Η μυασθένεια gravis είναι μια αυτοάνοση ασθένεια που προκαλεί μυϊκή αδυναμία, ειδικά στα χέρια και τα πόδια σας. Μπορεί επίσης να έχετε προβλήματα με τον έλεγχο των ματιών σας, την έκφραση του προσώπου και την ικανότητά σας να καταπίνετε ή να μιλάτε. Αυτή η κατάσταση μπορεί να αντιμετωπιστεί με φαρμακευτική αγωγή και ενδοφλέβια θεραπεία. Σε σοβαρές περιπτώσεις αυτής της νόσου μπορεί να απαιτείται χειρουργική επέμβαση. Μπορείτε επίσης να ανακουφίσετε μερικά από τα συμπτώματα συμπληρώνοντας ιατρική θεραπεία με θεραπείες στο σπίτι και αλλαγές στον τρόπο ζωής. Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για τη μυασθένεια, μπορείτε να διατηρήσετε μια υψηλή ποιότητα ζωής και ένα φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής με τη σωστή θεραπεία.
Βήματα
Μέθοδος 1 από 4: Αντιμετώπιση της μυασθένειας Gravis με ιατρική
Βήμα 1. Λάβετε συνταγή για αναστολείς της χολινεστεράσης
Οι αναστολείς της χολινεστεράσης μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της συστολής και της δύναμης των μυών σας. Πρέπει να παίρνετε αυτό το φάρμακο αρκετές φορές την ημέρα, ανάλογα με τη δοσολογία που προτείνει ο γιατρός σας. Ποτέ μην πάρετε μεγαλύτερη από τη συνιστώμενη δόση.
Μπορεί να αντιμετωπίσετε παρενέργειες όπως γαστρεντερικά προβλήματα, ναυτία και υπερβολική εφίδρωση και σιελόρροια ενώ παίρνετε αυτό το φάρμακο
Βήμα 2. Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με τη λήψη κορτικοστεροειδών
Αυτό το φάρμακο βοηθά στην υποστήριξη του ανοσοποιητικού σας συστήματος και βελτιώνει τον έλεγχο των μυών σας. Ο γιατρός σας πιθανότατα θα συστήσει μια χαμηλή δόση για να ξεκινήσει, ώστε το σώμα σας να προσαρμοστεί στο φάρμακο και να μην εξαρτηθείτε από μια υψηλή δόση. Μπορείτε συνήθως να πάρετε αυτό το φάρμακο κάθε δεύτερη μέρα.
Τα κορτικοστεροειδή δεν συνιστώνται για μακροχρόνια χρήση, καθώς αυτό μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρές παρενέργειες όπως αύξηση βάρους, διαβήτη, αραίωση των οστών και υψηλότερο κίνδυνο προσβολής λοιμώξεων
Βήμα 3. Πάρτε μια συνταγή για ανοσοκατασταλτικά
Τα ανοσοκατασταλτικά θα αλλάξουν το ανοσοποιητικό σας σύστημα για να βοηθήσουν στην αμβλύνωση των συμπτωμάτων της μυασθένειας. Ο γιατρός σας μπορεί να σας συστήσει να παίρνετε ανοσοκατασταλτικά για περιορισμένο χρονικό διάστημα μία φορά την ημέρα, καθώς αυτό το φάρμακο μπορεί να προκαλέσει σοβαρές επιπτώσεις εάν χρησιμοποιηθεί μακροπρόθεσμα.
Ορισμένες παρενέργειες των ανοσοκατασταλτικών μπορεί να περιλαμβάνουν ναυτία, έμετο, προβλήματα στο συκώτι και τα νεφρά, γαστρεντερικές διαταραχές και υψηλότερο κίνδυνο προσβολής λοιμώξεων
Βήμα 4. Ενημερώστε το γιατρό σας για τυχόν φάρμακα που λαμβάνετε αυτήν τη στιγμή
Ορισμένα φάρμακα μπορούν να επιδεινώσουν τα συμπτώματα της μυασθένειας. Δώστε στον γιατρό σας μια λίστα με όλα τα φάρμακα που παίρνετε, ώστε να μπορεί να κάνει προσαρμογές στο σχήμα φαρμάκων σας εάν είναι απαραίτητο. Πείτε πάντα στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για τη διάγνωση της μυασθένειας gravis, ώστε να μπορούν να συνταγογραφούν με ασφάλεια φάρμακα για άλλες καταστάσεις. Τα φάρμακα που μπορεί να επιδεινώσουν τη μυασθένεια περιλαμβάνουν:
- Β -αποκλειστές
- Φάρμακα που περιέχουν κινίνη και σχετικές ουσίες, όπως γλυκονική κινιδίνη, θειική κινιδίνη και Qualaquin
- Φαινυτοΐνη (Dilantin)
- Μερικοί τύποι αναισθητικών
- Ορισμένα αντιβιοτικά
Μέθοδος 2 από 4: Χρήση ενδοφλέβιας θεραπείας
Βήμα 1. Συζητήστε με το γιατρό σας για λήψη ενδοφλέβιας ανοσοσφαιρίνης (IVIg)
Αυτή η θεραπεία γίνεται με την τοποθέτηση φυσιολογικών αντισωμάτων στο σύστημά σας μέσω IV. Αυτό στη συνέχεια βοηθά το ανοσοποιητικό σας σύστημα να ανταποκριθεί καλύτερα στα συμπτώματα της μυασθένειας. Χρειάζεται περίπου μία εβδομάδα για να ξεκινήσετε να εργάζεστε και τα οφέλη μπορεί να διαρκέσουν έως και 3-6 εβδομάδες.
Μπορεί να εμφανίσετε παρενέργειες όπως ζάλη, ρίγη, πονοκεφάλους και κατακράτηση υγρών
Βήμα 2. Δοκιμάστε την πλασμαφαίρεση για μια προσωρινή θεραπεία
Αυτή η διαδικασία φιλτράρει το αίμα σας μέσω μιας μηχανής για να αφαιρέσει αντισώματα που εμποδίζουν τα σήματα από τα νεύρα σας στους μυς σας. Τα οφέλη αυτής της θεραπείας συνήθως διαρκούν μόνο μερικές εβδομάδες πριν χρειαστεί να πάτε για άλλη θεραπεία.
- Μετά από αρκετές θεραπείες, ο γιατρός σας μπορεί να χρειαστεί να εμφυτεύσει έναν μακρύ, εύκαμπτο σωλήνα στο στήθος σας για να διευκολύνει την πρόσβαση στη φλέβα σας.
- Αυτή η θεραπεία μπορεί να έχει παρενέργειες όπως χαμηλή αρτηριακή πίεση, μυϊκές κράμπες, προβλήματα καρδιακού ρυθμού και αιμορραγία.
Βήμα 3. Εξετάστε το ενδεχόμενο χρήσης ενδοφλέβιου φαρμάκου όπως το Rituximab
Αυτό το φάρμακο μπορεί να βοηθήσει στη μείωση ορισμένων λευκών αιμοσφαιρίων στο σώμα σας, ενισχύοντας το ανοσοποιητικό σας σύστημα και καθιστώντας την κατάστασή σας πιο διαχειρίσιμη. Πρέπει να πάτε σε κέντρο έγχυσης ή νοσοκομείο για να τοποθετήσετε αυτό το φάρμακο στο σώμα σας για αρκετές εβδομάδες. Στη συνέχεια, θα χρειαστεί να επιστρέψετε αρκετούς μήνες αργότερα για να κάνετε ξανά τη θεραπεία, όπως απαιτείται.
Μέθοδος 3 από 4: Αφαίρεση του θύμου αδένα
Βήμα 1. Συζητήστε τη χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του θύμου αδένα σας με το γιατρό σας
Η αφαίρεση του θύμου αδένα με μια διαδικασία που ονομάζεται θυμεκτομή μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση των συμπτωμάτων σας και να σας επιτρέψει να σταματήσετε να παίρνετε φάρμακα για μυασθένεια gravis. Η χειρουργική επέμβαση μπορεί να γίνει ως ανοιχτή χειρουργική επέμβαση, η οποία είναι αρκετά επεμβατική ή ως ελάχιστα επεμβατική χειρουργική επέμβαση. Ο γιατρός σας θα αξιολογήσει το ιατρικό σας ιστορικό και την κατάστασή σας για να καθορίσει τον καλύτερο τύπο για εσάς.
Λάβετε υπόψη τα οφέλη της χειρουργικής επέμβασης για την αφαίρεση του θύμου αδένα σας μπορεί να μην εμφανιστούν για αρκετά χρόνια ή καθόλου
Βήμα 2. Κάντε ανοιχτή ή ελάχιστα επεμβατική χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του θύμου αδένα
Ο χειρουργός σας θα πρέπει να σκιαγραφήσει κάθε βήμα της χειρουργικής επέμβασης εκ των προτέρων. Θα είστε υπό γενική αναισθησία κατά τη διάρκεια της διαδικασίας και δεν πρέπει να αισθάνεστε πόνο.
- Εάν υποβληθείτε σε ανοιχτή χειρουργική επέμβαση, ο χειρουργός θα χωρίσει το οστό του στήθους σας και θα αφαιρέσει τον θύμο αδένα σας. Η ανοιχτή χειρουργική επέμβαση μπορεί να είναι μια καλή επιλογή εάν χρειάζεστε επείγουσα χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του θύμου αδένα.
- Για μια ελάχιστα επεμβατική χειρουργική επέμβαση, ο χειρουργός θα κάνει μικρές τομές στο στήθος σας και θα αφαιρέσει τον θύμο αδένα σας μέσω των τομών. Η ελάχιστα επεμβατική χειρουργική επέμβαση συχνά οδηγεί σε λιγότερη απώλεια αίματος κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης και απαιτεί λιγότερο χρόνο ανάρρωσης από την ανοιχτή χειρουργική επέμβαση.
Βήμα 3. Αφήστε αρκετές εβδομάδες ή μήνες για ανάρρωση από το χειρουργείο
Θα χρειαστεί να είστε σε ανάπαυση στο κρεβάτι και να ελέγχετε τακτικά τις τομές για να βεβαιωθείτε ότι δεν μολύνονται. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να συνταγογραφήσει φάρμακα για τον πόνο για να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε οποιονδήποτε πόνο ή δυσφορία καθώς αναρρώνετε.
Θα πρέπει να προσέξετε για ανεπιθύμητα συμπτώματα ή επιπλοκές όπως αιμορραγία, δυσκολία στην αναπνοή ή έντονο πόνο. Εάν εμφανίσετε ανεπιθύμητα συμπτώματα, επισκεφθείτε το γιατρό σας αμέσως για θεραπεία
Μέθοδος 4 από 4: Χρήση θεραπειών στο σπίτι και αλλαγές στον τρόπο ζωής
Βήμα 1. Να είστε προσεκτικοί όταν τρώτε
Η μυασθένεια gravis μπορεί να δυσκολέψει το φαγητό. Προσπαθήστε να τρώτε σε στιγμές που οι μύες σας είναι σχετικά δυνατοί και κάντε συχνά διαλείμματα καθώς τρώτε. Αποφύγετε τα τρόφιμα που είναι δύσκολο να μασήσετε και, αντ 'αυτού, μείνετε σε πιο μαλακά τρόφιμα. Μερικοί άνθρωποι θεωρούν χρήσιμο να τρώνε αρκετά μικρά γεύματα κατά τη διάρκεια της ημέρας αντί για μερικά μεγαλύτερα γεύματα.
Βήμα 2. Μεταβείτε σε ηλεκτρικές συσκευές αντί για χειροκίνητες όταν μπορείτε
Επαναλαμβανόμενες χειρωνακτικές εργασίες μπορούν να εξαντλήσουν την ενέργειά σας γρήγορα. Αναζητήστε συσκευές και συσκευές που μπορούν να διευκολύνουν αυτές τις εργασίες. Για παράδειγμα, μπορείτε να αλλάξετε από μια κανονική οδοντόβουρτσα σε μια ηλεκτρική οδοντόβουρτσα ή να χρησιμοποιήσετε έναν ηλεκτρικό μίξερ αντί για κουτάλι ή σύρμα όταν μαγειρεύετε.
Βήμα 3. Φορέστε ένα προσοφθάλμιο για να ανακουφίσετε την κόπωση των ματιών
Ένα προσοφθάλμιο μπορεί να βοηθήσει στη μείωση των συμπτωμάτων όπως η διπλή όραση και να ελαχιστοποιήσει την καταπόνηση κατά τη διάρκεια δραστηριοτήτων που απαιτούν πολλή οπτική εστίαση. Δοκιμάστε να φοράτε ένα προσοφθάλμιο κατά τη διάρκεια δραστηριοτήτων όπως ανάγνωση, γραφή, χρήση του υπολογιστή σας ή παρακολούθηση τηλεόρασης.
Περιστασιακά αλλάζετε το μάτι σας στο άλλο μάτι για να αποφύγετε την καταπόνηση του ενός ματιού από την υπερβολική χρήση
Βήμα 4. Διατηρήστε το περιβάλλον του σπιτιού σας ασφαλές
Η μυασθένεια gravis μπορεί να σας κάνει πιο επιρρεπείς σε πτώσεις και άλλα ατυχήματα στο σπίτι. Ζητήστε από ένα μέλος της οικογένειας, έναν φίλο ή έναν επαγγελματία υγείας στο σπίτι να σας βοηθήσει να εγκαταστήσετε κάγκελα και να πιάσετε ράβδους σε περιοχές υψηλού κινδύνου, όπως δίπλα σε σκαλοπάτια ή στο μπάνιο. Μπορείτε επίσης να κάνετε το σπίτι σας ασφαλέστερο με:
- Αφαίρεση χαλαρών χαλιών περιοχής, ακαταστασία και άλλοι κίνδυνοι πτώσης.
- Κρατώντας μονοπάτια, πεζοδρόμια και μονοπάτια στην ιδιοκτησία σας καθαρά από φύλλα, χιόνι, πάγο και συντρίμμια.
- Τοποθετώντας αντιολισθητικά χαλάκια ή αντιολισθητική ταινία σε ολισθηρά δάπεδα στο σπίτι σας.
Βήμα 5. Κάντε δραστηριότητες ανακούφισης από το άγχος
Το άγχος μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα της μυασθένειας. Αφιερώνοντας έστω και λίγα λεπτά κάθε μέρα για να χαλαρώσετε και να χαλαρώσετε μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε λίγο καλύτερα. Δοκιμάστε μερικές απλές ασκήσεις ή δραστηριότητες ανακούφισης από το άγχος, όπως:
- Διαλογισμός με προσοχή
- Κοιλιακή αναπνοή
- Κάνοντας ένα ζεστό μπάνιο ή ντους
- Ακούγοντας ήρεμη μουσική
- Διαβάζοντας ένα αγαπημένο βιβλίο ή ακούγοντας ένα ηχητικό βιβλίο
Βήμα 6. Προγραμματίστε τις καθημερινές σας δραστηριότητες για να ελαχιστοποιήσετε το άγχος και την καταπόνηση
Όσο μπορείτε, προγραμματίστε να κάνετε μεγάλες δουλειές και δραστηριότητες σε στιγμές που έχετε τη μεγαλύτερη ενέργεια. Στρατηγικοποιήστε τρόπους για να κάνετε τακτικές εργασίες ευκολότερες και πιο αποτελεσματικές, έτσι ώστε να μην χρειάζεται να ξοδεύετε τόση ενέργεια μετακινώντας ή συλλέγοντας υλικά.
Για παράδειγμα, εάν πρέπει να πάτε στο παντοπωλείο, προγραμματίστε το ταξίδι σας εκ των προτέρων. Γράψτε μια λίστα αγορών, λαμβάνοντας υπόψη πού βρίσκονται τα πράγματα στο κατάστημα, ώστε να μην χρειάζεται να συνεχίσετε να περπατάτε μπρος -πίσω
Βήμα 7. Επικοινωνήστε με το δίκτυο υποστήριξής σας
Η αντιμετώπιση της μυασθένειας μπορεί να είναι εξαντλητική και δεν πρέπει να την αντιμετωπίζετε μόνοι σας. Ζητήστε από τα μέλη της οικογένειας, τους φίλους ή τους γείτονες να σας βοηθήσουν σε εργασίες που μπορεί να είναι δύσκολες για εσάς, όπως να εκτελείτε δουλειές ή να φροντίζετε δουλειές στο σπίτι.
