Η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου με Κυστική ibνωση (ΚΙ) μπορεί να είναι αγχωτική, αλλά υπάρχουν πολλά βήματα για να αντιμετωπίσετε. Η εκπαίδευση του εαυτού σας σχετικά με την κατάσταση και η εκμάθηση πώς να προσφέρετε την καλύτερη φροντίδα θα βοηθήσει στην εξάλειψη της αμφιβολίας για τον εαυτό σας, η οποία είναι η κύρια αιτία άγχους για τους φροντιστές. Η σωστή διατροφή, η άσκηση και ο επαρκής ύπνος θα σας βοηθήσουν να ελέγξετε το άγχος ενώ θα ωφελήσετε τη συνολική σας υγεία. Η λήψη υποστήριξης από την οικογένεια ή τους φίλους σας και η ανταλλαγή ιστοριών με άλλους φροντιστές θα σας βοηθήσει να θυμηθείτε ότι δεν είστε μόνοι για να ξεπεράσετε τις προκλήσεις σας.
Βήματα
Μέθοδος 1 από 3: Λήψη υποστήριξης
Βήμα 1. Γνωρίστε την ομάδα φροντίδας του αγαπημένου σας προσώπου για την ΚΙ
Η θεραπεία της ΚΙ περιλαμβάνει μια σειρά από ιατρικούς επαγγελματίες, από τον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψης έως τον διαιτολόγο. Καθένας από αυτούς τους επαγγελματίες μπορεί να σας προσφέρει μια σειρά επιλογών υποστήριξης:
- Μπορούν να σας βοηθήσουν να γίνετε ο καλύτερος δυνατός φροντιστής. Η αμφιβολία για τον εαυτό και η έλλειψη πληροφοριών είναι οι κύριες αιτίες του άγχους των φροντιστών. Η ανάπτυξη εμπιστοσύνης και αποτελεσματικών μέσων προσφοράς φροντίδας θα σας βοηθήσει να διατηρήσετε τόσο εσάς όσο και το αγαπημένο σας πρόσωπο στο καλύτερο πνεύμα.
- Δείτε αν το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να υπογράψει ένα έγγραφο δημοσίευσης πληροφοριών, έτσι ώστε η ιατρική του ομάδα να μπορεί να επικοινωνεί μαζί σας ελεύθερα όπως απαιτείται.
- Ζητήστε από τον κύριο γιατρό ή τον βοηθό τεχνικό να σας δείξει πώς να χορηγείτε θεραπείες, όπως νεφελοποιητές και κάθαρση αέρα.
- Ρωτήστε τον διαιτολόγο για την ΚΙ σχετικά με το ποια φάρμακα πρέπει να λαμβάνονται με ένα γεύμα ή σνακ. Ζητήστε τους συμβουλές για το πώς να διαχειριστείτε καλύτερα τις διατροφικές και θερμιδικές ανάγκες του αγαπημένου σας προσώπου, ειδικά αν το αγαπημένο σας πρόσωπο είναι επιλεκτικό παιδί.
- Οι ειδικοί της ΚΙ μπορούν επίσης να σας παραπέμψουν σε επαγγελματίες ψυχικής υγείας και τοπικές ομάδες υποστήριξης ΚΙ. Ρωτήστε τον κύριο γιατρό εάν μπορεί να συστήσει έναν ειδικό για την ΚΙ ψυχολόγο που παίρνει την ασφάλιση του αγαπημένου σας προσώπου.
Βήμα 2. Ζητήστε βοήθεια από την οικογένεια και τους φίλους σας
Το άγχος ή η καταπίεση μπορεί να υποδηλώνει ότι κάποια βοήθεια φροντίδας μπορεί να είναι η καλύτερη επιλογή. Το να ζητήσετε βοήθεια από την οικογένεια και τους φίλους σας θα σας βοηθήσει να εξισορροπήσετε το πολυάσχολο πρόγραμμά σας και να αφιερώσετε λίγο χρόνο για τον εαυτό σας.
- Συντάξτε μια λίστα με οικογένεια και φίλους από τους οποίους μπορείτε να ζητήσετε βοήθεια, έτσι ώστε όλη η ευθύνη να μην ανήκει μόνο σε ένα άτομο.
- Ρωτήστε τους αν μπορούν να εκτελέσουν εργασίες όπως παραλαβή συνταγών ή μεταφορά του αγαπημένου σας προσώπου σε επίσκεψη στο κέντρο φροντίδας, ειδικά αν έχετε σύγκρουση προγράμματος λόγω εργασίας ή άλλης ευθύνης.
- Για παράδειγμα, ρωτήστε τους: "Υπάρχει περίπτωση να είστε διατεθειμένοι να πάρετε τον Τζο από την προπόνηση ποδοσφαίρου, στη συνέχεια να τον παρακολουθήσετε για περίπου μία ώρα; Το γήπεδο είναι πέντε λεπτά από το σπίτι σας και έχω μια συνάντηση εργασίας που μπορώ Δεν θα χάσω. Θα ήταν τεράστια βοήθεια και θα μου άρεσε να χάσει την πρακτική του!"
Βήμα 3. Κρατήστε μια λίστα οδηγιών χρήσιμη για καθιστές ή βοηθούς
Ένα σαφές σύνολο οδηγιών θα διευκολύνει τους ανθρώπους να σας βοηθήσουν με τη φροντίδα. Το να γνωρίζετε ότι οι κάτοικοι ή οι βοηθοί σας είναι εξουσιοδοτημένοι να προσφέρουν την καλύτερη φροντίδα, θα σας προσφέρει επίσης ηρεμία, μειώνοντας περαιτέρω το άγχος. Φτιάξτε μια λίστα και τοποθετήστε την κάπου όπου μπορούν εύκολα να τη βρουν, όπως στο ψυγείο. Βεβαιωθείτε ότι η λίστα περιλαμβάνει:
- Κατάλληλες δοσολογίες και οδηγίες για όλα τα φάρμακα
- Εάν ισχύει, σνακ και γεύματα που προσφέρονται με φάρμακα.
- Timesρες της ημέρας για χορήγηση νεφελοποιητών και κάθαρση των αεραγωγών.
- Βεβαιωθείτε ότι έχετε καθοδηγήσει τον επιστάτη ή τον βοηθό σας πώς να προσφέρει συγκεκριμένες θεραπείες.
Βήμα 4. Λάβετε οικονομική υποστήριξη
Οι ιατρικοί λογαριασμοί και η μπερδεμένη οικονομική ορολογία είναι από τις πιο συντριπτικές πτυχές κάθε ιατρικής κατάστασης. Εάν είστε υπεύθυνοι για την πληρωμή υγειονομικής περίθαλψης ή για την εποπτεία των οικονομικών του αγαπημένου σας προσώπου, υπάρχουν πολλοί τρόποι για να βρείτε πληροφορίες και βοήθεια.
- Συμβουλευτείτε τους γιατρού του αγαπημένου σας προσώπου και ζητήστε βοήθεια για την κατανόηση της κάλυψης ή των χρεώσεων. Εάν δεν πιστεύετε ότι πρέπει να υπάρχει χρέωση, καλέστε το γραφείο για να αποκλείσετε ένα απλό λάθος κωδικοποίησης. Ρωτήστε το ιατρείο: "Βλέπω μια χρέωση για αυτήν τη δήλωση που δεν την καταλαβαίνω. Μπορείτε να μου εξηγήσετε αυτήν τη διαδικασία και να μου πείτε γιατί υπάρχει στη δήλωση;"
- Πριν ο αγαπημένος σας υποβληθεί σε διαδικασία μη ρουτίνας, καλέστε τον ασφαλιστή του και βεβαιωθείτε ότι καλύπτεται. Πάντα να επαληθεύετε με τον ασφαλιστή, και όχι μόνο με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης, ότι όλοι οι νέοι ιατρικοί επαγγελματίες που βλέπουν είναι πάροχοι εντός δικτύου. Ρωτήστε τον ασφαλιστή: "Το παιδί μου θα δει έναν νέο τεχνικό για τη φροντίδα του ΚΙ. Wantedθελα να καλέσω και να βεβαιωθώ ότι ο νέος πάροχος είναι στο ασφαλιστικό μας δίκτυο." Γράψτε το όνομα του ατόμου που επαληθεύει την κάλυψή σας, μαζί με τα στοιχεία της συνομιλίας σας και κρατήστε τις σημειώσεις σας στα αρχεία σας.
- Αναζητήστε οργανισμούς που προσφέρουν οικονομική βοήθεια, όπως προγράμματα καρτών συν-πληρωμής που βοηθούν στην πληρωμή συνταγών από την τσέπη σας. Αναζητήστε την ενότητα οικονομικών πόρων της CF Living για βοήθεια στην πληρωμή ιατρικής φροντίδας: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Μπορείτε να ελέγξετε την καταλληλότητά σας για πρόγραμμα καρτών συν-πληρωμής εδώ:
Βήμα 5. Βρείτε μια ομάδα υποστήριξης
Όταν αντιμετωπίζετε το άγχος λόγω φροντίδας, να θυμάστε πάντα ότι δεν είστε μόνοι. Ρωτήστε την ομάδα φροντίδας του αγαπημένου σας προσώπου αν μπορεί να συστήσει μια τοπική ομάδα υποστήριξης για συναδέλφους φροντιστές. Αυτά προσφέρουν ευκαιρίες για να μοιραστείτε τις ιστορίες σας, να εκτονώσετε τις απογοητεύσεις σας και να ακούσετε τους άλλους σε καταστάσεις παρόμοιες με τις δικές σας.
- Ελέγξτε τους πόρους της κοινότητας που συντάχθηκαν από την Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- Μπορείτε επίσης να αναζητήσετε στο διαδίκτυο για "ομάδες υποστήριξης φροντιστών για την Κυστική ibνωση" κοντά στην τοποθεσία σας.
Βήμα 6. Αναζητήστε online φόρουμ και ομάδες
Εάν δεν έχετε το χρόνο ή διστάζετε να πάτε προσωπικά σε μια ομάδα υποστήριξης, μπορείτε να απευθυνθείτε σε μια διαδικτυακή κοινότητα. Η βοήθεια μέσω διαδικτύου έχει αποδειχθεί ότι είναι ένα αποτελεσματικό μέσο αντιμετώπισης του άγχους για όσους φροντίζουν αγαπημένα τους άτομα με ΚΙ.
- Για παράδειγμα, δοκιμάστε να αναζητήσετε πόρους στον ιστότοπο της CF Living:
- Μπορείτε επίσης να δείτε την διαδικτυακή κοινότητα CysticLife.
Βήμα 7. Μιλήστε με έναν θεραπευτή
Εάν οι ομάδες υποστήριξης δεν είναι μια επιλογή για εσάς, τότε μπορείτε επίσης να συναντηθείτε με έναν θεραπευτή για να λάβετε βοήθεια. Μπορούν να σας βοηθήσουν να αναπτύξετε δεξιότητες αντιμετώπισης για να διαχειριστείτε την καθημερινή σας ζωή. Μπορείτε να συναντηθείτε με έναν θεραπευτή εβδομαδιαία, μηνιαία ή πιο συχνά ανάλογα με τις ανάγκες.
Μέθοδος 2 από 3: Προσφορά της καλύτερης δυνατής φροντίδας
Βήμα 1. Μάθετε όσα περισσότερα μπορείτε για την κυστική ίνωση
Εάν δεν το έχετε κάνει ήδη, συλλέξτε όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη νόσο. Μιλήστε με την ομάδα φροντίδας CF και ζητήστε πόρους. Συμβουλευτείτε τους ιστότοπους των οργανισμών CF για αξιόπιστες πληροφορίες.
- Δοκιμάστε να βρείτε πληροφορίες στον ιστότοπο του Ιδρύματος Κυστικής ibνωσης:
- Δεδομένου ότι η διασφάλιση της διατροφής του αγαπημένου σας προσώπου είναι απαραίτητη, δοκιμάστε να αναζητήσετε συνταγές και συμβουλές διατροφής:
- Η εκπαίδευση για την ασθένεια θα σας ενδυναμώσει και θα διασφαλίσει ότι μπορείτε να προσφέρετε την καλύτερη δυνατή φροντίδα.
Βήμα 2. Αναπτύξτε καθημερινές ρουτίνες θεραπείας
Εντάξτε θεραπευτικά σχήματα στην καθημερινότητα της οικογένειάς σας, αλλά προσπαθήστε να μην αφήσετε τη θεραπεία να είναι το επίκεντρο. Σκεφτείτε τις θεραπείες ως ένα βήμα σε μια καθημερινή ρουτίνα, όπως το βούρτσισμα των δοντιών ή των μαλλιών, αντί να τις αφήνετε να υπαγορεύουν το καθημερινό πρόγραμμα της οικογένειάς σας.
- Ζητήστε από το αγαπημένο σας πρόσωπο με CF να προσφέρει πληροφορίες για την ανάπτυξη μιας καθημερινής ρουτίνας. Ρωτήστε τους: «Πού είναι το καλύτερο μέρος για την εκκαθάριση των αεραγωγών; Θα θέλατε να το κάνετε στο σαλόνι για να βλέπετε τηλεόραση; »
- Φροντίστε να συμπεριλάβετε διατροφή και κανονικά σνακ και γεύματα όταν σχεδιάζετε το πρόγραμμα φροντίδας σας.
Βήμα 3. Μείνετε στην κορυφή των ιατρικών λογαριασμών και της γραφειοκρατίας
Αντιμετωπίστε λογαριασμούς και έντυπα όπως τα λαμβάνετε, ειδικά αν είστε γονείς παιδιού με ΚΙ. Φροντίστε να αφιερώσετε λίγο χρόνο την εβδομάδα για να τα αντιμετωπίσετε. Μην περιμένετε τον ελεύθερο χρόνο για να ανοίξετε. Αποφύγετε να τα αφήσετε να συσσωρευτούν, καθώς το να παραμείνετε προληπτικοί και οργανωμένοι θα σας αποτρέψει από το να γίνει συντριπτικό.
Συμβουλευτείτε την ομάδα φροντίδας CF εάν χρειάζεστε βοήθεια για την κατανόηση ενός ιατρικού λογαριασμού. Καλέστε τον ασφαλιστικό σας φορέα εάν έχετε απορίες σχετικά με την κάλυψη
Μέθοδος 3 από 3: Διατήρηση της δικής σας υγείας
Βήμα 1. Τρώτε μια υγιεινή διατροφή
Διατηρήστε τις δυνάμεις σας και βεβαιωθείτε ότι μπορείτε να προσφέρετε την καλύτερη φροντίδα διατηρώντας μια ισορροπημένη διατροφή. Προσπαθήστε να μην παραλείψετε τα γεύματα και βεβαιωθείτε ότι καταναλώνετε αρκετές θερμίδες που συνιστώνται για την ηλικία και το φύλο σας.
- Οι ημερήσιες τιμές ποικίλλουν, αλλά μια ενήλικη ενεργός γυναίκα χρειάζεται 2200-2400 θερμίδες την ημέρα και ένα ενεργό ενήλικο αρσενικό απαιτεί 2800-3000.
- Προσπαθήστε να αποφύγετε την υπερβολική καφεΐνη και αλκοόλ, καθώς αυτά μπορούν να αυξήσουν το άγχος.
- Η προετοιμασία μαζικών υγιεινών γευμάτων και η αποθήκευση ή κατάψυξή τους μπορεί να σας εξοικονομήσει χρόνο και προσπάθεια.
- Μπορείτε ακόμη να παραγγείλετε τα παντοπωλεία σας online και να τα παραλάβετε ή να τα παραδώσετε για να εξοικονομήσετε χρόνο. Αυτό θα βοηθήσει στη διευκόλυνση της υγιεινής διατροφής.
Βήμα 2. Βάλτε τα δυνατά σας για να κοιμηθείτε άφθονα
Προσπαθήστε να πάτε για ύπνο και να ξυπνάτε τις ίδιες ώρες κάθε μέρα. Ο ύπνος όσο το δυνατόν περισσότερο θα βοηθήσει στη διατήρηση της συνολικής υγείας σας, εκτός από τη μείωση του άγχους.
- Οι ενήλικες πρέπει να κοιμούνται από επτά έως εννέα ώρες κάθε βράδυ.
- Σβήστε τα φώτα μία ή δύο ώρες πριν τον ύπνο.
- Δοκιμάστε να διαβάσετε ένα βιβλίο αντί να κοιτάξετε την κινητή συσκευή σας πριν κοιμηθείτε.
- Αποφύγετε τα βαριά γεύματα λίγο πριν πάτε για ύπνο.
Βήμα 3. Ασκηθείτε καθημερινά και, αν είναι δυνατόν, σε εξωτερικούς χώρους
Η άσκηση τουλάχιστον 30 λεπτών καθημερινά θα σας βοηθήσει να μειώσετε το άγχος μακροπρόθεσμα. Επιπλέον, η άσκηση όταν είστε αγχωμένοι μπορεί να σας βοηθήσει να ανακουφίσετε το άγχος.
Λάβετε υπόψη ότι η υπαίθρια άσκηση, όπως το τζόκινγκ ή το ποδήλατο, έχει περαιτέρω οφέλη για τη μείωση του άγχους
Βήμα 4. Βρείτε χρόνο για τον εαυτό σας
Καθορίστε χρόνο κάθε εβδομάδα για να κάνετε κάτι που σας αρέσει. Ακολουθήστε ένα χόμπι ή ένα ενδιαφέρον, κάντε ένα μπάνιο ή ακούστε μουσική. Αφιερώνοντας λίγο χρόνο για τον εαυτό σας είναι απαραίτητο για να αποφύγετε την εξουθένωση των φροντιστών.
- Σως χρειαστεί να λάβετε βοήθεια, αλλά ποτέ μην είστε ένοχοι για το ότι αφιερώσατε λίγο χρόνο για να κάνετε κάτι που σας αρέσει ή χαλαρώνετε. Θα σας βοηθήσει μόνο να βοηθήσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο.
- Φροντίστε να περνάτε χρόνο και με το σύστημα υποστήριξής σας και να μιλάτε για άλλα πράγματα εκτός από τη φροντίδα. Συζητήστε ταινίες, μουσική, τρέχοντα γεγονότα ή οτιδήποτε άλλο σας ενδιαφέρει.
