Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια μακροχρόνια νευροεκφυλιστική νόσος. Η λήψη διάγνωσης σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να είναι δύσκολη διαδικασία, αφήνοντάς σας αβέβαιους για το πώς να αντιμετωπίσετε. Η κατανόηση της διάγνωσής σας και η αναζήτηση υποστήριξης από επαγγελματίες υγείας θα σας παράσχουν τις απαραίτητες πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωσή σας και τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές και μεθόδους. Η προσέγγιση αγαπημένων προσώπων για υποστήριξη θα σας βοηθήσει να διατηρήσετε τη θεραπεία σας παρέχοντας συναισθηματική, ψυχική και σωματική φροντίδα. Η αναζήτηση ολοκληρωμένης θεραπείας, υποστήριξης και φροντίδας θα σας προσφέρει πολλούς τρόπους για να αντιμετωπίσετε τη διάγνωσή σας.
Βήματα
Μέθοδος 1 από 3: Μάθηση για τη σκλήρυνση κατά πλάκας
Βήμα 1. Συμβουλευτείτε έναν ειδικό
Αναζητήστε έναν γιατρό που είναι γνώστης της ΣΚΠ και μπορεί να εξηγήσει τα περίπλοκα προσωπικά και ιατρικά ζητήματα που συνοδεύουν τη διάγνωση. Μπορεί να χρειαστεί χρόνος, αλλά συνεχίστε να ψωνίζετε για έναν γιατρό που σας αρέσει και είστε πρόθυμοι να κάνετε δυνητικά δύσκολες συζητήσεις μαζί του. Μόλις βρείτε έναν γιατρό, σας αρέσει να προγραμματίζετε τακτικά ραντεβού για να μπορείτε να συζητήσετε την τρέχουσα κατάστασή σας και να ενημερωθείτε όσο το δυνατόν περισσότερο.
- Ερευνήστε πολυθεματικές κλινικές MS για γιατρό που μπορείτε να βλέπετε τακτικά.
- Συμβουλευτείτε τον τρέχοντα ιατρό σας για παραπομπές σε ειδικό MS, κάνοντας ερωτήσεις, όπως "Μπορείτε να συστήσετε έναν ειδικό που σας αρέσει;" ή "Υπάρχει ειδικός MS στην ομαδική σας πρακτική;"
- Μπορείτε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να αναζητήσετε έναν λειτουργό ιατρό. Αυτός ο τύπος φαρμάκου εξετάζει τις βασικές αιτίες των ασθενειών και αντιμετωπίζει τις αιτίες για τη θεραπεία της νόσου. Αυτοί οι τύποι γιατρών σημειώνουν πρόοδο στη θεραπεία αυτοάνοσων ασθενειών, όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας.
Βήμα 2. Κατανοήστε τις επιλογές θεραπείας
Η κατανόηση της εξέλιξης της διάγνωσής σας και των πιθανών θεραπευτικών επιλογών θα σας δώσει μια ευρύτερη εμβέλεια των επιλογών σας και του τρόπου με τον οποίο μπορείτε να ακολουθήσετε καλύτερα τη θεραπεία. Υπάρχουν τέσσερις διαφορετικοί τύποι σκλήρυνσης κατά πλάκας: Υποτροπιάζοντας-Επαναληπτικός, Πρωτογενής-Προοδευτικός, Δευτερεύων-Προοδευτικός και Προοδευτικός-Υποτροπιάζων. Οι διαφορετικοί τύποι απαιτούν διαφορετικές θεραπείες σε διαφορετικά σημεία στην εξέλιξη της διάγνωσης.
- Συμβουλευτείτε το γιατρό σας και επισκεφθείτε διαδικτυακούς πόρους όπως η Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, για να κατανοήσετε τους διαφορετικούς τύπους ΣΚΠ και τις πιθανές θεραπείες τους.
- Οι θεραπείες MS περιλαμβάνουν πολλά στοιχεία: φαρμακευτική αγωγή που τροποποιεί την ασθένεια, θεραπεία παροξύνσεων, αντιμετώπιση συμπτωμάτων, αποκατάσταση, τροποποίηση διατροφής και παροχή συναισθηματικής υποστήριξης. Συζητήστε καθένα από αυτά τα στοιχεία με το γιατρό σας για να κατανοήσετε πλήρως τις επιλογές σας για θεραπεία.
Βήμα 3. Δημιουργήστε ένα σχέδιο θεραπείας
Συνεργαστείτε με το γιατρό σας για να επιλέξετε ένα πρόγραμμα θεραπείας που λειτουργεί καλύτερα για εσάς. Η δημιουργία ενός θεραπευτικού σχεδίου θα παρέχει ενεργά βήματα για τη διαχείριση της διάγνωσής σας και θα σας επιτρέψει να θέσετε εφικτούς και ρεαλιστικούς στόχους.
Κάντε ερωτήσεις στο γιατρό σας όπως: "Πώς μπορώ να αντιμετωπίσω τα συμπτώματά μου;" "Ποια φάρμακα που τροποποιούν την ασθένεια θα ωφελήσουν καλύτερα τη διάγνωσή μου;" και "Πότε πρέπει να εγγραφώ σε πρόγραμμα αποκατάστασης;"
Βήμα 4. Βρείτε ένα σύστημα υποστήριξης
Η οικογένεια, οι φίλοι ή τα αγαπημένα τους πρόσωπα μπορούν να παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη καθώς και μια άλλη προοπτική από την οποία μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις. Εάν έχετε ήδη κατά νου έναν κύριο φροντιστή, να σας συνοδεύσει στα αρχικά σας ραντεβού για να μάθετε όσο το δυνατόν περισσότερα για τη διάγνωσή σας.
- Ζητήστε από την οικογένειά σας, τον φίλο ή τον αγαπημένο σας να λάβει σημειώσεις σχετικά με τις εξηγήσεις διάγνωσης, τις επιλογές και τις μεθόδους θεραπείας, καθώς και φάρμακα, αποκατάσταση και παραπομπές.
- Συντάξτε μια λίστα ερωτήσεων σχετικά με τη διάγνωση ή τη θεραπεία σας για να ρωτήσετε μαζί το γιατρό σας.
Βήμα 5. Γίνετε μέλος μιας κοινότητας ή ομάδας υποστήριξης για άτομα με ΣΚΠ
Η ένταξη σε ομάδες υποστήριξης μπορεί όχι μόνο να παρέχει συναισθηματική υποστήριξη αλλά μπορεί επίσης να είναι ένας μεγάλος πόρος πληροφοριών σχετικά με την εξέλιξη της ΣΚΠ και τις πολλές στρατηγικές αντιμετώπισης της διάγνωσης. Επικοινωνήστε με την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πλάκας για να δείτε πού συναντιούνται τοπικές ομάδες υποστήριξης κοντά σας.
Εγγραφείτε στο πρόγραμμα «Knowledge is Power» της Εθνικής Εταιρείας Πολλαπλής Σκλήρυνσης για να έχετε πρόσβαση σε βιβλιογραφία, βίντεο και φύλλα εργασίας για όσους έχουν διαγνωστεί με ΣΚΠ
Μέθοδος 2 από 3: Πραγματοποίηση προσαρμογών στον τρόπο ζωής
Βήμα 1. Κρατήστε ημερολόγιο
Ένα ημερολόγιο μπορεί να σας βοηθήσει να παρακολουθήσετε τα συμπτώματα, τη διατροφή και τα φάρμακά σας, τα οποία μπορεί να σας βοηθήσουν να δώσετε μια εικόνα για το τι μπορεί να πυροδοτήσει την σκλήρυνση κατά πλάκας. Εάν αισθάνεστε ήδη συγκλονισμένοι από τη θεραπεία σας, ζητήστε από έναν φίλο ή μέλος της οικογένειας να σας βοηθήσει να παρακολουθείτε αυτά τα πράγματα κάθε μέρα.
Κάθε φορά που έχετε ένα σύμπτωμα που φαίνεται να σχετίζεται με την ΣΚΠ, γράψτε το και συμπεριλάβετε ποιο ήταν το σύμπτωμα, πώς ένιωθε και πόσο κράτησε
Βήμα 2. Κάντε τις κατάλληλες αλλαγές
Η διάγνωση της ΣΚΠ σημαίνει ότι αναπόφευκτα θα πρέπει να προσαρμόσετε τον τρόπο ζωής σας. Επιτρέψτε στον εαυτό σας να στεναχωρηθεί για τις πιθανές αλλαγές που αναμένονται και αρχίστε να σχεδιάζετε και να κάνετε προσαρμογές.
- Εξετάστε τις φυσικές, ψυχικές και συναισθηματικές επιδράσεις της διάγνωσής σας και κάντε προσαρμογές ανάλογα. Μπορεί να μην μπορείτε να τρέχετε κάθε πρωί, αλλά μπορείτε ακόμα να συμμετέχετε σε αερόβια άσκηση. Πολλοί πρέπει να γράφετε πράγματα πιο συχνά για να βελτιώσετε την επιδεξιότητα και τη μνήμη.
- Βρείτε μια κλινική αποκατάστασης εστιασμένη ειδικά σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας που μπορεί να ασχοληθεί με σωματική, γνωστική, ψυχική και επαγγελματική αποκατάσταση.
Βήμα 3. Να είστε ανοιχτοί σε προσαρμογές του τρόπου ζωής
Να είστε ευέλικτοι και να έχετε χώρο για να μάθετε νέους τρόπους για να κάνετε παλιές δραστηριότητες. Η κατανόηση ότι ο τρόπος που ζείτε θα αλλάξει θα σας επιτρέψει να απολαύσετε τη ζωή σας όσο το δυνατόν περισσότερο.
Κάνε υπομονή. Παρόλο που ορισμένες εργασίες ή δραστηριότητες ενδέχεται να χρειάζονται μόνο μικρές προσαρμογές, ορισμένες ενδέχεται να απαιτούν την εκ νέου εκμάθησή τους
Βήμα 4. Θέστε μακροπρόθεσμους και βραχυπρόθεσμους στόχους
Ο καθορισμός στόχων θα σας κρατήσει αποφασισμένους και θα σας δώσει μια αίσθηση σκοπού για να συνεχίσετε να προχωράτε. Συντονίστε τους στόχους με το πρόγραμμα αποκατάστασής σας καθώς και τον καθορισμό των δικών σας προσωπικών στόχων, είτε αυτοί είναι επαγγελματικοί είτε προσωπικοί.
- Αφιερώστε χρόνο για να αναπτύξετε μακροπρόθεσμους στόχους, όπως ελαχιστοποίηση των επιπτώσεων της σκλήρυνσης κατά πλάκας, προσαρμογή του σπιτιού σας ώστε να είναι πιο προσιτό ή συνεργασία με θεραπευτή επαγγελματικής αποκατάστασης για να κάνετε μια καριέρα μετάβαση σε κάτι που μπορεί να αντιμετωπιστεί με τη θεραπεία σας.
- Θέστε βραχυπρόθεσμους στόχους. Αυτά μπορεί να σχετίζονται με τη θεραπεία και τη θεραπεία, όπως η βελτίωση της κινητικότητας, της δύναμης και της ισορροπίας, ή με προσωπικούς στόχους, όπως το πρωινό με μια ομάδα φίλων κάθε εβδομάδα, η έναρξη μιας λέσχης βιβλίων ή η ενασχόληση με ένα νέο χόμπι.
Βήμα 5. Προσαρμόστε τη διατροφή σας
Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να προκληθεί ή να επιδεινωθεί από την κατανάλωση τροφών και ποτών που έχουν φλεγμονώδη επίδραση στο σώμα, όπως λιπαρά, τηγανητά, πολύ επεξεργασμένα ή ζαχαρούχα τρόφιμα. Για να μειώσετε τις πιθανότητες εμφάνισης συμπτωμάτων MS, ακολουθήστε μια αντιφλεγμονώδη διατροφή που είναι πλούσια σε φρέσκα φρούτα και λαχανικά, όσπρια, ψάρια και πρεβιοτικά και προβιοτικά τρόφιμα.
Βήμα 6. Αναπτύξτε ένα πρόγραμμα άσκησης
Η άσκηση είναι ένα σημαντικό μέρος της αντιμετώπισης της ΣΚΠ. Όσο πιο αερόβια άσκηση κάνετε τόσο περισσότερο μυ θα χτίσετε και τόσο λιγότερο θα επηρεαστείτε από κατάθλιψη ή κόπωση. Συμβουλευτείτε το γιατρό σας ή το πρόγραμμα αποκατάστασης για να αποφασίσετε ποιο πρόγραμμα άσκησης είναι καλύτερο για εσάς.
Δοκιμάστε αεροβικές ασκήσεις χαμηλού αντίκτυπου, όπως αερόβια στο νερό ή κολύμπι
Βήμα 7. Χαλαρώστε συχνά
Η χαλάρωση μπορεί να σας βοηθήσει να δημιουργήσετε και να προωθήσετε μια αίσθηση συνολικής ευημερίας. Η ενασχόληση με ψυχικά και σωματικά χαλαρωτικά χόμπι μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση από το άμεσο άγχος καθώς και να προσφέρει μακροπρόθεσμη ανακούφιση.
- Δοκιμάστε μαθήματα γιόγκα ή διαλογισμού ή κάντε εβδομαδιαίο μασάζ.
- Η χαλάρωση δεν σημαίνει μόνο ηρεμία. Αφιερώστε χρόνο για να πάτε και να διασκεδάσετε!
Μέθοδος 3 από 3: Επικοινωνήστε με άλλους
Βήμα 1. Αποκαλύψτε τη διάγνωσή σας στην οικογένειά σας
Η αποκάλυψη της διάγνωσής σας μπορεί να είναι περίπλοκη και να συνοδεύεται από πολλές επιφυλάξεις. Κανένα άτομο δεν είναι το ίδιο και ούτε κάθε συνομιλία που αποκαλύπτει τη διάγνωσή σας θα είναι. Το να πείτε στους πιο κοντινούς σας για τη διάγνωσή σας είναι ο καλύτερος τρόπος να συγκεντρώσετε την υποστήριξή τους πίσω σας.
Κάντε ερωτήσεις στον εαυτό σας, όπως "Τι θέλω να γνωρίζει αυτό το άτομο;" ή "Τι αντιδράσεις περιμένω μόλις τους το πω;" θα σας βοηθήσει να προετοιμάσετε την αποκάλυψή σας
Βήμα 2. Πείτε στους φίλους σας για το MS σας
Το να λέτε στους φίλους σας είναι το επόμενο βήμα για τη δημιουργία μιας κοινότητας και δικτύου υποστήριξης. Δεν χρειάζεται να το λένε όλοι ταυτόχρονα, οπότε ξεκινήστε με φίλους με τους οποίους αισθάνεστε πιο άνετα. Με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να διαπιστώσετε ότι είστε πρόθυμοι να αποκαλύψετε τη διάγνωσή σας σε περισσότερα άτομα.
- Θέτοντας στον εαυτό σας ερωτήσεις όπως: "Τι θέλω να καταλάβει αυτό το άτομο για το MS μου;" ή "Ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος για την παροχή αυτών των πληροφοριών: πρόσωπο με πρόσωπο, με ένα φυλλάδιο, μέσω τηλεφώνου;" θα σας βοηθήσει να καθορίσετε πώς να αποκαλύψετε τη διάγνωσή σας και επομένως πώς να λάβετε τη μεγαλύτερη υποστήριξη.
- Θυμηθείτε, είναι η διάγνωσή σας. Δεν χρειάζεται να το πεις σε κανέναν αν δεν το θέλεις.
Βήμα 3. Ζητήστε συμβουλές από έναν θεραπευτή
Αναζητήστε έναν θεραπευτή εάν θέλετε να συζητήσετε τα συναισθήματα που έχετε σχετικά με το πώς η διάγνωσή σας μπορεί να επηρεάσει τις τρέχουσες σχέσεις σας σε μια ατμόσφαιρα ένα προς ένα. Επισκεφθείτε έναν θεραπευτή θα σας επιτρέψει επίσης να συζητήσετε προσωπικά θέματα που δεν είστε ακόμη έτοιμοι να συζητήσετε με την οικογένειά σας, τους φίλους ή τις ομάδες υποστήριξης.
Συμβουλευτείτε το γιατρό σας ή το κέντρο αποκατάστασης για να ζητήσετε συστάσεις θεραπευτή
Συμβουλές
- Ποτέ μην ξεχνάτε αυτά που είναι κοντά σας. Η οικογένεια και οι φίλοι σας είναι εκεί για εσάς και καταλάβετε ότι αυτή είναι μια δύσκολη στιγμή. Μην φοβάστε να πάτε σε αυτούς αν χρειάζεστε κάτι.
- Μην ξεχνάτε τη γνώση. Όσο περισσότερο εκπαιδεύετε τον εαυτό σας και εξοικειώνεστε με το MS, τι κάνει και πώς μπορείτε να το διαχειριστείτε, τόσο πιο εύκολο θα είναι για όσους θέλουν να σας υποστηρίξουν.
