόδερμα παρά εάν έχετε εντοπισμένο σκληρόδερμα.
