Ο κλασικός τύπος Ehlers-Danlos είναι ένας τύπος συνδρόμου Ehlers-Danlos (EDS), μια γενετικά κληρονομική ιατρική πάθηση. Το κλασικό EDS είναι μια κατάσταση που επηρεάζει τον συνδετικό ιστό σας (όπως ο χόνδρος) και καθιστά το σώμα σας πιο ευαίσθητο σε βλάβες από κάτι που διαφορετικά θα μπορούσε να είναι ένα μικρό χτύπημα ή ξύσιμο. Επί του παρόντος, δεν υπάρχει θεραπεία για το EDS σε οποιαδήποτε μορφή του. Ωστόσο, με κάποιες προσεκτικές αλλαγές στον τρόπο ζωής, προληπτική φροντίδα και θεραπεία των συμπτωμάτων, ένα άτομο με EDS, κλασικού τύπου μπορεί να συνεχίσει να ζει μια πλήρη ζωή, ειδικά εάν η νόσος διαγνωστεί νωρίς.
Βήματα
Μέθοδος 1 από 3: Αντιμετώπιση των φυσικών προκλήσεων
Βήμα 1. Αναγνωρίστε τα συμπτώματα
Εάν πάσχετε από EDS, Classical Type, μπορείτε να περιμένετε να δείτε τα παρακάτω.
- Υπερεκτασιμότητα του δέρματος. Αυτό σημαίνει ότι το δέρμα είναι πολύ ελαστικό, τεντώνεται πολύ εύκολα και στη συνέχεια ξαναγυρίζει στη θέση του. Το δέρμα κάποιου με αυτή την κατάσταση είναι επίσης συχνά ιδιαίτερα λείο και βελούδινο στην αφή.
- Κόβεται εύκολα και μελανιάζεται. Τα άτομα με EDS, Κλασικού Τύπου τόσο μώλωπες όσο και αιμορραγούν πολύ πιο εύκολα από τον μέσο άνθρωπο, λόγω της ευθραυστότητας του ιστού τους, παρόλο που μπορεί να είναι σε θέση να πήξουν κανονικά. Τα άτομα με EDS, Classical Type διαπιστώνουν επίσης ότι οι πληγές χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να επουλωθούν και είναι πιο πιθανό να σημαδέψουν.
- Υπερκινητικότητα των αρθρώσεων. Ανάλογα με την ηλικία, το φύλο και την εθνικότητα, πολλοί άνθρωποι με EDS, Classical Type θεωρούν ότι είναι ασυνήθιστα ευέλικτοι. Συγκεκριμένα, τα άτομα με αυτήν την κατάσταση έχουν χαλαρές και ασταθείς αρθρώσεις που εξαρθρώνονται εύκολα. Εξαιτίας αυτού, τα άτομα με κλασικό EDS είναι συχνά πιο επιρρεπή σε διαστρέμματα και άλλους τραυματισμούς στις αρθρώσεις.
- Απουσία μυϊκού τόνου. Τα μικρά παιδιά με EDS συχνά εμφανίζουν έλλειψη μυϊκού τόνου, καθώς η ανάπτυξη των μυών τους συχνά καθυστερεί. Αυτή η αδυναμία μπορεί επίσης να οδηγήσει σε καθυστέρηση στις κινητικές δεξιότητες όπως η ορθοστασία ή το περπάτημα.
- Χρόνιος πόνος ή κόπωση. Ο ανελέητος πόνος (ειδικά γύρω από τις αρθρώσεις) ή/και η εξάντληση είναι επίσης συνηθισμένοι σε άτομα που πάσχουν από κλασικό EDS.
Βήμα 2. Προστατέψτε το σώμα σας
Το EDS κάνει το σώμα σας πιο εύθραυστο, οπότε θα πρέπει να λάβετε τα κατάλληλα μέτρα για να αποφύγετε καταστάσεις στις οποίες μπορεί να τραυματιστείτε. Θα θέλετε επίσης να χρησιμοποιήσετε τα ρούχα σας για να προστατευτείτε από τον κίνδυνο.
- Επειδή τραυματίζονται εύκολα, τα άτομα με κλασσικό τύπο Ehlers Danlos πρέπει να αποφεύγουν όλα τα αθλήματα επαφής, καθώς και άλλες καταστάσεις στις οποίες είναι πιθανό να χτυπήσουν ή να ανακατευτούν με οποιαδήποτε δύναμη. Δραστηριότητες όπως το ποδόσφαιρο, η πυγμαχία, ακόμη και το τρέξιμο (λόγω της καταπόνησης που μπορεί να ασκήσει στις αρθρώσεις) αποφεύγονται καλύτερα για να μειώσουν τον κίνδυνο τραυματισμού.
- Στην καθημερινή ζωή, ντυθείτε με τέτοιο τρόπο ώστε να μειώσετε τον κίνδυνο τραυματισμού. Περιορίστε την έκθεση του δέρματός σας και, όταν είναι δυνατόν, φορέστε πολλαπλά στρώματα για να αποτρέψετε τις γρατζουνιές και να προστατέψετε το σώμα σας.
- Φοράτε πάντα κράνος όταν κάνετε ποδήλατο.
- Φορέστε μαξιλάρια αγκώνα, γόνατος και κνήμης όταν συμμετέχετε σε υπαίθριες δραστηριότητες. Τα ποδόσφαιρα και οι κάλτσες σκι λειτουργούν καλά. Τα παιδιά με αυτήν την κατάσταση μπορεί να χρειαστεί να φοράνε μαξιλάρια ανά πάσα στιγμή.
Βήμα 3. Πάρτε τα σωστά θρεπτικά συστατικά
Ορισμένα τρόφιμα μπορούν να βοηθήσουν το σώμα σας να αντιμετωπίσει καλύτερα τα προβλήματα που δημιουργήθηκαν από το Ehlers Danlos Classical Type. ΕΙΔΙΚΑ:
- Πάρτε βιταμίνη C (ασκορβικό οξύ). Μπορεί να μειώσει τους μώλωπες όταν λαμβάνονται τακτικά. Συνιστάται μια δόση δύο γραμμαρίων την ημέρα για ενήλικες, αν και δεν υπάρχει ανώτατο όριο για το πόσο μπορείτε να πάρετε.
- Η γλυκοζαμίνη, το μαγνήσιο, το ασβέστιο, το μεθυλοσουλφονυλομεθάνιο (MSM), το διοξείδιο του πυριτίου, η πυκνογενόλη, η καρνιτίνη, το συνένζυμο Q10 (CoQ10) και η βιταμίνη Κ θεωρούνται επίσης χρήσιμα για την ανακούφιση των προβλημάτων των αρθρώσεων που συχνά προκαλούνται από το EDS. Όλα αυτά είναι διαθέσιμα σε μορφή συμπληρώματος. Συμβουλευτείτε έναν γιατρό πριν κάνετε οποιεσδήποτε σημαντικές αλλαγές στη διατροφή σας ή πριν πάρετε συμπληρώματα.
Βήμα 4. Αποφύγετε την ασπιρίνη
Τα άτομα με EDS, Classical Type δεν πρέπει να λαμβάνουν ακετυλοσαλικυλικό, πιο γνωστό ως ασπιρίνη. Πολλοί άνθρωποι με αυτή τη διαταραχή είναι ευαίσθητοι στην ασπιρίνη και μπορεί να επιδεινώσουν τα προβλήματα αιμορραγίας.
Άλλα αντιφλεγμονώδη φάρμακα μπορεί να είναι χρήσιμα στη θεραπεία του πόνου στις αρθρώσεις και μπορούν να ληφθούν για τη θεραπεία της δυσφορίας
Βήμα 5. Επιλέξτε τη σωστή σωματική δραστηριότητα
Συγκεκριμένα, κάντε ασκήσεις χωρίς βάρη. Η άσκηση είναι σημαντική για άτομα με EDS, κλασικού τύπου. Βοηθά στην οικοδόμηση της μυϊκής δύναμης και συντονισμού που διαφορετικά μπορεί να είναι δύσκολο να διατηρηθούν, δεδομένων των προβλημάτων στις αρθρώσεις που συχνά προκύπτουν από αυτήν την κατάσταση. Δραστηριότητες που δεν απαιτούν άρση μεγάλου βάρους ή τον κίνδυνο να χτυπηθούν με σκληρά αντικείμενα πρέπει να αναληφθούν με μέτρο.
- Κολύμπι, μπάντμιντον, πινγκ -πονγκ και περπάτημα είναι όλες καλές επιλογές.
- Στο γυμναστήριο, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε διάδρομο με κλίση, ελλειπτικό μηχάνημα, ακινητοποιημένο ποδήλατο ή stepper.
- Η δύναμη του πυρήνα μπορεί να δημιουργηθεί κάνοντας Thera-ball, γιόγκα, χορό χορού ή Tai Chi.
- Δοκιμάστε να κάνετε ασκήσεις σωματικού βάρους ή να χρησιμοποιήσετε μια ζώνη αντίστασης. Μην σηκώνετε βάρη.
- Αποφύγετε την ανύψωση cross-fit και ολυμπιακού στυλ. Πάντα συμβουλευτείτε το γιατρό σας για να βρείτε ένα πρόγραμμα άσκησης που είναι κατάλληλο για εσάς.
Μέθοδος 2 από 3: Πραγματοποίηση αλλαγών στον τρόπο ζωής
Βήμα 1. Αποδεχτείτε τους περιορισμούς σας
Όσο δύσκολο και αν είναι, για να παραμείνετε υγιείς και να αποφύγετε τραυματισμούς, θα πρέπει να αποδεχτείτε ότι πρέπει να περιορίσετε ή να αποφύγετε ορισμένες εργασίες που θα ήταν ρουτίνα για άλλους. ΕΙΔΙΚΑ:
- Αποφύγετε να σηκώνετε βάρη όποτε μπορείτε.
- Προσπαθήστε να καθίσετε για οποιαδήποτε εργασία το επιτρέπει.
- Αποφύγετε την άσκοπη κάμψη και τέντωμα.
- Σταματήστε τις εργασίες όταν αισθάνεστε κουρασμένοι.
- Χρησιμοποιήστε έναν ιχνηλάτη δραστηριότητας ή βηματόμετρο για να μετρήσετε τον καρδιακό σας ρυθμό, έτσι ώστε να γνωρίζετε εάν υπερβάλλετε τον εαυτό σας.
Βήμα 2. Προγραμματίστε εκ των προτέρων
Στο βαθμό που είστε σε θέση, οργανώστε τις εργασίες με την πάροδο του χρόνου με τέτοιο τρόπο ώστε να τις κάνετε πιο εύχρηστες. Προγραμματίστε προσεκτικά τις εργασίες σας για το σπίτι και την εργασία. Για παράδειγμα:
- Δημιουργήστε μια λίστα εργασιών που θέλετε να εκτελέσετε και δώστε τους προτεραιότητα. Όταν είναι δυνατόν, εξαλείψτε τις εργασίες που είναι λιγότερο σημαντικές.
- Εναλλαγή ενεργών εργασιών με αυτές που μπορείτε να κάνετε ενώ κάθεστε.
- Αναζητήστε συντομεύσεις εξοικονόμησης ενέργειας και τρόπους για να χωρίσετε τις βαριές εργασίες σε πολλές ελαφρύτερες.
- Αντί να "καθαρίσετε την κουζίνα", για παράδειγμα, χωρίστε αυτήν τη δουλειά σε πολλές μικρότερες εργασίες που μπορούν να διασταυρωθούν με σωματικά ευκολότερες εργασίες. Μπορείτε, για παράδειγμα, να σκουπίσετε το πάτωμα της κουζίνας, στη συνέχεια να καθίσετε και να ισορροπήσετε το βιβλίο επιταγών σας, στη συνέχεια να σκουπίσετε τους πάγκους της κουζίνας, στη συνέχεια να καθίσετε και να απαντήσετε σε μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου κ.ο.κ.
Βήμα 3. Κάντε το σπίτι σας πιο προσβάσιμο
Υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να διευκολύνετε το σπίτι σας και να ελαχιστοποιήσετε την καταπόνηση και την κούραση. Για παράδειγμα:
- Αντικαταστήστε τις χαμηλές, μαλακές καρέκλες με καθίσματα που έχουν σταθερή και υποστηρικτική ταπετσαρία για να διευκολύνετε τη στάση και το κάθισμα. Ομοίως, τοποθετήστε ένα υπερυψωμένο κάθισμα τουαλέτας.
- Τοποθετήστε καθίσματα στο ντους σας.
- Κρατήστε μια τσάντα στο πάνω και κάτω μέρος της σκάλας σας, ώστε να μπορείτε να μετακινήσετε αντικείμενα πάνω ή κάτω σε ένα μόνο ταξίδι.
- Αποκτήστε ένα μακρύ χειριστήριο σκουπιδιών και ελαφριά ηλεκτρική σκούπα για ευκολότερο καθαρισμό.
- Κρατήστε όσο το δυνατόν περισσότερα αντικείμενα κουζίνας στο ύψος της μέσης για να αποφύγετε την κάμψη ή το τέντωμα για να φτάσετε τα αντικείμενα.
Βήμα 4. Ζητήστε βοήθεια
Λάβετε βοήθεια για δύσκολες εργασίες από φίλους ή μέλη της οικογένειας. Όσο λιγότερη ενέργεια πρέπει να χρησιμοποιήσετε για εργασίες που θα μπορούσαν να εκτελέσουν άλλοι, τόσο το καλύτερο.
- Για παράδειγμα, εάν χρειάζεστε βοήθεια για να μετακινήσετε κάτι βαρύ, θα μπορούσατε να πείτε σε έναν φίλο: "Η κατάστασή μου με δυσκολεύει να ανεβάσω αυτήν την καρέκλα στις σκάλες. Θα ήσουν πρόθυμος να το κάνεις για μένα;"
- Εξετάστε την εργοθεραπεία. Ένας εργοθεραπευτής μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε τρόπους για να ελαχιστοποιήσετε την πίεση που σας επιβαρύνουν από τις καθημερινές δραστηριότητες, όπως αυτές που σχετίζονται με τη δουλειά σας.
- Ένας εργοθεραπευτής μπορεί επίσης να είναι σε θέση να σας παρέχει εξειδικευμένο εξοπλισμό για να διευκολύνει τη ζωή σας και να ελαχιστοποιήσει την καταπόνηση και τον πόνο, όπως ειδικά σιδεράκια. Αυτοί οι θεραπευτές μπορούν επίσης να κάνουν αξιολογήσεις του σπιτιού και του χώρου εργασίας σας για να αναζητήσουν πιθανούς κινδύνους και να σας δώσουν συμβουλές για το πώς να επιταχύνετε τις δραστηριότητες για να αποφύγετε την κούραση.
Βήμα 5. Ξεκουραστείτε αρκετά
Τα άτομα με EDS συχνά έχουν πρόβλημα στον ύπνο, εν μέρει λόγω χρόνιου πόνου και δυσφορίας. Βεβαιωθείτε ότι διαθέτετε αρκετό χρόνο για ξεκούραση. Κάντε διαλείμματα μεταξύ των εργασιών και κοιμηθείτε νωρίς.
- Η ξεκούραση βοηθά τους μυς σας να ανακτήσουν την ενέργειά τους.
- Ακόμα και για μικρά διαλείμματα, σκεφτείτε να ξαπλώσετε αντί να ξεκουραστείτε σε μια καρέκλα.
- Πάρτε ένα στρώμα που παρέχει άφθονη υποστήριξη για να κάνετε την ξεκούραση όσο το δυνατόν πιο άνετη. Βεβαιωθείτε ότι έχει ύψος που σας διευκολύνει να ξαπλώσετε και να σηκωθείτε.
- Χρησιμοποιήστε ένα μαξιλάρι που δεν θα σπρώξει το κεφάλι σας πολύ μπροστά.
Μέθοδος 3 από 3: Αναζητώντας φροντίδα
Βήμα 1. Βρείτε έναν έμπειρο επαγγελματία
Επειδή το EDS είναι σχετικά σπάνιο, πολλοί γιατροί έχουν μικρή εμπειρία με αυτό. Ρωτήστε τον γενικό ιατρό σας εάν μπορεί να σας παραπέμψει σε έναν ειδικό που κατανοεί καλά την ασθένεια και έχει τις τελευταίες θεραπείες.
- Mayσως χρειαστεί να ταξιδέψετε για να δείτε έναν ειδικό, λόγω της σπανιότητας αυτής της ασθένειας.
- Εάν δεν υπάρχει γιατρός στην περιοχή σας με εμπειρία στη θεραπεία του EDS, ζητήστε τουλάχιστον έναν ειδικό στη Φυσική Ιατρική και την Αποκατάσταση. Ένα τέτοιο άτομο μπορεί να σας βοηθήσει να αναπτύξετε ένα πρόγραμμα αποκατάστασης που θα σας βοηθήσει με τον πόνο στις αρθρώσεις.
- Πάρτε τα παιδιά στη φυσιοθεραπεία. Εάν το παιδί σας έχει EDS, Classical Type, κάντε το να πάτε να δει φυσιοθεραπευτή. Αυτό θα είναι σημαντικό για να βοηθήσει τους μυς και τις κινητικές του ικανότητες να αναπτυχθούν όσο το δυνατόν καλύτερα.
Βήμα 2. Αναζητήστε ιατρική θεραπεία για πληγές
Εάν εσείς ή κάποιος που φροντίζετε έχει κλασικό EDS και είναι τραυματισμένος, αντιμετωπίστε το σοβαρά. Τα βαθιά ράμματα θα είναι συχνά απαραίτητα και πρέπει να εφαρμόζονται το συντομότερο δυνατό.
- Οι δερματικές πληγές (στο δέρμα) πρέπει να κλείσουν χωρίς να τεντωθεί το δέρμα για να αποφευχθούν οι ουλές
- Τα ράμματα πρέπει συνήθως να παραμένουν διπλάσια από ό, τι θα ήταν τυπικά για έναν συνηθισμένο ασθενή.
- Ζητήστε ιατρική φροντίδα για οποιαδήποτε πληγή στην οποία οι άκρες του κοψίματος διαχωρίζονται από τον ιστό από κάτω ή που δεν θα σταματήσει την αιμορραγία. Ομοίως, επισκεφθείτε αμέσως έναν γιατρό για τυχόν εξάρθρωση ή άλλο τραυματισμό μιας άρθρωσης.
Βήμα 3. Κάντε τακτικούς ελέγχους
Τα άτομα με EDS πρέπει να επισκέπτονται τακτικά έναν γιατρό για να αξιολογήσουν την κατάστασή τους. Ένας γιατρός εξοικειωμένος με αυτήν την κατάσταση μπορεί να βοηθήσει σε ρεαλιστικές εκτιμήσεις και να προσφέρει συμβουλές για προληπτική φροντίδα.
- Ξεκινώντας από την παιδική ηλικία, τα άτομα με κλασικό EDS πρέπει να λαμβάνουν καρδιακό ηχώ σε τακτική βάση. EDS, Classical Type μπορεί να οδηγήσει σε δισκέτες καρδιακές βαλβίδες, οι οποίες μπορεί να εμποδίσουν τη διέλευση του αίματος από και προς την καρδιά. Αυτό μπορεί να ανιχνευθεί με καρδιακό ηχώ.
- Να είστε ιδιαίτερα προσεκτικοί κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Οι αδυναμίες του ιστού του σώματος που προέρχονται από το κλασικό EDS μπορεί να οδηγήσουν σε προβλήματα του τραχήλου της μήτρας που μπορεί να οδηγήσουν σε κινδύνους τόσο για τη μητέρα όσο και για το παιδί της. Συνιστάται επίσης στενή παρακολούθηση μητέρων με EDS κατά την άμεση περίοδο μετά τον τοκετό.
Βήμα 4. Αναζητήστε συμβουλές
Οι περισσότεροι άνθρωποι με EDS αντιμετωπίζουν συνεχή πόνο, ο οποίος μπορεί να κάνει τη ζωή δύσκολη. Οι γιατροί συχνά συνιστούν να επισκεφθείτε ψυχολόγο, ψυχίατρο ή άλλο σύμβουλο για να βοηθήσετε τους ασθενείς να μάθουν να αντιμετωπίζουν τον πόνο και την απογοήτευση που προκαλούνται από τους περιορισμούς στον τρόπο ζωής που δημιουργεί το EDS.
- Τα άτομα που πάσχουν από EDS συχνά αναπτύσσουν διαταραχές ύπνου και κακή ψυχική υγεία, τις οποίες ένας εξειδικευμένος σύμβουλος μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε.
- Η γενετική συμβουλευτική είναι επίσης μια καλή ιδέα. Ο σκοπός αυτής της συμβουλευτικής είναι να βοηθήσει τους ασθενείς να κατανοήσουν την κατάσταση από την οποία υποφέρουν, πώς μεταδίδεται και τον κίνδυνο μετάδοσης της σε παιδιά που ενδέχεται να έχουν.
- Βρείτε άλλα άτομα με EDS για να δημιουργήσετε μια ομάδα υποστήριξης. Μπορείτε ακόμη να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης στο διαδίκτυο.
Συμβουλές
- Κρατήστε ιατρικές οδηγίες για το άτομο σας σε περίπτωση που συμβεί κάποιο ατύχημα. Θα πρέπει να διευκρινίσουν ότι δεν θα σας χορηγηθεί ακετυλοσαλικυλικό, καθώς και οποιαδήποτε άλλη πληροφορία ο γιατρός σας πιστεύει ότι θα βοηθήσει κάποιον να σας αντιμετωπίσει αποτελεσματικά σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.
- Η κοινωνία Ehlers-Danlos διαθέτει δωρεάν "γραμμή βοήθειας" ηλεκτρονικού ταχυδρομείου την οποία μπορείτε να επικοινωνήσετε με γενικές ερωτήσεις. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί τους στέλνοντας ένα email στο [email protected], ωστόσο, οι εθελοντές τους δεν είναι γιατροί και δεν μπορούν να παρέχουν ιατρική συμβουλή. Αναζητήστε έναν εξειδικευμένο γιατρό σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.
